27/10/09

Actitud deportiva

No todo es mirar tele pasivamente mientras a uno "le hacen ABR". También se puede entrenar en algún deporte a su medida:

video

¿Cómo me ven para el basquet?

24/10/09

Teoría ABR

Me pidieron una colaboración en un blog muy interesante, sobre testimonios de padres que están aplicando terapias alternativas en sus hijos, para que contara sobre nuestra experiencia con ABR. Ahora podrán podrán leer nuestra historia allí.
Pero haciendo ésto me di cuenta que en este blog pocas veces he hecho referencia a la teoría de ABR, y creo que puede ser de ayuda a alguien que está evaluando la posibilidad de aplicarla. Por supuesto que para explicación oficial lo ideal es dirigirse a la página institucional, pero esto es nuestro pequeño resumen casero:
ABR es Advanced Biomechanical Rehabilitation: avanzada, porque va más allá de los métodos de rehabilitación disponibles actualmente;
biomecánica, porque se concentra en las propiedades mecánicas de la estructura humana; rehabilitación, el tratamiento de las discapacidades físicas.
El objetivo de ABR es detener e incluso revertir las deformaciones músculoesqueléticas que dificultan las funciones motoras en la población con daño cerebral. ABR es el único enfoque que no se concentra en "manejar" las limitaciones del niño o tener en cuenta la lesión cerebral. El único objetivo es "revertir" la integración mecánica incorrecta para poder permitir el desarrollo espontáneo del movimiento.
Siempre que haya una estructura incorrecta, habrá un movimiento incorrecto o no habrá movimiento.
Luego de la lesión cerebral los músculos lisos y la fascia (el tejido conectivo que rodea músculos, órganos y vasos) se reducen. El colapso de este volumen interno lleva al colapso y a las deformaciones de las capas que lo rodean: esqueleto óseo y músculos esqueléticos unidos a éste. ABR considera a los músculos lisos y la fascia como el esqueleto neumático real del cuerpo. Ellos definen la forma y la alineación del sistema músculo esquelético.
La disminución del tono interno podría llevar a varios colapsos debido a que todas las estructuras están entrelazadas y dependen las unas de las otras. Los colapsos estructurales característicos de los individuos con lesión cerebral son generalmente una disminución del tono del pecho y el abdomen, la cual lleva a:
Rotación hacia adentro de los hombros a medida que los omóplatos se deslizan hacia arriba y los lados ocasionando mayores giros al nivel de la parte superior del brazo, codo, muñeca y mano.
La cabeza se inclina hacia atrás provocando inestabilidad del cuello y debilidad de los músculos cervicales.
El trapecio se tensa para compensar esta inestabilidad y debilidad.
La inclinación de la parte posterior de la pelvis hace que las piernas se pongan en posición de flexión.
Los huesos ilíacos se doblan hacia adentro haciendo rotar las piernas hacia adentro, provocando mala inserción de las piernas en la articulación de la cadera.
El objetivo de ABR es reducir el grado de colapso y la debilidad internas mediante el fortalecimiento de los músculos lisos, la fascia y las capas de la fascia interna que a su vez mejora el alineamiento músculo esquelético.
El desafío de ABR es alcanzar las capas internas del cuerpo humano y a la vez evitar el rebote de la estructura esquelética.
Por nuestra parte, obviamente, podemos confirmar que ABR llega a las capas que tiene que llegar, ya que los resultados están a la vista!

