27/2/12

Año nuevo


No, usted no está leyendo un post atrasado, no hay ningún error informático, no ha sido direccionado al pasado.
Es que mañana comienzan las clases, y en muchos sentidos, comienza el año en serio. Empezamos el "ritmo real". Mañana aparece la fase más estricta de esta mamá que peleará por horarios de sueño, rehabilitación y juego; por cumplir las obligaciones de tareas; y se pondrá insoportable con lo que se come y a qué horas.
He tratado intensamente de no preocuparme de más por la nueva escuela de Salvi. Si se adaptará rápido o no, qué nivel de comunicación podremos lograr con sus nuevos maestros, si me adaptaré yo a que él haga esta nueva experiencia con mucha independencia, ya no tendré adentro de la escuela alquien que me cuente todo, como hacía el año pasado Ceci, nuestra fono. Voy a confiar en que esta fue la mejor elección, y una muy buena posibilidad, al menos para este momento puntual, y voy a estar esperanzada en ir descubriendo cuánto de bueno puedo ir observando de todo este nuevo proceso.
Y de Agustín, espero que tenga un buen año, que me cueste menos hacerle cumplir sus obligaciones, que disfrute y aprenda mucho.
¡Suerte para todos nosotros!!!!

20/2/12

Juegos inclusivos en Parque O'Higgins

Tal como había prometido, y con muchas ganas ya de cumplir, hoy al fin conocimos los nuevos juevos integradores en el Parque O'Higgins, y la remodelación del Acuario Municipal de Mendoza.
No voy a decir demasiado, voy a dejar que hablen las imágenes. Creo que es un paseo perfecto para toda la familia, tiene todo lo que hay que tener: accesibilidad, transitabilidad y uso para todos. Espero que las instalaciones duren mucho en el excelente estado que están hoy, para que seamos muchos los beneficiados por la integración.

Hamacas para todos:
Distintos modelos, para que cada uno encuentre el que más le conviene:


Tambores coloridos para hacer música mientras paseamos:



Música de xilófono, a una altura adecuada para las sillas de ruedas:


Hamaca para subir con silla de ruedas o cochecito:

(Y la idea es tan sencilla!!!! Atención intendencias, uniones vecinales, padrinos de plazas y paseos públicos, ni siquiera es más costosa que las hamacas comunes, y puede proporcionar tanto entretenimiento!!!! ¿Por qué no copiar la idea, para que haya al menos una en cada plaza? ¿Cuántos habilidosos obreros municipales estarían orgullosos de construirlas?)
En el mismo parque, un circuito de educación vial, para practicar reglas de tránsito:


Calesita con lugar para silla de ruedas:



Nuestro top model probando los tambores:

... y el volante:

Vista general de los juegos:


Cartelería atractiva y sencilla sobre sistema braille y lenguaje de señas:
El Acuario remodelado.
En el mismo espacio del parque se encuentra el Acuario. La persona con discapacidad y un acompañante no pagan entrada. Todo el recorrido es accesible, con esta plataforma para el desnivel principal:





Y así toda la familia puede visitar la nueva casa del famoso tortugo Jorge:

Y de muchos otros peces y reptiles:


Inclusive, se puede llegar fácilmente hasta la terraza, para ver a los yacarés:


En estos días, cierto sector de la sociedad mendocina ha estado haciendo gala de la más desconsiderada mirada hacia la discapacidad, con argumentos tan flojos que no pueden esconder el más cerrado egoísmo.
 El paseo de hoy, me muestra lo que más quisiera que se contagie y difunda: que la persona con discapacidad es tan valiosa a la sociedad como cualquiera, y por tanto merece compartir cada espacio y cada ámbito con el resto de todos. Sólo así nos beneficiamos con su aporte. Si no facilitamos a las personas con discapacidad su acceso a la salud, la educación o el esparcimiento, las necesidades básicas, cómo podemos esperar que sus potencialidades lleguen a su máximo desarrollo, cómo podremos saber cuánto hay en esta persona que pueda compartir con  los demás?
Los que convivimos con la discapacidad ya lo sabemos: esta experiencia nos ha hecho crecer, nos enriqueció, nos hizo mejores personas, mejores padres, mejores tíos, abuelos o amigos. El resto debe darse esa oportunidad de crecer y mejorar, y la única forma es integrando, incluyendo, aceptando, facilitando.
Así es como me gusta ver a mis hijos, así es como quiero ver a la sociedad:





