26/11/11

Acelerando

Cada vez que se acerca fin de año, firmemente me hago el propósito de no enloquecerme con demasiada actividad. Aunque me encanta la Navidad, no me gustan los grandes festejos, solo quiero una reunión tranquila con la familia, con mucha paz, así que no me enrosco con grandes preparativos, ni compras ni comidas fabulosas. Pero el hecho es que simplemente el ritmo se acelera, la agenda se carga de obligaciones, y sin darme cuenta ya estoy metida en un lío de entrevistas, reunión, ensayo, cierre de año, trimestrales, etc.
Muy a mi pesar, la semana que viene tengo que elegir entre estar presente en la fiesta de fin de año de jardín de Salvi, la presentación de un trabajo práctico de Agus (con power point y maqueta incluídos), o la entrevista de Salvi con el gabinete psicopedagógico de la nueva escuela de Salvi. Todas son en horario de mañana, y no puedo pedir permiso en el trabajo para tantas salidas. Decidí ir a la entrevista psicopedagógica, es más valioso que pueda estar presente para aportar las cosas que yo sé que Salvi puede o no hacer y saber. ¿Quién si no la madre? (Lean este hermoso post de Sonia, al final hace un comentario que tiene mucho que ver con esto, los de afuera tienen que comprobar por sus propios ojos lo que las madres sabemos que ellos saben). Ayer leí otro post super interesante, (disculpen pero no tengo tiempo de traducirlo), sobre las capacidades de los niños especiales. Missy, de quien en alguna otra ocasión les he hecho algún comentario, está integrada a una escuela común, utilizando para comunicarse un dispositivo llamado Dynavox, ya que no habla. Pues bien, Missy acaba de pasar a la segunda ronda de un certamen denominado "Qué tan persuasiva son tus habilidades de escritura". ¡Eso es integración!!! No detenerse en lo que la persona no puede hacer (como leer su trabajo de la forma que lo hacen sus compañeros), sino apoyar lo que sí sabe hacer, y muy bien, por lo que se ve, como convencer a sus profesores de "La conveniencia de que los maestros dejen bailar a los niños en la escuela", que fue el tema de su trabajo.
Además de estas actividades siempre están los temas de trámites con la obra social (esta vez por el cochecito, quien sabe si lo tendremos antes de fin de año), salidas, cumpleaños, planes de vacaciones.
Yel fin de semana que viene, llega el tiempo de festejar por la larga lucha de tantas personas por lograr la adhesión de la provincia a la ley de Discapacidad:


¡Allí estaremos!!

18/11/11

Hitos grandes y chiquitos

De todas las cosas grandes o pequeñas que pasaron estos últimos días, elijo unas imágenes para compartir.
Algunas son muy importantes para mucha gente, como la sanción unánime que dió la Cámara de Senadores de la Provincia de Mendoza a la Ley Nacional de Discapacidad. Es una gran alegría, tanto para los directamente beneficiados como para toda la población en general que entendió que esto era absolutamente justo y necesario. Llama mucho la atención este voto unánime, cuando hasta hace muy poco tantas voces en contra había dentro de ese recinto, con argumentos que pretendían ser contundentes.De todos modos, nada empaña el logro de tantos luchadores.
Otras cosas sólo nos afectan a nosotros, pequeños logros, pequeñas alegrías:

Agustín lleva ya dos meses aprendiendo Tae Kwon Do, y hace unos días rindió su primer examen logrando el cinturón de punta amarilla.

Esta semana inauguramos la colchoneta super grande, instalada bien al medio de toda la actividad de la casa. De inmediato la adoptamos para ver tele, hacer los ejercicios, jugar algún juego antes de dormir, etc.
Salvi ya le está dando el uso productivo que pueden ver en este video:

Y otra de las cosas que me hizo muy bien esta semana, es algo más personal, si se quiere más egoísta, porque me afecta a mi y a mi autoestima, y es que nuestro entrenador haya publicado el post que escribí sobre el informe de evaluación de Salvi, en su propio blog. Más allá de que esto sea una alegría personal, todos valoramos cada granito de arena que se pueda aportar para la difusión de ABR.  Las visitas a mi blog en esta semana casi alcanzaron los valores más altos en su historia. Así como nosotros encontramos en esta terapia la rehabilitación que queremos para nuestro hijo, queremos que otros puedan estar en conocimiento de que esto existe, que sirve y mucho.

"Los progresos de la medicina y de la bioingeniería podrán considerarse verdaderos logros para la humanidad cuando todas las personas tengan acceso a sus beneficios y dejen de ser un privilegio para las minorías". Dr. René Favaloro 

12/11/11

Evaluación ABR noviembre 2011

Es muy difícil para mí intentar resumir todo lo que se habló en la última evaluación de Salvador. Fue muy intensa para mí, con muchísimo fundamento, mucho para aprovechar, de lo que ya hemos hecho, de los progresos conseguidos, del plan para el presente y futuro, y de lo (buenísimo) que se viene.
Creo que la palabra que mejor describe lo que sentí durante toda la evaluación es "estimulante", o intensamente estimulante. (En inglés sería exciting, pero el equivalente español no se refiere a lo que quiero significar). Me sentí inmensamente feliz, de los resultados, de los logros, es impresionante ver reflejado en imágenes comparativas esos cambios que uno ve cada día, verlos todos juntos, y tan maravillosamente explicados para que logren hacer sentido de qué es lo que está pasando, en qué etapa de evolución estamos, y, lo que es mejor, del cambio de etapa que se está avecinando, una etapa nueva donde los cambios se sucederán con mayor rapidez y serán definitivamente trascendentales.
Quisiera poder transmitir todo lo que pudimos aprovechar de esta evaluación, pero normalmente esta reunión que se hace cada seis meses con nuestros entrenadores lleva alrededor de una hora y media, entre conversar, comparar imágenes, información teórica y nueva sesión de fotos. Pero intento transmitir lo más destacado y en los siguientes días quizá vuelva a tocar algún punto que se me pueda quedar relegado ahora.
Para los que no estén demasiado familiarizados con las evaluaciones pediátricas, (como cualquiera de nosotros), sería muy interesante que pudieran hacer tiempo de leer este artículo en ABR hispano, escrito por nuestro entrenador, Gavin Broomes (originalmente en inglés en su blog).

Reporte de progreso noviembre 2011

Desde su última sesión en Abril, Salvador sigue demostrando significativas mejoras en áreas clave. Las principales pueden resumirse en:

Continuada reducción en la tensión muscular generalizada.
Mejora significativa en las proporciones voluméticas del tórax.
Mejora en el control cefálico.
Uso más productivo de los brazos.
Reducción en el caos general. (Caos se refiere a movimientos involuntarios de los miembros, y del cuerpo en general)




La vista de costado demuestra el significativo progreso de Salvi en el volumen del tórax. Además, hay un notable incremento en el tamaño de la pelvis. Toda la vista posterior del tórax muestra una gran transformación y exhibe excelentes mejoras.
(Nota: Para no confundirse con la diferencia de tamaño de la imágen, o de cercanía del cuerpo a la cámara, tomar puntos de referencia, por ejemplo, distancia de la oreja al punto más saliente del hombro)




Hay una notable reducción en la tensión muscular adicional durante el movimiento pasivo del brazo. La articulación del hombro funciona mejor debido a la elongación del cuello, mejor posicionamiento del omóplato y reducción de la tensión muscular.



El progreso en la plataforma de sentado (ancho de la pelvis) le da a Salvador mayor estabilidad en esta postura. Además se sienta con mayor seguridad sobre los huesos para sentarse, en lugar del sacro, debido a una mejor orientación de la pelvis.





La mejoría en el tórax se transfiere a mayor fuerza y estabilidad de la articulación del hombro. Por lo tanto, el soporte de peso de Salvador ha mejorado notablemente. Es más capaz de transferir el peso del cuerpo hacia los codos. Notar que en la imagen de octubre de 2011 es capaz de soportar su propio peso mientras está distraído mirando televisión!



La vista frontal se ve similar, aunque obsevando imágenes en movimiento (videos) de las que se extraen estas fotografías, Salvi demuestra una reducción en los movimientos incontrolados y mucho mejor control cefálico. Se reduce también la necesidad de soporte externo para proveerle la estabilidad adecuada en esta posición.

