28/9/11

La intensa semana pasada

Tantas cosas había que hacer durante la semana pasada, que hice una agenda con anotaciones tan anodinas como "Agus 2$" bajo la columna del día viernes. Pero es que era imposible acordarse de todo de memoria, así que anoté todo (bueno, ya saben que me encantan las listas ;)
19. El lunes empezaba sencillito, sólo Agustín tenía que llevar algunos materiales especiales a la escuela, y yo un turno en el dentista.
20. El martes ya era otra cosa. Agustín tenia la mañana libre, Salvi horario normal en el jardín, pero a las 9:30 teníamos entrevista con el equipo psicopedagógico. Sólo pudo ir Rubén (con Agus), últimamente yo he tenido que pedir varios permisos laborales, asi que esto, ni siquiera lo mencioné. La conclusión de esta reunión es que estamos en condiciones de buscar una escuela para Salvi a partir del año que viene. Y por mucho que apoye la educación inclusiva, en escuelas comunes, entiendo perfectamente que eso no es lo que él necesita hoy, así que la búsqueda se dirige a una escuela especial, con algunas recomendadas ya en vista. No habrá novedades respecto a esto hasta dentro de unos meses, más adelante les seguiré contando. Aunque me da mucha pena dejar este jardín que es tan importante para nosotros, entiendo también la importancia de dar este paso adelante.
Más tarde, este mismo día, en la escuela de Agustín celebramos la renovación de las promesas bautismales, una ceremonia muy linda, una buena ocasión para recordar aquellos votos que hicimos cuando Agus era un bebé, y para que él, ahora, pueda ir comprendiendo mejor y adhiriendo a esas intenciones. De vez en cuando es lindo alejarse por un rato del ritmo de las ocupaciones, el trabajo y las actividades diarias, para compartir en familia un momento de espiritualidad. 


21. El miércoles, día de la primavera,mis brillantes estudiantes no tuvieron clases. Agustín partió a la casa de un compañerito, a pasar un día de pic-nic. Salvi fue a lo de la abuela en la mañana, y en la tarde hizo vida normal: ABR y fono.
22. El jueves Salvi entró más temprano al jardín, desde donde los llevaron a pasar la mañana a una granja. Nuevamente no pude ser de la partida, pero me parece que también esto es una señal de sus logros en integración con sus maestras y compañeros y su independencia de nosotros: ya puede hacer salidas de escolar, sin mamá, papá ni abuela, y bien feliz que estuvo.

23. Y llegó, por fin, el viernes. Aunque había un par de cositas más, sin duda, toda la atención estaba en una audiencia que teníamos fijada en la mañana, en un juzgado, con nuestra obra social. De esta reunión resultó un acuerdo para que esta obra social se haga cargo de una parte importante de la cobertura de ABR, la terapia de rehabilitación que hace poco menos de tres años que estamos aplicando en Salvador, con excelentes resultados. Fue muy positivo conocer gente muy capaz, muy profesional, pero sobre todo muy humana, como nuestra abogada, que luchó por esto, sin conocer personalmente a Salvador, como si lo hiciera por uno de sus hijos. Es hermoso ver cuando la gente trabaja con tanta vocación y amor por su profesión.
Ha sido tan importante este logro para nosotros, el saber que ya podemos estar tranquilos en que lo vamos a poder seguir haciendo, brindándole a nuestro hijo lo que necesita, saber que no se lo estaremos negando, y menos por motivos económicos, significa mucha paz, mucha esperanza y mucho entusiasmo para seguir. 
¿Se entiende ahora por qué el viernes a las nueve de la noche, no tenía fuerzas ni para cenar, y lo único que quería era dormir, dormir, dormir????

23/9/11

Despedir el invierno (Parte II)

Señales de la llegada de la primavera:

  1. Florecieron las fresias en mi patio.
  2. El día del cumpleaños de Agustín estuvo hermoso, soleado y caluroso.
  3. Ya hemos ido al parque a patinar y a andar en bici.
  4. Sí, Salvi también puede "bicicletear"!!!!!

¿No es la mejor época del año?

17/9/11

Despedir el invierno (Parte I)

¡Al fin, al fin, se va terminando el invierno! Cuando era chica me daba lo mismo cualquier estación, ahora, con los chicos, no quiero saber nada del invierno, no me gusta cuando se viene acercando, quiero que pase rápido y termine pronto. Siempre se enferman, Salvi no sube nada de peso, la epilepsia siempre nos da algún susto de más, en fin, es desagradable.
Pero siempre hay cosas buenas, aún dentro del invierno. En las fotos comparto algunas de ellas.
Agustín se animó a tomarse 15 días de vacaciones en la casa de sus abuelos, a 400 km de nosotros, con mucha más actividad al aire libre y juegos de "nuestra época": armar cosas con maderas y clavos, pescar, llenarse de tierra, ensuciarse feliz.
Salvi fue por primera vez al cine, y le encantó.



En el próximo post, las señales de que la primavera llegó.

