Creciendo con Agustín y Salvador

Así es, lamentablemente. Fue ésta mañana, temprano, y bastante parecida a la primera vez: corta, suave. Después tuvo algunos vómitos de flema. Le tocó esta vez a mi marido, estando solo con los dos chicos, Agus durmiendo. Él actuó rápido y bien, lo pudo controlar, y pasó tan rápido que cuando yo llegué, ya había pasado y Salvi estaba dormido. Esto nos dio tiempo de tranquilizarnos, y organizarnos, y como no pudimos ubicar al neurólogo, fuimos al hospital. Allí, gracias a Dios, primó la sensatez y en lugar de internarlo, y viendo que la crisis estaba superada, la doctora de guardia decidió intentar que lo viese alguien en neurología con el fin de ajustar la dosis del anticonvulsivo que toma y que pudiéramos volver rápido a casa. (Tengo que agradecer una vez más a nuestro pediatra, que casualmente hacía hoy la guardia en neonatología, y siempre ayuda tener a alguien que facilita las cosas desde dentro del hospital). Si te ngo que definir esto, tengo que usar una palabrita que quizá no s...

Me acaban de avisar desde Canadá que nuestro próximo entrenamiento de ABR será en agosto, no en setiembre, como creíamos. ...Y me acaba de dar un ataque!!!! Tengo la ansiedad al tope. Estaba muy tranquila, pensando que faltaba mucho. Justo hoy, Agustín y yo estuvimos hablando de su cumpleaños, y le decía "faltan tres meses, Agus, falta un montón", y resulta ahora que antes del cumpleaños, tendremos que filmar y mandar el video, reservar departamento, planear viaje, viajar!!!!! Ayyyy! Qué nerviossss!!!

El mayor control y equilibrio de tronco trae aparejados cambios en nuestras rutinas, diferencias en el modo en que lo sostenemos "a upa" o estos divertidos momentos en el baño. Antes de esto, el baño no era un momento de mayor disfrute para Salvi. Sólo era la hora de la limpieza. Ahora, que lo puedo sostener simplemente de un hombro, y sus manos quedan en libertad la cosa cambió. Por unos instantes lo puedo dejar sentado solo: (Tranquilossss!!!! No me alejo!!!!! Es solo para dar una idea de cuánto controla su cuerpo, aún en la superficie resbalosa de la bañera). Un entretenimiento que le encanta: salpicar todo golpeando el agua con fuerza. El mayor perjudicado es él mismo, pero le encanta igual: También juega con bloques o animalitos que sube y baja de una lancha, y ahora hemos vuelto a usar figuras de goma eva que teníamos perdidas por los rincones, y que son geniales para pegar y despegar de las paredes mojadas: En fin estamos en esa etapa en que la hora del baño termina lu...

"[...] y se la entiende como la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas" (Edith Grotberg, 1998). El nuevo concepto: en el marco de investigaciones de epidemiología social se observó que no todas las personas sometidas a situaciones de riesgo sufrían enfermedades o padecimientos de algún tipo, sino que, por el contrario, había quienes superaban la situación y hasta surgían fortalecidos de ella. A este fenómeno se lo denomina en la actualidad resiliencia. Resilire, en buen latín, quiere decir “volver a entrar saltando” o “saltar hacia arriba”. (De "El Psicoanálisis" ) Hace unos días descubrí esta palabrita, por casualidad, curioseando en una librería. Me puse a investigarla (al principio creí que estaba más relacionada con algún tipo de medicina alternativa) y vengo a descubrir que se aplica mucho a situaciones que pasamos a nivel personal y familiar a raíz del nacimiento de Salv...

Durante la presentación de ABR, respondiendo a la consulta de un padre, uno de los entrenadores hizo un comentario gracioso, si se quiere, sobre las expectativas de recuperación de cada persona. Sabido es que cuando hay lesiones cerebrales los pronósticos son muy difíciles de hacer. De sobra es conocido que cada caso es diferente, cada lesión, cada niño, la respuesta del mismo a los tratamientos, las actitudes de los padres. Por eso dar pronósticos con absoluta certeza es, además de imprudente, imposible. Así que el entrenador, para no referirse a nadie en particular, ya que no era todavía el momento de ver a cada niño, explicó lo siguiente: Supongamos que se tiene un motor de un auto espectacular, la carrocería tiene un excelente diseño, pero las ruedas del auto son cuadradas. Nunca podrá saberse en esas condiciones qué velocidad y rendimiento puede desarrollar ese auto. Lo que muchas veces se intenta con la rehabilitación tradicional es hacer andar el auto de todos modos, a ver si en...

