28/2/09

Agustin

A sugerencia de una amiga voy a inaugurar una etiqueta para clasificar las cosas que escribo de Agustin. Muchas veces queda relegado en las charlas, en los horarios, en las cosas cotidianas, por la atención que genera Salvi y sus cosas. Siempre tratamos de que tenga su propio espacio con cada uno de nosotros, sus actividades especiales, sus amigos personales, su tiempo para él, aunque a veces sea muy difícil de lograr. En este tipo de entradas voy a tratar de contar cosas sólo de él. Voy a intentar no ser una mamá pesada contando lo maravilloso, inteligente y hermoso que es su niño mayor (y sí que lo es!!!). Simplemente voy a hablar de sus cosas de todos los días, seguramente esas cosas que él dice y que no sabemos de dónde puede llegar a sacarlas y nos matan de risa... y muchas veces nos dejan pensando mucho.


Todavía es muy chico y no tiene un perfil definido como otros chicos que desde muy pequeñitos ya todos dicen "va a ser deportista, o cantante o lo que sea". Agus un día es un científico loco haciendo experimentos, y al siguiente "pinta" dibujos muy creativos en la compu, al otro se la pasa hablando de dinosaurios, mientras me ayuda a cocinar, haciendo increíbles aportes.


Quizá lo que más lo define hasta ahora es su forma de hablar. Desde muy chiquito nos asombró esta característica, ya que nosotros no somos grandes charlatanes. Antes del año tenía un vocabulario bastante amplio comparado con otros de su edad, y lo más gracioso es que hablaba con claridad, pronunciando bien. Para dar una idea de cómo se le entendía lo que decía, al año y medio nos dijo que quería invitar a sus dos amigos más queridos del jardín a comer pizza en casa. Después del PLOP! inicial, corrimos a invitar a los papás de éstos chicos, y así comenzamos con una historia de amistad que dura hasta hoy. Aunque ya todos van a diferentes escuelas, cuando se ven para los cumpleaños, se abrazan interminablemente, y siempre se recuerdan, y todo por él, un enano que todavía usaba pañales.


Hoy ya con cinco años y medio nos sigue dejando con la boca abierta cuando empieza con sus discursos, y sobre la marcha, va improvisando explicaciones para las cosas del mundo, de la vida, de la ciencia, y encuentra razones llenas de lógica para todo!!!


Es el mejor hermano mayor que se pueda desear, siempre pendiente de su hermanito, cariñoso, protector, estimulante y divertido. Aunque no se quede un segundo callado, él es el primero en silenciar a los demás a la siesta "porque la mami le está haciendo los abeerre al Salvi". Según él, es mucho más importante que Salvi aprenda a hablar que a caminar, porque así nos va a poder decir de qué equipo de fútbol es, y pedir perdón por haberle roto su avión de papel.


Salvi lo adora, le dedica a Agus sus mejores carcajadas, le encanta tirarle el pelo. Cuando están los dos sobre la cama es cuando Salvi más se mueve, tratando de alcanzarlo, y es hermoso verlos dormir juntos, los dos en las mismas posturas, parecen gemelos. No por casualidad, la primer palabra de Salvi fue "AGU", y lamentablemente no pude subir un videíto que tengo con ésto grabado. Caprichos de la informática...


24/2/09

Adaptarse

Esto de tener un niño que en muchos aspectos (la mayoría) todavía es un bebé, pero con un cuerpo algo más grande (no tanto), lleva inevitablemente a muchas adaptaciones. Dejando de lado las sicológicas, me refiero en este momento a las de infraestructura de la casa, del auto, de sus elementos para comer o dormir o jugar.


Muchas veces "gastamos" mucho más en Salvi, que lo que hacemos en situaciones similares con Agus. Lo he conversado con otras mamás que han pasado circunstancias parecidas y muchos sentimos en esto una compensación por lo que se ha sufrido. Es como decir que uno se merece poder darle todo, por haber estado a punto de perderlo todo.
Hay muchísimas cosas para ver, para comprar o para hacer a medida, para todos los gustos. Pero también hay presupuestos de todos los colores. Entonces hay que empezar a hacer elecciones, si comprar o no, o qué comprar y qué no.

Creo que allí tiene que primar lo realmente importante, lo fundamental, lo que no se puede hacer en casa. Eso será lo primero, lo que veremos de qué forma poder comprarlo.

Pero hay muchas que se pueden adaptar, con pequeños o grandes agregados para hacerlas más confortables, más seguras o más fáciles de utilizar. A veces son cosas que originalmente tienen otro uso, como el salvavidas con el que lo baño. No puedo dejarlo solo en él, pero sí tengo la libertad de mover mis manos, si el toallón quedó un poquito lejos.

