Hermandad especial

Siempre pensé (y pienso) que tenemos muchas razones para sentirnos bendecidos y agradecidos por la familia que tenemos. Luego del nacimiento de Salvador, de lo duros que fueron los primeros meses de su vida, el hecho de tenerlo con nosotros borra cualquier desilusión que pueda acarrear la discapacidad.
Cada vez que se presenta alguna oportunidad, hablamos de esto en familia, con Agustín, sin esconder nada, sin mentiras, y con una mirada siempre optimista.
Pero esto que nosotros vivimos como adultos como un milagro para agradecer, seguramente no es procesado por Agus igual que nosotros.
Atentos al alerta de la psicopedagoga de su escuela, sobre situaciones que le estén siendo difíciles de manejar, estamos comenzando con algunas consultas psicológicas en familia. Nunca antes habíamos hecho ningún tipo de terapia, ninguno de nosotros. (Reconozcamos que no somos de los más inclinados a este tipo de consultas). Pero la importantísima intención de darle todo nuestro apoyo a Agus en lo que necesite para formarse sanamente vale la pena.
No creo que tenga mucho sentido comentar lo que hablamos en la consulta, ya que de nada sirve a otros trasladar nuestra experiencia en tópicos tan íntimos.
Pero sí quisiera comentarles sobre un libro del que estuvimos hablando, que creo que es interesantísimo para todos los que tenemos familias con niños con discapacidad, y hermanitos.
El libro se llama "Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente", de Blanca Núñez y Luis Rodríguez.
Como no estoy segura de poder compartirlo, por los derechos de autor, sólo lo menciono. Si son suscriptores de Scribd, pueden bajar la versión de Fundación Amar.
Y transcribo una parte del prólogo, para explicar por qué me parece tan interesante la lectura para los padres especiales y la familia cercana, abuelos, tíos, amigos.

"Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad,
son los menos atendidos dentro del grupo, hasta resultan postergados como consecuencia
de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación.
La mayoría de las veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos tienen
más recursos para afrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan, sin embargo
son, tal vez, los que más necesitan del apoyo de todos.
Los profesionales del campo de la rehabilitación también contribuyen a este descuido ya que,
entrenados para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama
familiar y, muchas veces, a los padres los llenan de presiones y exigencias en torno a lo que “hay
que cumplir” para satisfacer las necesidades especiales de sólo uno de sus hijos, el discapacitado.
Por otro lado, los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de rehabilitación
y, cuando son convocados, es sólo en función de la ayuda que pueden prestar al
discapacitado desde su rol de hermano.
Es así como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos,
para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles
son los obstáculos que enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal.
Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte
de distintos profesionales que asisten al niño con discapacidad. Por otro lado, es frecuente
que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de
padres) con otros padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien
y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien con ello.

El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir
con pares que atraviesan experiencias parecidas; así queda en una situación de mayor
aislamiento y desamparo.
Con sorpresa hemos recogido los testimonios de hermanos, incluso adultos, que participaron
en nuestro Programa de Talleres de Reflexión, quienes manifestaron que era la
primera vez que tenían contacto con otro hermano y que para ellos ésta era una situación
sumamente impactante al sentir que “no era el único que vivía esta experiencia” y que
podía “compartir vivencias similares con otros que hablaban el mismo idioma”.
Esto de "no ser el único" es lo que me impactó. En un segundo me dí cuenta que por mucho que Agus pregunte y yo le responda todas sus dudas, jamás habló con otro chico que tenga un hermano con discapacidad, mientras que nosotros, los adultos, estamos en permanente contacto con otros padres especiales.
En cuanto termine de leer el libro, seguramente tenga más cosas buenas que contarles, y si desean visitar la página de la fundación Amar, hacer click aquí. 


Comentarios

  1. Cuanta verdad Alejandra!! No habia pensado en esto, si bien Rochi tiene su espacio con su psicóloga es cierto que no es lo mismo que si pudiera contactarse con una hermana/o de algún nene como Bauti , para pensarlo...

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  2. Un temón...tantas cosas para hablar que quisiera estar más cerca de ustedes para reunir a nuestras familias y compartir...:)

    Es difícil a veces lograr un equilibrio en cuanto a tiempo y espacio para que ninguno se sienta replegado, y que cada niñ@ tenga claro que su lugar en la familia es especial.

    Un abrazo...

    ResponderEliminar

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