21/10/09

La búsqueda del jardín

Varias veces he comentado de pasada que estamos buscando jardín para Salvi. Les cuento en qué quedó.
En realidad la idea del jardín la empecé a tener en el otoño, viendo que sería una buena idea para ocupar sus mañanas. Después, cuando ya empezó a hacer frío, y con la amenaza de la gripe A, dejé los proyectos para más adelante.
Con la llegada de la primavera, empezamos a buscar. Primero tuvimos que definir qué era lo que buscábamos: jardín especial, común, guardería?
Para eso tuvimos que aclararnos sobre lo que queríamos para él. A esta edad (el año que viene cumplirá cuatro) no es todavía lo cognitivo lo que me preocupa, me interesa más que vaya a un jardín para integrarse a un grupo de niños, que incorpore rutinas, horarios, costumbres. Que sociabilice, que establezca relaciones tanto con otros chicos como que empiece a conocer una relación maestra-niño, algo que hasta ahora no ha tenido nunca.
Partiendo de esto entonces es que la búsqueda se orientó hacia un jardín común, no especial. Al menos aquí en nuestra ciudad, los jardines especiales están más orientados a lo terapéutico (en todo sentido, incluída kinesiología, y las otras terapias tradicionales) y no tanto a la sociabilización.
El gran problema es que la inmensa mayoría de los jardines comunes no están preparados para integrar a un niño con necesidades especiales. En las salitas hay una sola maestra para todos los niños, con lo cual Salvi necesita que alguien lo acompañe en forma permantente tanto para cuidarlo, movilizarlo, darle su merienda, como para ayudarlo a que, en la medida de sus posibilidades, pueda participar de las actividades que realizan los otros chicos.
Esta persona que lo acompañe tiene el nombre de "maestra integradora" y para nuestra obra social es un cargo inexistente. Otras obras sociales cubren el sueldo de esta persona, fundamental en la integración y evolución de un chico como Salvi. Pagarlo de nuestro bolsillo se nos hace simplemente inalcanzable. La opción que nos brindaron era que una terapeuta del lenguaje desarrollara un proyecto de trabajo con Salvi, y que esta persona lo acompañara por algunas pocas horas por semana al jardín.
Lo estuvimos pensando, y en realidad, creemos que en el área de lenguaje y comunicación es donde más apoyo de afuera y profesional necesitamos, no sólo porque alguien que sepa del tema nos pueda aportar sus conocimientos sino porque ya no nos da más el tiempo como para implementar técnicas alternativas de comunicación. (Lleva mucho tiempo preparar materiales y enseñarle a utilizarlos, practicar, etc.)
En eso estábamos, evaluando la posibilidad, buscando la persona que pudiera estar interesada en el trabajo, cuando surgió (por la ley de las casualidades-causalidades) EL jardín.
Todavía no voy a decir cual es, no puedo porque no está confirmado que tengamos lugar, pero nos encantó, tanto el proyecto, su objetivo, sus ideales, como las personas que lo llevan adelante. Nos dieron muchas ilusiones de que haya un lugar para Salvi el año que viene: "alguna solución les vamos a dar para su pollo flaco" nos dijo la directora, y nos llenó de expectativas. Sólo les puedo contar que es un jardín "inclusivo": su objetivo es integrar a la clase normal niños con distintas discapacidades, y que todo en el jardín está pensado en ese sentido: los espacios, las puertas, los baños, las docentes, las actividades, etc. De pasada, mientras esperábamos para la entrevista, vimos como preparaban la fiesta de fin de año, con un Aladino, (que normalmente se moviliza en silla de ruedas), al cual le estaban preparando un carro que iba a ser disfrazado de elefante, y pudimos ver como las maestras exprimían el ingenio para que todo quedara maravilloso.
Quiero ese jardín, quiero ese jardín!!!!!!
El tema de trabajar algo con fono o terapeuta del lenguaje no quedó descartado, creo que sería bueno aceptar esas pocas horas que nos paga la obra social para que trabaje con Salvi en casa, con la compu, o con otros materiales para reforzar esa área. Si podemos hacerlo en estos meses que faltan hasta que empiecen las clases el año que viene, vamos a intentarlo.

20/10/09

Mother power

Por favor lean esta nota periodística aquí. Es de uno de nuestros principales matutinos nacionales. Me causó un poco de gracia verme reflejada como parte de un segmento de interés para el marketing. Me hizo sentir muy actualizada, muy moderna y tecnológica, palabras con las que no me describiría normalmente, ja, ja.
El hecho es que en algunos aspectos esta nota refleja la realidad de muchas mujeres y madres con las que comparto el placer de estar al día gracias a la tecnología que se nos ha hecho tan "casera" en la actualidad.
Ya saben que mi intención al escribir este blog (y antes de eso, al leer otros blogs, y participar en foros) es compartir experiencias. Cuántas veces dudamos al tener que hacer elecciones de todo tipo en nuestras vidas: alimentación, educación, compras, diversión, miles de etcéteras. Y cuántas veces nos inclinamos sencillamente por lo que nos recomienda un amigo de confianza, alguien que conocemos y ya compró o probó aquello que nosotros estamos por elegir. Más que cualquier campaña marketinera valoro la experiencia personal de alquien que sé que no me miente, que no tiene un interés comercial en mi elección.
Yo no soy de dar consejos ni recomendaciones. No me caso con nadie, no doy nombres ni marcas (aunque si alguien necesita más datos de alguien o algo que sabe que yo uso, sepan que pueden contactarme para mayores detalles). No me gusta decirle a nadie que es lo que tiene que hacer, donde ir, a quien ver. Solo les cuento lo que hago, cómo lo hago y los resultados que obtuve.
Pero creo que está muy bueno que el que el mercado ponga sus ojos en nosotros:
Mamás al poder!!!! :)