Hace tres años, finalmente le daban el alta a Salvi. Después de cuatro larguísimos meses nos podíamos llevar a casa a nuestro hijo. Dejábamos atrás los días más difíciles de nuestras vidas. Partíamos con algunos temores, infinitas precauciones, mucho cansancio mental y físico, pero la alegría de dejar el hospital lo disimulaba todo. Iba a resultarnos increíble no tener que ajustarnos a las inflexibles visitas cada tres horas, de una hora de duración, no tener que dejar a Agustín con mil excusas a cada rato, volver a nuestra propia casa (durante toda la internación nos instalamos en la de mis incondicionales padres), empezar a ser al fin una familia de cuatro. Todos nos preparamos desde unos días antes, espiando ansiosos la balanza, ya que tenía que cumplir algunas condiciones para que nos lo entregaran: una, que pesara más de dos kilos, otra, que se alimentara por succión, sin sonda. Florencia, una de sus madrinas, preparó bombones para cada médico y enfermera de neo. Cualquier cosa no...

Hace un tiempo Sonia se preguntaba por qué Rocío se llevaba a la boca y saboreaba placenteramente una flor , cuando nunca se lleva a la boca ningún tipo de comida. Los comentarios de todos los que leyeron esto apuntaban a elegir comidas que se parecieran a la flor. Otro día leí que la mamá de Iván comentaba cómo a su hijo le gustaba que le cepillaran los dientes con un cepillo eléctrico. A Salvi últimamente el cepillado no le estaba gustando, se molestaba, gritaba, no le agradaba demasiado el contacto del cepillo común (de esos que se ponen en el dedo) con su boca. La limpieza de los dientes no estaba siendo sencilla. Así que probé el cepillo eléctrico. Le puse sobre el cabezal el cepillito de silicona para que fuera más suave. Y entonces: (Filmación gentileza de Agustín) Empecé entonces a revolver los viejos juguetes, esos que a veces le han regalado a Salvi y han quedado traspapelados, porque en su momento no le interesaron. Encontré la abeja del video que sigue, que vibra al tirarle...

Para deleite de sus admiradores, escenas íntimas de nuestro bombón mayor practicando snorkel indoor, a falta de otros escenarios más adecuados.

Qué tema!! Parece que es todo un problema en la mayoría de las casas. Muchos compartimos las mismas complicaciones: falta de tiempo, chicos inapetentes, desganados o demasiado selectivos, falta de imaginación (cuando no desagrado por la tarea)... En la última visita a nuestra nutricionista, cuando le llevé por escrito un detalle a modos de ejemplo de dos o tres días de todas las comidas de Salvi, me dijo en broma que yo iba a terminar enseñándole a ellos, los médicos, y las dos nos reímos. La verdad es que mi intención no es enseñarle nada a nadie. Soy más bien de la escuela de que cada uno debe hacer su propio camino, su propio aprendizaje, porque esto es mucho más valioso. No creo que todas las recetas sirvan para todo el mundo, y todo lo que a mí me sirve, no necesariamente sirve a todos los demás. Sin embargo, a veces una idea dispara a otras, como a mí me pasa al escuchar algo al pasar, al leer en cualquier lado algo que me aporta la solución a un problema. Por eso, aquí escribo s...

Creo que muchos saben cómo nos enteramos de ABR, y cómo comenzamos esta terapia. Para los que no, les cuento. Hace unos dos años, cuando comenzábamos a entender cómo estaba Salvi, y las perspectivas que teníamos por delante con respecto a estimulación y rehabilitación, y siempre interesados por conocer cuánto podía hacerse, dimos con el blog de una mamá chilena que contaba su realidad, su vida diaria en la rehabilitación de su hija, una preciosa Rocío, también nacida prematura, también con diagnóstico de leucomalacia periventricular, el mismo de Salvi. Lo leíamos esporádicamente, en silencio (quiero decir sin contactarnos con ella), enterándonos de todo lo que hacía y vivía, todo muy parecido a lo que íbamos haciendo nosotros, con pequeñas diferencias por la edad de nuestros chicos, y porque en Chile hay algunas cosas un poco más avanzadas que aquí respecto a rehabilitación tradicional. Por alguna causa durante unos meses no pudimos entrar a su blog, no tuvimos internet en casa por un ...

En el jardín de Agustín celebraron el día del trabajo eligiendo un oficio que les gustara para vestirse y jugar a esa profesión. Agus eligió ser jardinero, por toda esa veta ecologista que está transitando. Como me coinciden mis horarios de trabajo con los suyos de jardín y no podía ir a verlo, le saqué una foto en casa la noche anterior, con todos los elementos alusivos. Les deseamos un feliz día a todos los que tenemos la dicha de tener trabajo, y que hoy podemos disfrutar el descanso en familia.