Hasta aquí, las palabras del evaluador en el reporte escrito. De lo demás, de lo que se habló durante la hora y media, hay mucho de teoría (el fondo de las imágenes es de lo que nuestro evaluador escribía mientras nos explicaba). Me cuesta mucho resumir todo esto, porque cada palabra escrita en ese pizarrón me dispara una cadena de muchas otras, que me dan muchísima felicidad, ilusión y expectativas.
¿No les pasaría a ustedes lo mismo, si les hablaran de: acortamiento de la diferencia entre la edad cronológica y etapa de desarrollo; cambio de etapa; comienzo de etapa de mayores y más rápidos cambios, más seguidos; reducción de movimientos involuntarios y aumento de los movimientos intencionales, movimientos de traslación, intento de cuadrupedia voluntaria...?

¿No les pasaría lo mismo si su entrenador apoya la idea de instalar en casa una gran colchoneta (realmente grande) para que tu hijo comience a intentar desplazarse en forma segura?
¿No les pasaría lo mismo si por primera vez su sesión de fotos además comienza a ser filmada, para guardar un archivo de su riqueza de movimientos, para que pueda servir de comparación más adelante?

9/11/11

Ley 24.901: Media sanción

Aunque usted no lo crea, después de 14 años de sancionada en el país, y una larguísima lucha de los familiares de personas con discapacidad de la provincia de Mendoza, y sólo a 15 escasos días del público escrache en un programa de TV nacional, la Cámara baja de la Legislatura provincial dió media sanción al proyecto de adhesión a la misma.
La satisfacción es grande, aún cuando da mucho para pensar sobre nuestra clase dirigente y lo que los motiva.
A continuación, enlaces a los principales diarios digitales locales, no se pierdan las galerías de fotos, me parecieron hermosas las imágenes de la gente celebrando el enorme logro:
Diario Los Andes
Diario Uno
Mendoza on line

El 22 de noviembre se espera la misma actitud por parte de los senadores para así poder cerrar tantos años de desigualdad.

5/11/11

El estado de la Ley 24.901 en Mendoza

(O cómo están las cosas por aquí).
En los últimos días ha habido mucha actividad respecto a la necesidad de la adhesión de la provincia de Mendoza a la Ley Nacional de Discapadidad Nº 24.901. Aunque muchos puedan pensar que ya todo se solucionó, aún no es así, en realidad se necesita mucho apoyo serio, fuerte y evidente de toda la sociedad para que esto se logre, y muy pronto, como esperamos.
Este es el resumen de lo último que ha pasado:
Desde hace ya un tiempo los padres autoconvocados, o mejor familiares y amigos de personas con discapacidad vienen marchando los miércoles frente a la legislatura provincial, con una presión creciente para que se tratara la adhesión: desde una vigilia, hasta encadenarse a la  puerta de la Legislatura.
Estas manifestaciones lograron instalar el tema entre la gente, de pronto todos en la calle hablaban sobre esto, y lo que es mejor, a favor de la adhesión. Entre los legisladores y políticos, lo único que hacían era pasarse la pelota unos a otros. La trama política alrededor de esto no es tan complicada de entender, sin embargo es tan sucia, que prefiero no tocarla.
El miércoles 26 de octubre, sin embargo, los legisladores no pudieron eludir el contacto con la prensa, y en este caso, con un programa de convocatoria nacional:



Al día siguiente ya no había quién no hablara de esto en todo Mendoza. El sentimiento generalizado era de apoyo a la adhesión a la Ley Nacional, y de repudio hacia toda la clase política, que durante 14 años miró para otro lado. Es impresionante ver lo que puede lograr una cámara que muestra a todo el país la bajeza, el egoísmo y la corrupción. Y de pronto todo comenzó a cambiar.
De la negativa total, a algún tímido intento parcial de aceptación. Y finalmente, una declaración totalmente a favor, generando que el resto de los partidos, para no quedar descolocados, salieran rápidamente a afirmar que todos ellos también estaban a favor (!). Y todo esto, en una misma semana.
Lo cierto es que, hasta ahora, sólo ha sido una declaración. Para que tenga validez, debe ser tratado y aprobado en la Legislatura, lo que esperamos que suceda este próximo miércoles 9 de noviembre.
La convocatoria entonces es:


Mientras tanto, quienes puedan hacerse presentes en la Plaza Independencia, frente a la Legislatura el 9-11 a las 9 de la mañana, pueden ir preparando sus carteles con la palabra SI, convocando a sus familiares y amigos para que los acompañen, y usando como foto de perfil en los medios sociales que usen una foto como esta: