El libro de Matías

Matías tiene 17 años. Tiene parálisis cerebral. No camina. No habla.
Pero se comunica. A los 12 años aprendió a utilizar una "tablita" de comunicación alternativa. (Señala las letras con su mano, ayudado por un intérprete, en una tabla donde está impreso el abecedario).
Con la ayuda de esta tablita, Matías pudo salir del silencio en el que se encontraba y poner en palabras todos sus sentimientos, sus ideas, sus "sentipensares". Pudo demostrar cuánto comprende del mundo que lo rodea.
Algo tan simple como eso, y que es la gran barrera a cruzar por los que tenemos una persona con discapacidad en casa. Porque yo puedo creer que entiendo mucho a mi hijo, que interpreto sus gestos de "me gusta" y "no me gusta". Escuchar desde la cocina su gritito, y sin verlo, saber que tengo que ir a cambiar el canal porque no le gusta más lo que está viendo. Saber cuánto le duele el brazo después de que lo vacunaron, por la forma en que lo mueve al ponerle la ropa, y su carita al hacerlo. Ver claramente cómo se desespera cuando hay una bebida que le gusta sobre la mesa, y saber que quiere tomarla.
Pero de ahí a:

                  "Al recordar siento que vuelvo a vivir esas historias. Es un largo camino en mi memoria cuando recuerdo mis cumpleaños, mamá fue quien le dio alegría a esos días. Era una fiesta en honor a mí y todos mis amigos y mi familia más cercana compartían ese momento conmigo.
                  A pesar de la alegría yo no pude decidir hasta mucho tiempo después que quería organizar para ese día. Mi mamá siempre respetó nuestros deseos y mi hermano desde pequeño ya organizaba e invitaba a quien quería, y si bien mis cumpleaños fueron geniales, no pude hacer lo mismo."

Es un largo camino el de la comunicación. Una de las cosas más difìciles de superar. Por eso tanta dedicación a buscar la herramienta que sirva. Que para cada caso quizá no sea la misma. A Matías esta tablita le sirvió para poder salir de la limitación de su cuerpo. En Salvi, quizá no sea esta, quizá sí. Lo único que sé es que no vamos a dejar de buscarla, para que un día él también pueda expresarse con tanta fluidez como Mati. Porque es su derecho, y mi necesidad.

Para leer el libro completo, hacer click en el siguiente enlace:

El silencio que grita. Matías Cepeda Monsalvo

Gracias a Matías y a su mamá, Liliana que me permitieron compartir el libro aquí.

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