Jugando JUNTOS

14/2/12

Mix de imágenes

Una etapa llena de cambios, nuevos movimientos, posturas nuevas.
De repente lo vemos a Salvi en una imagen distinta. Una diferencia en la postura de un brazo, o las piernas. Y pueden parecer insignificantes, pero lo bueno de haberse convertido en profesional de la rehabilitación de tu hijo, es saber que de insignificantes no tienen nada. Y que son pautas esperadas (con ansia!!!) y que marcan que vamos por el correcto camino.
Dar una explicación de todo esto es largo y no cuento quizá con el lenguaje técnico apropiado. Lo peor de todo es que no tengo nada de tiempo, pero al menos les doy un pantallazo rapidísimo de imágenes, con mínimos detalles:


Durmiendo boca abajo. Inédito. Se colocó él solo en esa posición, que siempre ha sido muy, muy incómoda para él (y la mayoría de los niños con parálisis cerebral) y siguió durmiendo tan tranquilo como se ve.



A esta pose la llamamos "Acodado en el bar". ¿No se parece al que se apoya en la barra para hacer su pedido?
¡¡¡Lindos hombros, parroquiano!!!!!



Ante todo: nunca perder la compostura, ni siquiera si estás tomando sol en la pileta. Un 10 felicitado al Papá Noel Cordobés que le regaló esta reposera, que hizo furor en la playa, con los pies en el agua, y ahora usamos para la pileta o el patio. Le resulta comodísima.

Así empieza todo, uno mira la tele en esta posición, y casi sin quererlo, gira hacia un lado, sigue el movimiento, queda boca abajo, sigue girando y, de pronto está boca arriba otra vez. Y lo que puede ser accidental o sin intención, luego se va haciendo voluntario: "vení con mamá, andá allá donde está el Agus", y él rola feliz, de una punta a otra de la cama, entre nosotros, y muerto de risa por su hazaña. (les debo el video, cuando busqué la cámara ya no lo hizo más, típico)

7/2/12

Ordenando

Cuando llegamos de vacaciones, una cosa fue trayendo la otra. Cuando iba a guardar la ropa de los chicos, empecé a sacar la que usaron el año pasado en la escuela, para ver cuánto les queda bien y qué hay que reponer. Saqué bolsas para dar, de ropa, juguetes y zapatillas.
Cuando fui a guardar las cosas de playa, se me pone en la cabeza, ordenar todo esa mezcla de carpa, bolsos, toallones, juguetes plásticos...una tarea de locos. La dejo un rato y guardo cosas en ese típico primer cajón, donde hay ropa interior hasta del siglo pasado, mezclada con papeles, bolsas de medias que ya ni tengo, souvenires de bautismo...¡El caos encajonado! Y tiro todo arriba de la cama, y hago lo mismo, saco bolsas llena de basura, tiro lo que no sirve, doy lo que no uso, ordeno, limpio, guardo.
Después le tocó al comedor, a los juguetes, papeles, miles de cosas. Cuadernos de escuela de Agus, del año pasado y del anterior, a empaquetarlos, a regalar, a reorganizar.
Mis amigas se han estado riendo de mí estos días, pero sí, me dio el ataque. Necesito ordenar todo para arrancar el año con la vida un poco más organizada.
Y un tema nada menor, son retomar los controles médicos. EL control médico. EL CONTROL NEUROLÓGICO.
El temón de siempre. La verdad es que últimamente Salvi ha convulsionado más seguido de lo que venía haciendo, mucho más de lo que me gustaría, (me gustaría cero).
Durante el año pasado habíamos llegado a un oasis de mucho control de horarios de toma de medicación, rutina, comidas, que nos dio muy buen resultado durante un par de meses, justo los de pleno invierno. Pero luego esta cosa fea de las convulsiones apareció otra vez, de a poquito, con algún cuadro respiratorio, con unas décimas de fiebre o con algún moquito. Un episodio, un par de meses, otro episodio, esta vez sólo pasa un mes. Otra vez. Y así. Por suerte (o quizá no sólo suerte) disfrutamos de unas vacaciones muy tranquilas en ese sentido. Y apenas volvimos, dos eventos más, con diferencia de una semana. Se imponía el control con el neurólogo. NECESITO CONTROLAR MEJOR ESTA SITUACIÓN.
Hablamos mucho en ese control, le conté todo lo que puedo relacionar con los episodios, para intentar armar un patrón, aunque esto es muy difícil, porque no han sido todos iguales.
De todos modos, haremos un control de dosificación (un análisis de sangre), y agregar otro remedio, para que entre ambos se potencien.
Temas interesantes que hablamos:
Influencia del lugar donde vivimos: presión atmosférica por la altura de Mendoza. Aunque no podemos cambiar esto, es bueno entenderlo. (Bueno, podría cambiarlo si viviéramos en la playa, alguna oferta?)
Desequilibrio en días de calor por pérdida de sales por transpiración: agregamos ingesta de bebidas deportivas.
Más cuidado en hidratación.
Refuerzo de defensas para evitar comenzar pronto con los resfríos y los mocos que puedan provocar fiebre.
Para aclarar, sobre todo a la familia, que se puede preocupar: esto NO es un agravamiento en la condición de Salvi, en realidad era la evolución más probable de la epilepsia. Las convulsiones no han sido ni más largas, ni más fuertes, las hemos controlado tan fácilmente como siempre. Una vez pasada, duerme un par de horas y luego se despierta como siempre.
Es que este tema a MÍ me cuesta mucho de aceptar. Esta falta de aviso, esa imprevisión. La idea de que YO no esté presente para manejarlo, me cuesta mucho, mucho.
Sé perfectamente que no es casualidad que apenas volví al trabajo hice un cuadro alérgico que me dejó varios días sin voz, con los ojos inflamados y lagrimeando. (Si tienen algún contacto con toda la literatura sobre somatización, es bastante obvio lo que me pasa)
Pero quiero que se queden tranquilos, si escribo todo esto es con un ánimo de catarsis, para sacarlo todo bien afuera de mí y confiar en que entre todos estos pequeños ajustes podamos estar más tranquilos en este aspecto.
P. D.: el cambio de dientes de leche a permanentes también puede influir y, sí, Salvi tiene los dos centrales superiores un poquito flojos, qué grande está!!!!!
P. D. 2: la nueva medicación no se consigue por ahora en ninguna droguería de Mendoza, estamos esperando que llegue de Buenos Aires, qué país!!!!

1/2/12

Diversión a bordo

Vacaciones. Parte 4
(y última) Entretenimiento

Una de las grandes incógnitas de nuestro largo viaje de vacaciones era saber cómo se iban a portar los chicos tantas horas arriba del auto.
No tenía muy malos presentimientos sobre Salvi, ya hemos hecho otros viajes de más de 10 horas en vehículo y le encanta la situación. Se entretiene muchísimo con el tráfico, sobre todo si nos cruzamos con camiones o colectivos, le gusta cuando atravesamos una ciudad, disfruta las partes más complicadas, cuando hay muchas curvas, subidas, bajadas. No duerme mucho y en general está muy bien.
El desafío era Agus, que es de esos chicos del versito clásico "¿cuánto falta?", a los 5 minutos de haber salido.
Así que alguien le sopló a Papá Noel y a los Reyes Magos que buscaran cosas para entretenerlo.
Y tuvimos mucha suerte. Jugó, leyó y usó cada una de las cosas, y hasta se dio tiempo para charlotear a más no poder, averiguando todo lo que podía de cada lugar por el que pasábamos, nombre de los pueblos, distancias, curiosidades varias.
Los libros, altamente recomendables, fueron:
La serie Mayor y menor, historietas familiares, de Chanti.
Colección Abremente, de preguntas y respuestas, los correspondientes a su edad.
Adivinanzas monstruosas, con muchas actividades, de editorial Artemisa
Gaturro y la maldición de Tutangatón, una novela para su edad, con mucho misterio, dibujos, etc.

Además el tío Fabio nos prestó para el viaje su DVD portátil, una gran idea. Con las películas se entretuvo Agus, pero Salvi también se enganchaba, no hay que olvidar que le encanta la tele.









Otro entretenimiento, los juegos manuales de ingenio. Ni siquiera en tantas horas de camino los pudimos resolver!!!!:

Y, claro siempre hay tiempo para las luchitas de hermanos:
...y con los pies también!!: