12/4/14

Ayudas bienvenidas

Hace unos días ví una publicación interesante, la estuve estudiando y pensé en escribir sobre eso, antes de que alguien me avisara que lo había visto. Llegué tarde porque varias personas muy queridas me mandaron mensajes con enlaces a la nota publicada antes de que pudiera sentarme a escribir.
Por un lado me produce una sensación de alegría, porque sé que Salvador está presente en muchos de mis amigos, conocidos y familiares, que apenas vieron esto, pensaron en él; y se sintieron gustosos de compartirlo conmigo y avisarme que lo habían visto, para que yo lo chequeara. Me hacen sentir acompañada. También me alegra que se sientan libres de hacerme una sugerencia, o un aviso; muchas veces los papás especiales, lamentablemente, levantamos barreras, ante la avalancha de comentarios y consejos, seguramente bien intencionados, a veces no dichos en el mejor momento, o de una manera poco adecuada. En fin, esto es tema de otro post.
La nota en cuestión se refiere a un invento de una mamá especial que diseñó un arnés para posibilitar a su hijo con parálisis cerebral a experimentar la sensación de caminar. Nótese que digo "experimentar la sensación" y no, que le posibilita caminar, que es bien distinto.
Me parece maravilloso.
Desde ciertos puntos de vista:

  • El invento nació de una mamá. Es decir de la persona que más conoce al chico, que lo ve a todas las horas del día, que interpretó una necesidad de SU hijo y buscó la manera de satisfacerla. No hay especialista que pueda equiparar el conocimiento de una madre (o padre)
  • Creo que es una linda oportunidad para los chicos que no se sientan solos, ni se incorporan, de experimentar la visión desde la verticalidad, de ver las cosas desde otra perspectiva. Igualmente positivo debe ser sentir dar los pasos, sentir que se avanza por el movimiento alternado de las piernas. 
  • Debe ser buenísima experiencia para poder interactuar con hermanos, amiguitos, y otras personas, diferentes a la integración que se puede hacer cuando una de las personas está sentada en una silla de ruedas. 
  • Me parece que es un elemento lindo para sumar a la variedad de actividades/posturas de los chicos con parálisis. Nadie los quiere todo el día acostados, ni todo el día confinados a la silla de ruedas. Puede ser súper positivo agregar esto a la dinámica diaria, jugar de otra forma, moverse de otra manera. 
Ahora bien, el hecho es que está mamá creativa ha puesto en venta este arnés y he visto comentarios de familias literalmente desesperadas por hacerse de uno de ellos. Que no tiene nada de malo, lo que me preocupa es que puedan poner toda la esperanza en que por el hecho de tener uno de estos chalecos, los chicos van a salir corriendo por allí, porque ese no es ni el objetivo ni la ambición del arnés, y obviamente que tampoco es el resultado que van a lograr.
Hay que ser un poquito serios, y conscientes, y preguntarnos por qué nuestros chicos no caminan. No es porque nunca se los puso en postura vertical. Me acuerdo bien de los primeros años de rehabilitación, cuando una de las premisas era hacerle "practicar" a Salvi caminar, para que "adquiriera el patrón", esto es, hacerlo dar pasitos, mientras uno lo sostiene del tronco. Y a veces daba unos pasitos, a veces no. Y tampoco aprendió a caminar. Obviamente no camina no porque no haya adquirido el patrón, ni porque no practicó lo suficiente, sino porque el problema radica en otro lado, en sus músculos, sus caderas, sus huesos, etc; que es lo que tratamos de mejorar desde hace algunos años, cuando cambiamos de rehabilitación tradicional a ABR, luego transformada en REB.
Y gracias a eso, con mucha paciencia, si ahora lo sostengo del tronco, ya sus costillas no van a hundirse dentro del espacio del abdomen, el volumen de su tórax ha aumentado mucho, y se ha fortalecido toda la cavidad abdominal, por lo que nos esperanzamos en que logremos mejorar su pelvis, para que más adelante sirva para articular el movimiento de las piernas.
Lo que quiero explicar con esto, es que una cosa es un elemento que sume en el juego, en la variedad, en la interacción; bien diferente a cambiar la vida y proporcionar mejorías fundamentales en la estructura o la funcionalidad.
Me acuerdo cuando Agustín era chiquito, mi suegra me contaba que cuando ella había criado a sus hijos, y antes también, algunos padres, cuando los niños estaban aprendiendo a caminar, los sujetaban con un pañuelo grande que pasaba por el pecho de los chicos, para una cierta seguridad, y también comodidad a los papás, que no tenían que agacharse tanto para sostener a los niños. Yo nunca usé ese pañuelo con Agustin, pensaba que ya caminaría cuando estuviera listo para hacerlo.
Y sigo pensando lo mismo con Salvador. Caminará si algún día está listo para hacerlo. Mientras tanto trabajamos para darle la mejor calidad de vida posible, mejorando la estructura de su cuerpo, alimentándolo lo más sanamente posible, proporcionándole estímulos, diversión y variedad, con una visión muy positiva, pero sin embarcarnos a cada rato en sueños mágicos.
Y vuelvo a repetirles que les agradezco mucho que se hayan tomado la molestia de avisarme, me encanta que lo hagan!!! Estamos abiertos a saber, a conocer, discutir y evaluar todo lo que nos ayude a desarrollarnos :)

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