Las cabezas de la familia se ponen a trabajar, ven materiales perfectos donde otros ven algún desecho, calculan medidas, hacen planos y moldes, se proponen y debaten ideas a muerte. Me pongo el traje de "Chica Utilísima" y preparo la máquina de coser de la abuela. Papá se convierte en "Carpintero Ad Honorem", y entonces la sillita de comer prestada recibe un nuevo almohadón con un accesorio que se pone y se quita con abrojos (velcro) que sirve para separar las piernas y al mismo tiempo que Salvi no se resbale cuando, en su entusiasmo al ver los dibujitos de la tele, salta y salta sin parar.

El centro de actividades, que originalmente es para niños menores de un año, y que para nosotros es de gran ayuda, porque en él Salvi se sienta y se para solo, por su propio interés (no se parece en nada a un bipedestador), es reforzado y sus patas son extendidas con suplementos para que siga siendo seguro, aún para un niño de su altura.

Y así con todo.

Y todos colaboran, abuelos y familia en general. Y los amigos, cuyos hijos van dejando de usar algunas cosas, y antes de regalarlas o prestarlas a otros preguntan: no querés otra silla para auto, por si te hace falta?, o querés otra sillita de comer para tener en la casa de la abuela?

Y a todos les decimos, SÍIIIII!!!! Después vemos si nos sirve, si no, hay tiempo para devolverlo, ji, ji. Pero es una gran ayuda contar con estas manitos.

Gran ayuda también es compartir la experiencia con los que andan por senderos parecidos: con otros papás que tienen blogs, que leo muchísimo, aunque muchas veces no tenga tiempo de dejar ni un comentario. ( A todos ellos también agradezco de corazón cuando leen nuestro blog, a veces también silenciosamente, pero cuando hay aportes que se pueden hacer, los hacen).

También estamos organizando una reunioncita con mamás de Mendoza que estamos haciendo o por hacer ABR. (Ya somos tres familias que hemos empezado). Estoy segura de que ese aporte también será valiosísimo.

Por otro lado: el fin de semana estuvo aquí mi primo Sebastián, que vive en Neuquén, con su familia: Rosi, Valentino y Gael. Lo disfrutamos muchísimo. Salvi estuvo muy loquito con tantos nenes alborotando. Me hace pensar mucho en lo bueno que sería mandarlo a un jardín o guardería. Mi cabeza está barajando posibilidades y horarios. Veré de que forma lo puedo hacer posible.
¿ABR el fin de semana? Mmmmmm!!! Poquito, poquito...



Rubén, con Salvi y Agustín, la abuela Adelina (pronto con sus primeros 86 añitos), Seba con Gael y Valentino.

18/2/09

Cosas que funcionan

Pequeña lista de cositas que funcionan para que ABR pueda ser hecho correctamente (según nosotros):
Para el ejercicio que hacemos con él despierto:
  • Darle antes un baño relajante (y refrescante!!!! Llevamos varios días con máximas cercanas a los 38ºC)
  • Darle un masajito con una emulsión de manzanilla y lavanda, o incluir lo mismo en el agua del baño.
  • Poner alguna de sus películas preferidas, subir la butaca del auto a la mesa o la cama, para que quede a buena altura para poder ver la tele.

Para los que hacemos durmiendo:

  • Esperar unos minutos para que entre en sueño profundo y poder acomodar su postura.
  • Tener buena temperatura en la habitación, sin que llegue a estar frío. (Este verano con la Corriente de La Niña nos está matando)
  • Conseguir silencio absoluto de los demás integrantes de la casa. (¿¡Es posible?!)

Ésto es lo que funciona con él. Ahora, respecto a nosotros:

  • Relajarse, y mentalizarse que VAMOS a hacer todas las horas que nos propongamos.
  • Tener a mano: reloj, toallas, control remoto de radio, televisor, y cuanta cosa electrónica necesitemos para entretenerlo a él y a nosotros. Hoy incorporé además un libro. Sí, puedo leer a pesar de tener las manos ocupadas, y una parte de mi mente contando: diecinueve, veinte...(gracias a Dios porque mi cerebro loco es capaz de hacer esto). El libro además no exige tanta concentración, y tiene espiral, por lo que sólo necesito dar vuelta la página cuando hago un descansito de las manos.
  • Tener a mano mucha agua fresca.

Mi ejercicio preferido: el de maxilar inferior-laringe, que me deja con la nariz muy cerca de su frente, por lo que disfruto de una hora inhalando todo su maravilloso olorcito. Me lo como a besos!!!!!, sólo que con mucho cuidado para que no se despierte...ji, ji.

Pasando a otro tema, esta semana me llamó la coordinadora del Instituto, donde lo estábamos llevando a Salvi. Nuestra querida kinesióloga, que lo atiende desde los seis meses, es una persona súper especial, y está cien por ciento de nuestro lado. Está más que interesada en ir viendo cómo nos adaptamos a la nueva terapia y sus resultados.

