Creciendo con Agustín y Salvador

Una buena noticia para los familiares de niños autistas de la provincia. Gracias a la iniciativa y el impulso de los mismos padres se está comenzando a trabajar en un registro de quienes tengan esta problemática, para que la provincia pueda saber qué es lo que necesitan, cuáles de sus necesidades no se están cubriendo, etc. En este enlace pueden leer la información disponible por el momento . Es como muy común, al menos en mi país, la distancia enorme que hay entre las necesidades de la gente y lo que pasa por los temas que tratan los legisladores, así que estoy feliz de que al menos haya en este tema algún acercamiento. Es muy bueno también la segunda parte de esta noticia, donde se habla de que nuestra provincia no está aún adherida a la Ley de Discapacidad (24.901), una ley nacional. Esto quiere decir, que, por ejemplo, las instituciones provinciales que deben brindar un servicio de salud, educación o rehabilitación, no están obligadas a cumplir expresamente con lo que ésta ley dic...

Y si, ya falta poquito para el lunes. Temprano volveremos cada uno a su trabajo, Agus a la escuela y Salvi al jardín. Y disfrutamos mucho estas vacaciones. No hubo ningún viaje extraordinario, ni grandes eventos. Pero descansamos y la pasamos muy lindo. Casi todas las cosas que planeaba hacer las hice. Este es una especie de balance: No nos levantamos temprano nunca (bueno casi nunca). Dejábamos que el tiempo fluyera, sin horarios para comidas, más que el hambre, o para acostarnos, más que el sueño. El único día que madrugué fue para llevar a Salvador a sacarle sangre (¡madre cruel!), pero realmente creo que la dosificación de la medicación en sangre ya no podía esperar más. Toda la primer semana esperé, porque hacía tanto frío que no me animaba a sacarlo de casa tan temprano. ¡Ordené ropa de los placares! Cómo me aburre esto, pero ya lo hice y pude sacar varias bolsas de ropa que ya no se usa, y ojalá le sirvan a alguien más. Tuvimos mucha suerte con el clima, nevó en la ciudad, en pl...

Esta vez el saludo es para nosotros mismos: silenciosamente cumplimos nuestras primeras mil horas de ABR!!! Digo silenciosamente porque llevo una planilla manual, en una libreta toda rotosa, que sirve para muchas cosas más, como si Salvi fue al baño, cuánto pesó en cada pesada diaria, si le debo plata a alguien, algún teléfono anotado a las apuradas, y mil cosas más. Cuando tengo tiempo voy pasando esa anotación de las horas a una planilla excel, la que hace los cálculos por mí. Como hacía varios días que no pasaba los datos de la planilla "casera" a la "oficial", casi por casualidad ayer me doy cuenta que cumplimos las 1000 horas ayer mismo. Otras veces me he esmerado más en mostrar los cambios obtenidos, buscando las fotos que mejor lo ilustren, detallando cada logro nuevo. Esta vez, como no quiero dejar pasar el hito y no voy a tener tiempo para más, simplemente les dejo las fotos que reuní para la última consulta con el traumatólogo, porque hacía mucho tiempo qu...

Supongamos que te ves ante la difícil disyuntiva de elegir una terapia de rehabilitación para tu hijo con parálisis cerebral. Las opciones son: el camino tradicional (kinesiología y demás) y una técnica de avanzada, desconocida por todos a tu alrededor. El camino tradicional ya lo probaste, quizá obteniendo buenos resultados, quizá no. De continuar por este camino, no te prometen rosas, y sí, un grado cada vez mayor de agresividad hacia tu niño. Estudias la opción de la nueva técnica; ves que tiene base científica; te agrada, y mucho, su enfoque respetuoso hacia tu hijo, conoces los resultados excelentes que han obtenido otros padres, te exige, sí, mayor compromiso personal y sacrificio de tu parte. La historia de todos los que hoy hacemos ABR es más o menos parecida. Casi nadie tuvo demasiado problema en la elección. Las dudas que puedan haber existido se fueron borrando con el correr del tiempo, convenciéndonos profundamente de haber hecho lo mejor. Lo difícil ha sido, muchas veces, ...

(Payamédicos de Argentina) La mayoría de ustedes conocen el término "payamédicos", especialmente luego de la película "Patch Adams", la cual cuenta la historia de este señor, creador de la llamada risoterapia. La premisa es bien simple: nos hace falta humor para sanarnos, nos hace falta que nos traten bien, que nos vean como seres humanos completos, atravesando una situación de enfermedad, no como "enfermos". Hoy en día esto es cada vez más aceptado como algo real y concreto, en todos los ámbitos. Todo el mundo, o casi todo, entiende los beneficios del trabajo conjunto de todas las especialidades, pero sobre todo de la parte emocional y espiritual para lograr sobrellevar tanto una simple enfermedad como situaciones realmente complicadas, crónicas o terminales, y cada día hospitales, profesionales y auxiliares de la salud van dando más lugar a todo lo que contribuya a mejorar la calidad de vida y de atención de las terapias, para lograr mejorías más rápida...

¡Siiii!!! Finalmente llegaron las vacaciones. No veía la hora, esta primera parte del año, sobre todo estos dos o tres meses se hicieron muy cuesta arriba. No me acuerdo de haberme sentido tan cansada y estresada, sintiendo que no alcanzaba a hacer todo lo que debía, durmiendo cada vez menos, y quedandome dormida, de puro agotada, cosa muy, muy rara. Pero ahora ya al fin, mañana no pondré el despertador. Por supuesto, como siempre, aunque no quiera, ésta última semana empezaron a aparecer en mi cabeza, como las notitas amarillas (Post It), -Hacer esto, -Hacer lo otro, etc. , pero (aparte de ordenar placares) son todas cosas que me gustan, y que voy a hacer con placer. Entre ellas van a haber algunas cosas para el blog, cosas que tengo para escribir y compartir desde hace tiempo, y no he podido, ojalá pueda ahora. Espero poder leer también más tranquila, hasta la lectura de los blogs de amigos tengo atrasada. Los últimos días además parece que toda la actividad de toda la familia estaba...