Una palabra en el momento preciso

En octubre de 2011, cerca del día de la madre, leí en Clarín una nota sobre familias con discapacidad. Me pareció tan bueno que se tocara este tema, la cotidianeidad de familias como la nuestra, la realidad diaria, las penas y alegrías pequeñas...tanta gente hay que no se hace una idea cercana de lo que es, o que incluso nos imaginan super héroes de la vida real. 
Sin pensarlo dos veces mandé un mail a las dos periodistas que participaban en la nota, para expresar mi agradecimiento. 
La sorpresa vino varios días después, cuando mi papá me llamó para decirme que estaba leyendo en el diario mi "carta del lector". Resultó que la nota había tenido muy buena respuesta de familias con discapacidad, y publicaron algunos de los testimonios, entre ellos, mi mail. 
Mis palabras eran estas:

"Aunque me imagino que ya lo habrán hecho muchos otros, no quiero dejar de agradecerles por la nota del día domingo sobre mamás especiales.
Las familias que convivimos con la discapacidad nos sentimos felices cuando queda reflejada nuestra cotidianeidad, donde las alegrías están tan presentes como en cualquier otra familia, incluso cada pequeño motivo de felicidad se celebra con mayor conciencia.
Por el hecho de estar realizando con nuestro hijo con parálisis cerebral un tratamiento de avanzada, estamos conectados vía electrónica con las familias bajo esta misma terapia, y siempre hay una oreja, una mano o un corazón al alcance del mail, para apoyarnos en los momentos difíciles;  pero muchas otras personas viven la discapacidad con mucha soledad y silencio, y muy poco apoyo, por eso valoro mucho notas como la publicada que acercan a la gente nuestra realidad diaria.
Desde Mendoza, un cálido abrazo y felicitaciones por el trabajo."

A continuación, estaba mi nombre y mi dirección de mail.  


Y lo increíble fue lo que se generó de esas pocas líneas, escondidas en las cartas del lector, página par, de un día cualquiera. Supongo que lo que llamó la atención fueron las palabras terapia de avanzada. No tardaron en llegarme consultas al correo. Las respondí todo lo más rápido que pude, derivándolas a quien correspondía, y mantuve un contacto esporádico con algunas de estas personas. Supe de por lo menos un par que habían comenzado ABR. 

Hasta que la semana pasada me llegó este mail: 

Queria contarte que finalmente comenzamos a hacer ABR en Abril del 2012 .Como te comenté, Bauti tiene escoliosis desde que tiene seis meses de vida,usó corset durante dos años sin resultados favorables, finalmente lo operaron en Octubre del 2011, le pusieron dos barras de titanio para alinear su columna de punta a punta ,esto le limitaria su movilidad y necesitaria de una cirugia nueva cada año para estirar la prótesis conforme iba creciendo. Desafortunadamente (o afortunadamente) el dia de la cirugía ingresó una bacteria que le provoco una infección terrible que le provocó osteomielitis y tambien le llegó a la sangre. Bauti estuvo muy delicado y muy dolorido ,y por todo esto terminaron sacandole la prótesis con una cirugía de urgencia. Esa misma noche busque "algo" que le evitara una nueva cirugía (para poner de nuevo la prótesis despues de la recuperacion) y que le detuviera el crecimiento de la curva, así encontré tu carta en un diario. Bauti tiene síndrome de Prader Willi, ABR le esta ayudando mucho, mejoró su motricidad gruesa, su hipotonía y por supuesto hay avances en cuanto a la escoliosis. Encontré ABR en medio de la desesperación, y no pienso volver a pasar por una situacion asi y, mucho menos, hacerlo pasar a Bauti por una cirugía  más como esa sin haberlo intentado TODO, por eso seguiremos con el tratamiento hasta el final.

Me siento muy feliz cuando pasan cosas así, que por una palabra en la situación precisa, alguien pueda encontrar aquello que estaba buscando. Por eso me gusta tanto escribir este blog, porque yo también llegué a ABR porque Sonia se tomó el trabajo (y el placer) de escribir sobre su experiencia.
Y estoy feliz por Bauti, y por Claudia, su mamá que me dió su permiso para compartir esto con ustedes. Y por todos las familias que disfrutan actualmente de los resultados de ABR, y por las que pronto se sumarán.
(Vamos ABR Mendoza!!!!!)

Comentarios

  1. Exelente!!!!!!!!!!!!
    tengo como mil sentimientos dentro de mi ser luego de leer pero, en el fondo, no dejo de pensar en las "familias con discapacidad" como las familias con capacidad de súper héroes (viven en un mundo lleno de personas que portan villanos hábitos no inclusivos)
    ;)

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  2. ¡¡¡Felicidades Alejandra!!! Siempre te leo y me encanta!! Las familias ABR nos sentimos bendecidas por haber encontrado esta terapia y lo mínimo que podemos hacer, es facilitarle a otras familias que también la encuentren. QUé bien que estés ccumpliendo con ese objetivo a cabalidad. Un abrazo desde Colombia.

    Carolina García
    (Mamá de Martín)

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