11/9/11

¿Cómo saber hasta dónde entiende quien no habla?

Esta semana nació Octavio, nuestro segundo sobrinito, por parte de la familia de marido. Estamos felices de que la familia vaya creciendo, con niños tan hermosos. Felices de que sus papás hayan hecho realidad este sueño tan querido.
Aparte de tan linda noticia, de tanta felicidad, visitando al bebé y su familia pasó algo que me dio mucha alegría...y mucho para pensar.
Aproveché la tarde del sábado para ir con mis dos chicos. Salvi no había querido dormir siesta, y para que no se me hiciera más tarde, preparé su merienda (cereales y frutas) y me fui. En cuanto llegamos a la casa, senté a Salvi en su cochecito y comencé a darle de comer, mientras tomabamos mate. Agus se encargaba de mimosear a su primo, que dormía muy tranquilo en su propio coche, un poquito más atrás de Salvador. Por más que intentaba que Salvi comiera, aunque sabía que ya tenía hambre, no lo lograba, estaba inquieto, girándose permanentemente hacia el otro cochecito. Le empezamos a preguntar:
-Salvi, querés ver a Octavio, querés ver al bebé?
Él se reía, y siguió estirándose hacia atrás, bien girado y estirando su mano derecha, hasta que logró lo que quería: tomó con la mano el cochecito de su primo, y lo acercó hasta donde pudo verlo bien. Siguió riéndose y "hablándole" (¿le habrá dado la bienvenida a la familia?), y estiraba la mano para tocarlo. Lo dejamos hacer sólo hasta ahí, no sé con cuánta fuerza quizá lo podría haber tocado.
Fue muy claro para todos los que estábamos allí que entendía muy bien que había alguien nuevo allí, que quería verlo y que esta nueva personita le agradaba.


Incluso fue claro cómo reconocía en nuestra charla las palabras, porque cuando la abuelita del bebé comentó: "pero mirá, cuántas ganas tenía Salvi de conocer al primito" volvió a hacer lo mismo: dejó de comer, se giró y volvió a correr el cochecito. (Ahí fue cuando tomé la foto, no fui tan rápida la primera vez).
Me asombró mucho. Estoy muy segura de lo que ví, de cómo entendía toda esta situación, y de cómo él quiso participar, pero me sorprendió este nivel de entendimiento. Me quedé pensando, y sigo pensando todavía, cuánto de lo que Salvi capta y entiende, y que por no poder hablar, nosotros ni sospechamos. Siempre sostengo que es muy inteligente, pero hechos como este además de confirmármelo, me hacen pensar que ni siquiera nosotros, los que estamos en contacto más estrecho con él, sabemos hasta donde llega su nivel de percepción y comprensión de lo que sucede a su alrededor.
El trabajo en cuanto a comunicación es uno de los más arduos que enfrentamos, pero también uno de los más urgentes.
Más fotitos de los primos, para aliviar tanta reflexión:

2/9/11

Sobre la elección de los tratamientos

Estamos cursando alergias/resfríos/congestión/fiebre/faringitis varias por aquí, cada uno de los componentes de esta familia.
Y la verdad que como son los últimos de esta temporada invernal, (SÍ, LO SON) no tengo ganas de escribir sobre esto, demasiado tengo con no dormir en toda la noche controlando la temperatura y administrando remedios.
Así que para distraerme un rato en MI hora, la hora en que hago lo que tengo ganas, estuve repasando lecturas atrasadas de blogs que me interesan. Y me encantó repasar el Manifiesto Pacifista de Leonid Blyum, que leí ya hace mucho, cuando lo publicó originalmente, y que ahora ya está traducido al castellano en el blog ABR Hispano.
Primera parte
Segunda parte
Personalmente a mí me ayudó mucho a reforzar una decisión que ya estaba tomada y en marcha, como fue elegir ABR como rehabilitación. Digo reforzó, porque comparto mucho de esta filosofía pacifista.
En especial, me parece importante destacar:
El hecho de tomar una postura pacifista, no implica que estamos siendo blandos con nuestros hijos. No porque ellos hayan pasado y sufrido mucho, es que nos "da pena" aplicar tratamientos más duros. Todo lo contrario: muchos niños especiales están vivos porque han demostrado ser más fuertes que el resto. El hecho es que muchos de estos tratamientos duros, no han demostrado gran eficacia con el correr de los años. No tiene sentido someter a tu hijo a torturas diarias ni a situaciones riesgosas para lograr resultados mínimos.
En este mismo sentido, es bueno recordar las curvas GMFCS, sobre las que otras veces. Originalmente hechas para definir grados de severidad en la disminución de funciones motrices en niños con daño cerebral, demostraron luego de varios años de estudio, que los niños no experimentaban cambios significativos con el correr del tiempo, aplicando los tratamientos que hoy son comunes. (Aquí, enlace al artículo completo en inglés) ¿Por qué deberíamos seguir insistiendo y cerrarnos a nuevas investigaciones, otras técnicas, nuevos aportes?