18/10/09

Seguir adelante

Los últimos días he estado muy ausente, no he podido escribir. Para los que no están todos los días en persona conmigo, les cuento que esta semana que pasó falleció mi abuela. Para toda su familia sus últimos días nos fueron muy difíciles. Fue duro verla tan debilitada, ya sin fuerzas para luchar. Ninguno de nosotros deseaba que la tocaran más, que la pincharan y molestaran, sólo queríamos que estuviera finalmente en paz.
Ahora respiramos más tranquilos y ella debe estar entreteniendo a los ángeles con los cuentos maravillosos que nos contaba cuando sus nietos éramos chicos, o buscando algo para hacer, siempre laboriosa y activa. Quizá esté preparando sus legendarios pastelitos de dulce de membrillo, tejiendo o cosiendo, o mejor aún, disputando una maratónica partida de chin chón, con alguna de sus viejas amigas.
Viejita querida, te vamos a extrañar mucho, siempre serás un ejemplo para todos nosotros.
En estos días de corridas, de poco tiempo, he estado más que ocupada tratando de sacar mi rutina adelante, tratando de poder hacer todo igual, sin que falte nada, y sintiéndome culpable y frustrada si no pude con todo. Y aparece la reflexión de siempre, sobre el tremendo sacrificio de las madres, que nos creemos sin derecho a aflojar un segundo, sin derecho a enfermarnos, porque la casa se viene abajo, o a tomarnos un día porque sí, porque no damos más, porque las cosas se hacen igual, pero no de la forma que a nosotros nos gusta. Estoy tomando nota de cada cosa que hago en el día, minuto a minuto, porque estoy segura que en algo estoy fallando, que en algún lugar se me están escapando algunas horas que deberían rendirme mejor, y no es así. Espero poder encontrarle la vuelta, reorganizarme o ver de qué forma arreglar mejor nuestras rutinas para poder hacer todo. No pido demasiado, no me estoy buscando tiempo libre, pero sí no hacer todo a las apuradas, como un soldado. Son seis horas de trabajo fuera de casa, una hora de viaje entre ida y vuelta, tres horas de ABR, dos comidas, una merienda, baño de los niños y mío, y dormir seis horas, en algún hueco hay varias horas en que no sé que hago!!!!!
Aprovecho para mandarles un saludo muy cariñoso a todas las mamás (en Argentina hoy celebramos el día de la madre). Muchas de las mamás que la vida me llevó a conocer son madres especialísimas, que rehabilitan, curan, protegen y aman a sus hijos más allá de lo que todas las frases melosas que escuchamos estos días puedan explicar. Muchas de ellas además trabajan fuera de sus casas, crían varios niños, enseñan, estudian. Otras están muy solas, o tienen muy poco apoyo (yo gracias a Dios, tengo mucha contención...aunque siempre quiera más!!). A todas ellas: que tengan un día, y muchos días, muy hermosos!!!!
Prometo en la semana escribir un poco más sobre nosotros, porque la vida continúa y tenemos varias cosas para contarles.

4/10/09

Más diferencias

Hoy domingo, aprovechando que ya están apareciendo días lindos, fuimos a la nueva plaza de nuestro barrio.

Salvi se divirtió un rato en el tobogán y después nos volvimos, porque la plaza no tiene hamacas. Cuando llegamos a casa lo senté en la suya, que ha estado abandonada todo el invierno.

Cuando lo empecé a hamacar y lo vi, me empecé a acordar de una foto que en algún momento le he sacado en esa hamaca, y cuando la busqué encontré también un video del año pasado.

Ya no voy a dar pistas, las diferencias tienen que encontrarlas solos.

video 2008

Sólo voy a señalar las cosas que me parecen más importantes (no me puedo contener, je, je): movimiento de brazos, manos y piernas, equilibrio general, control de cabeza, actitud relajada o no.

Y lo que me parece más maravilloso: la intención. (¿Soy yo o realmente él intenta hamacarse solo????)

video2009

2/10/09

La tele

Desde que Agus era muy chiquito, de unos meses, y le empezó a interesar la televisión, el control remoto no está disponible para los adultos de esta casa.
Cuando llegó Salvi, pasó lo mismo. No hay caso: los chicos son tele adictos.
Durante todo este tiempo, me la pasé deseando que alguna vez me gustara algo de lo que ellos veían, para compartir ese momento, o al menos no sufrir como una tortura tener que ver miles de veces los capítulos repetidos de sus dibujos favoritos.
Hace un tiempo a Agus le empezaron a gustar algunos programas "de grandes", como él dice. Por suerte, documentales. Aunque no comparto su gusto en cuanto a "bichos" o programas sobre astronomía o tecnología y experimentos, al menos hay algo de variación.
Y ahora se nos agrega otro televidente con sus propios gustos:

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¿Salvi disfrutando algún programa infantil? ¿Alguna película estreno de Disney? No, no, como podrán apreciar por el sonido, son carreras de autos. No sé cómo ni cuándo lo descubrimos, pero AMA la velocidad: Fórmula Uno, TC, Monster Jam, Nascar Series, DTM alemán, todo le encanta. Si no hay autos, puede ser alguna carrera de bicis. Hace poco disfrutamos ver la Vuelta de España, al menos yo me deleitaba con las vistas aéreas de paisajes hermosos.

Hubiera preferido que alguno de mis hijos me diera la posibilidad de ver algo que yo hubiera elegido ver, como algún programa de diseño o arquitectura o arte o historia. ¿Alguna serie yanqui, bien superficial, como para reirme un rato de pavadas? O una buena película, de esas que nos obligan a no despegar los ojos un segundo de la pantalla? Para nada, al menos no todavía.

Pero no crean que todo es tele en la vida. También le gusta manejar:

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