Respecto a los cambios, creo que hay mucha ansiedad por ver grandes cosas muy pronto, y me parece que tenemos que ir con cautela, para no equivocarnos en lo que vemos. Hay pequeñas cositas, cambios sutiles, insinuaciones. Pero es muy poquito el tiempo que llevamos con ésto (no son ni 20 días!), y en el caso de Salvi me parece más que los cambios se van a notar en la CALIDAD de las cosas que ya hace que en cosas nuevas. Podemos ver, por ejemplo, pequeños cambios en el cuello, parece más relajado, pero a la vez con mejor sostén cefálico (la cabeza no se va tanto hacia un lado, parece mejor centrada). También hay insinuaciones de "formitas" nuevas en el cuello y la espalda, no sé definirlas de mejor manera, no se marcan músculos, pero cositas nuevas, hay.

14/2/09

De todo un poco

No ha habido mucho tiempo para escribir, estamos tan ocupados en la semana. Hace tan poco que terminaron las vacaciones, y sin embargo, parecen siglos que estamos de vuelta trabajando. La rutina de ABR no termina de establecerse por completo. Lo que más me molesta es cuando no alcanzo a hacer una buena parte en la siesta (porque se despierta y no me deja, o porque yo me duermo) y me queda tarea para la tarde o la noche. Es como dejar todo para último momento, y ahí no hay chances si algo complica la situación.
Anoche, por ejemplo, no se podía dormir, y ya eran las doce de la noche. Mis nervios y mi cansancio van aumentando, cuando de repente se ahoga y vomita. Adiós planes de terminar con los ejercicios que faltaban (más de una hora). Lo único que cabía hacer era lavarlo (y lavarnos) y dormirse.
En fin, ya vendrán tiempos mejores...
Esta semana tuvimos control con el neurólogo (que no salga de aquí, pero nosotros lo llamamos el neuroloco)...
La consulta tuvo algunas cosas positivas. En el último control le había hablado de ABR, y casi ni me había escuchado. Ésta vez estuvo algo más receptivo, no digo que le encantara la idea, pero no la descartó de lleno. Hay algunas cosas que para él no cuadran mucho, lo cual es lógico viniendo de alguien con el tipo de formación que tiene, pero le parece también muy lógico que nosotros estemos interesados y lo intentemos. Hasta se ofreció para hacer de una especie de controlador externo de los resultados que él pueda observar.
Por otro lado se nos viene el impostergable electroencefalograma. He estado pensando POR QUÉ es que odio tanto hacérselo. No lo sé. Le han hecho tantas cosas, y ninguna me molesta tanto como los estudios de la cabeza. Detesto que lo duerman. Detesto que busquen que se yo qué. Tampoco es que tema al resultado. Me he cansado de escuchar que este tipo de estudios no son determinantes de nada. Hasta las resonancias no dicen todo sobre el estado o la posible evolución de alguien. Un neurólogo muy reconocido, que vimos en Buenos Aires en el año 2007, nos dijo que si él veía la resonancia cerebral de Salvi, sin conocerlo a él, hubiera creído que era un niño en una condición mucho peor a la real. Otros me han comentado de resonancias impecables, pertenecientes a personas que están muy mal.
La pregunta entonces es para qué /·!·%$&/(¿"_;:¨^ se las tenemos que hacer?
Otro tema: no sé si estaré loca o nuy ansiosa por ver resultados, pero estoy empezando a ver cambios en el cuello de Salvi. Es algo muy sutil, pero muy fácil de comprobar para mí, en el momento de hacer los ejercicios. Hay dos de ellos que trabajan la zona del cuello, y en los dos noto que mis manos y las toallas CABEN mejor, como si hubiera más espacio. No digo que el cuello se haya alargado, pero posiblemente esté más relajado y eso lo hace sentir distinto.
(Es genial!)
Hay otros temas más esta semana, pequeños cambios en casa, muebles que van de aquí para allá, tratando de hacer todo más funcional a nuestras actividades, cosas de Agus, etc. Lo dejo para otra entrada.

9/2/09

Sobre ruedas

Todavía no habíamos tomado la decisión sobre los domingos. Si hacer todas las horas de ABR de siempre, menos, o nada. Lo ideal sería que hiciéramos las 3 horas de todos los días. Cualquiera se da cuenta que cuantas más horas sumemos, mayores y más rápidos serán los beneficios. Pero también hay que ser conscientes que los fines de semana, lejos de ser un absoluto descanso, muchas veces tienen más actividades que un simple martes.
Teóricamente, aunque signifique mucho trabajo y esfuerzo, ABR llegó a nuestras vidas para ayudarnos, no para torturarnos mentalmente con culpas por lo que no se puede hacer.
El primer fin de semana (el anterior a éste que terminó ayer), recién estábamos adaptándonos a los ejercicios y la vuelta a casa; pero hicimos 3 horas cada día.
Éste que pasó, arrancamos bien: el sábado antes de las 5 de la tarde habíamos completado todos los ejercicios, en tiempo y forma.
Y el domingo el caos. En la mañana, casi no hicimos nada. Realmente es una tortura intentar algo con éste enano despierto. No se queda quieto un segundo. Quiere tocar los juguetes, agarrarlos, tirarlos lejos, cuando no los alcanza más, se desespera. Quiere saltar si ve los dibujitos en la tele, se saca las toallas, me quiere meter la mano en la boca, en fin, un desastre. Así no se puede controlar ni su postura, ni la mía, ni la presión, nada. Hice media hora, descontando todas las interrupciones.
En la siesta, otra odisea. No se dormía profundo, así que cuando empezaba a intentar algo, abría muy grandes los ojos, y se trataba de acomodar como a él le gusta dormir, y no como yo quería. Después de varios intentos tuve que renunciar para que pudiera descansar.
Pero tuve mi revancha. A la tarde teníamos el cumpleaños de unos amigos que viven a 50 km. Así que me senté en el asiento de atrás, al lado de su butaca y entre la ida y la vuelta, mamita le hizo una hora de ejercicio de tórax. Fue maravilloso, la postura es perfecta, y en el auto se mueve muchísimo menos. Va entretenido mirando por la ventanilla, o casi durmiéndose, y entonces no molesta.
Agendar: dar un paseo todos los días, de al menos una hora! Puede ser un chiste, pero también una opción para fines de semanas agitados.
Hoy ya fue diferente, llevamos casi dos ejercicios completos, y seguimos contando.
(Cuando los termine lo pongo en el contador de horas)

4/2/09

Pequeños contratiempos

Yo quiero establecer la rutina y ella no se deja!!!!
Sé que hay días que no voy a poder con todo, por eso los días que se puede está bueno hacer minutos de más, para ir teniendo una reserva.
Ayer fue uno de esos días en que todo se complica.
Desde que volvimos de Buenos Aires que no me sentía muy bien. Desde chica tengo alergias que se manifiestan con broncoespasmos, algo de tos y otros etcéteras. Traté de no darle mucha importancia, pero después de una semana de esfuerzos en cada inspiración, el broncodilatador siempre a mano y un creciente dolor en todo el tórax; ayer, por fin, el malestar empezó a ceder. Por supuesto que hay que sumarle toda la tensión de la nueva terapia y su puesta en marcha, más la vuelta al trabajo. El tema es que al sentirme mejor...me dormí TODO. No pude hacerle los ejercicios ni a la siesta, ni a la noche, porque simplemente estaba rendida.
Por un lado me sentí muy culpable conmigo misma, pero físicamente me hacía mucha falta.
Hoy ya me levanté muy bien y hemos hecho casi todas las horas que queríamos (me faltan 30 minutos que le haré ahora al acostarme), además de otras cosas como meternos un ratito a la pileta, jugar, un par de compras, comida sana, etc.
Como para tener en cuenta que se hace lo que se puede, y teniendo como límite la propia salud, porque si no, todo se viene abajo.

1/2/09

Rutina de ejercitación

Ya estamos intentando establecer una rutina de trabajo. Afortunadamente ya hemos podido llegar a las tres horas diarias de ejercicios, mucho antes de lo que pensábamos. El entrenador nos había sugerido tomarnos dos días de descanso, luego repasar los videos y comenzar con uno de los ejercicios, media hora. Al día siguiente agregar otro ejercicio, y al cuarto otro y de a poco ir agregando minutos. La ansiedad pudo más que la paciencia, y empecé un día antes con los videos. Con los ejercicios hice todo lo que me dejó. El primer día, sólo 15 minutos. El segundo, 45. El tercero: las 3 horas!!!! No de un sólo tirón, pero lo bueno es que encontré que sí se los puedo hacer mientras duerme, algo que pensaba que no iba a poder. Así que hay dos que le puedo hacer entre la noche y la siesta. Sólo tengo que esperar que esté bien dormido, acomodo su postura y la mía, y a trabajar!! Ni se entera, duerme profundo y hasta sueña.
Y el más fácil de todos, el de pecho, sí hay que hacérselo despierto, porque con motivo de su cirugía cardíaca, tiene que estar sentado y no acostado.
Es bueno haber empezado a establecer la rutina, ya que mañana vuelvo al trabajo y me hace feliz tener las cosas más o menos organizadas.
Es una gran cosa aprovechar sus horas de sueño, sin sacrificar demasiado de las mías (yo duermo mucho menos que él por naturaleza), ya que eso nos deja mucho tiempo libre para disfrutarlo a piacere.
¡Vivan las tardes!!!!