31/5/12

Pensamientos sueltos

(Sin ánimo de molestar, ofender ni juzgar a nadie,
 solo escribo lo que da vueltas en mi cabeza)

Hace un par de días, escuché con mucha tristeza que el estado de Luz Milagros había empeorado. Para mis amigos no argentinos, se trata de una bebé nacida a las 26 semanas de gestación y dada por muerta al nacer. Sus papás pidieron verla para despedirse, horas después del parto, encontrándola con vida en la morgue. A partir de allí, Luz ha pasado por muchas de las complicaciones comunes a los bebés nacidos con esa edad gestacional.
Como muchos, he estado pendiente de los informes sobre su salud, de los reportajes a sus papás, y me he conmovido con la fortaleza de ambos. Creo que no me equivoco al decir que una gran parte del país reza por ella y su familia, para que pueda lograr salir adelante.
Ayer, la noticia sobre que de su cerebro funciona sólo el 10%, apareció en todos los medios. Obviamente, no es lo que deseabamos escuchar. Pero que el comité de ética del hospital donde está internada actualmente Luz hable con sus padres de la Ley de Muerte Digna, recientemente sancionada...creo que eso ni siquiera me lo esperaba. Que le retiren la medicación, para no prolongar su sufrimiento...siento una sensación de abandono...
Tantos pensamientos se me atropellan en la cabeza, disculpen la informalidad de la redacción:
  • Todas las vidas tienen un sentido. Luz Milagros vino al mundo por algo. No importa cuánto dure su vida entre nosotros, cumplirá con su misión, así viva dos meses o 90 años.
  • ¿Qué porcentaje del cerebro funciona en una persona normal? ¿Qué porcentaje en una persona con discapacidad? No lo sé. ¿Me importa? No. ¿Si el cerebro funciona, el porcentaje que sea, la persona no está muerta, o si?
  • Una vida de una persona con daño cerebral irreversible, es menos digna?
  • Que un hijo nazca sin complicaciones, sin daño, garantiza que sus padres sufran menos? Un niño puede ser perfectamente sano a su nacimiento, pero puede enfermarse, sufrir accidentes, vivir una adolescencia difícil, caer en adicciones, tener una malísima relación con sus padres. Puede morir a cualquier edad. ¿Uno ama más a hijo con discapacidad que a uno sin discapacidad, o viceversa? No.
  • Los daños irreversibles, son irreversibles? ¿Acaso no estamos cansados de ver milagrosas recuperaciones de daños irreversibles? No hay avances día a día en rehabilitación, investigación, descubrimientos médicos? ¿Quién no conoce casos de estudios médicos afirmando diagnósticos que son derribados por mejorías inexplicables?
Cosas que sí sé:
  • Excepto la horrible experiencia de la morgue, he vivido todo el resto: la extrema gravedad del estado de salud, el que los médicos lo deshaucien, que haya diferencias de opiniones entre los que opinan que darle la oportunidad de vivir, en detrimento de la "calidad de vida", no es una buena opción. Y saber en tu corazón, que lo único que podés hacer es estar a la altura de una cosita que pesa menos de un kilo, pero pelea como un león para vivir, y estar hablando de calidad de vida es estar discutiendo estupideces frente a eso.
  • A mí también me dieron diagnósticos terminantes. Y resultados de estudios pésimos. ¿Y? Si les hubiera hecho caso, quizá no hubiera intentado rehabilitación. Me acuerdo bien cuando un uno de los neurólogos infantiles más reconocidos de Buenos Aires me dijo que si sólo viera la resonancia, sin conocer a Salvador, hubiera pensado que mi hijo no tendría conexión con su entorno. Si hubiera creído que mi hijo es sordo, como informó la técnica en oídos, y le hubiera puesto audífonos, cuando evidentemente no los necesita, lo hubiera dañado. Aquí estamos. La vida no es un jardín de rosas. Pero la disfrutamos todo lo que podemos, tal y como lo hace cualquier otro, con hijos con discapacidad o no.
  • Creo que las situaciones que impactan fuerte en nuestras vidas, en este caso, estos niños que llegan superando tantas dificultades, tienen misiones tan fuertes como ellos. Yo sé muy bien, cómo y cuánto Salvador cambió mi vida, cómo cambió las de todos los que lo han conocido, familiares, amigos, médicos.
  • No creo que pudiera amar a mis hijos más de lo que los amo, tal y como son cada uno de ellos.
Hoy tuve un rato libre estuve leyendo varios de los blogs que sigo y encontré que una de las madres de habla inglesa casualmente había publicado esta canción:
 La vida que me ha elegido
Traducción rápida:
Teníamos unas expectativas tales, que pronto daríamos a luz
al próximo Chopin, el próximo Einstein, el mejor niño en la tierra
Y nos gustaría ser la familia perfecta, pronto tendríamos el chico perfecto
Nunca tendría un reto o un problema, Dios no lo quiera
Ah, pero la vida tenía otros planes, así que necesito que lo entiendas
No me abandones, no me ignores
Necesito amigos ahora más que nunca
Acompáñame, pero por favor no me compadezcas
Soy un padre como tú, es cierto
Pero yo tengo necesidades especiales
Necesito que te des cuenta de que mi vida es diferente a la suya
Te necesito, no me juzgues, no condenes y no llevas la cuenta
Me encantaría un par extra de manos o un abrazo o dos
Necesito que reconozcas que cargo el mundo aquí en mi espalda,
así que sólo pensaba que iba a pedir
No me abandones, no me ignores
Necesito amigos ahora más que nunca antes
Lo que damos por sentado viene tan difícil para mí
Soy un padre como tú, es cierto
Pero yo tengo necesidades especiales
Necesito respuestas, necesito ayuda, es mucho trabajo
Y un milagro o dos no estarían de más
No me abandones, no me ignores
Necesito amigos ahora más que nunca antes


1 comentario:

  1. Deberías leer este post: http://iarapirata.blogspot.com.ar/2012/02/dnr-y-la-futilidad-terapeutica.html

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