13/7/10

Buenas noticias. Argumentos.


Supongamos que te ves ante la difícil disyuntiva de elegir una terapia de rehabilitación para tu hijo con parálisis cerebral. Las opciones son: el camino tradicional (kinesiología y demás) y una técnica de avanzada, desconocida por todos a tu alrededor. El camino tradicional ya lo probaste, quizá obteniendo buenos resultados, quizá no. De continuar por este camino, no te prometen rosas, y sí, un grado cada vez mayor de agresividad hacia tu niño. Estudias la opción de la nueva técnica; ves que tiene base científica; te agrada, y mucho, su enfoque respetuoso hacia tu hijo, conoces los resultados excelentes que han obtenido otros padres, te exige, sí, mayor compromiso personal y sacrificio de tu parte.



La historia de todos los que hoy hacemos ABR es más o menos parecida. Casi nadie tuvo demasiado problema en la elección. Las dudas que puedan haber existido se fueron borrando con el correr del tiempo, convenciéndonos profundamente de haber hecho lo mejor.



Lo difícil ha sido, muchas veces, poder explicar los porqués de la elección. Cuando nadie conoce de lo que estás hablando, cuando no sos un profesional en las ciencias de la salud ni de la rehabilitación, se te exige mucho más que a otros que demuestres, que pruebes, que justifiques. Tampoco es que uno deba estar cumpliendo con todo el mundo. Si uno como padre tomó una decisión para su hijo, y ha demostrado miles de veces que uno es un padre responsable, nadie puede inmiscuirse en las privadísimas elecciones de los padres. Pero a veces necesitamos de estos fundamentos teóricos, explicados en lenguaje técnico y profesional, de aquello que hacemos por el entrenamiento que hemos recibido, y por las horas de ejercicio que vamos sumando, muchas veces con mucho instinto. Aquellos ratones de biblioteca que amamos la lectura, podemos ir acumulando conocimientos para reforzar ese instinto y entender todo lo bueno que esta terapia tiene, comprender cuánto puede beneficiar a otros y, aún más, buscar su reconocimiento en esferas más amplias que las personales, para su difusión masiva. Así nos ayudamos entre los "padres ABR" traduciéndonos páginas, re-enviándonos correos, para nutrirnos unos a otros y estar más armados para defender nuestras elecciones.







Leonid Blyum, creador de ABR publicó ayer en su blog, una excelente noticia para todos nosotros: la publicación de un artículo de su autoría (en equipo con Mark Driscoll) en un importante Journal (Journal of Bodywork and Movement Therapies).




Este es sin duda un paso de gigante. En su blog Leonid cuenta lo dificultoso que fue, las revisiones de que fue objeto el artículo, y el tiempo que llevó desde su recepción por el journal hasta su publicación, una vez superada la exigente mirada escrutadora. Esta publicación nos sirve, y mucho, como palabra cada vez más documentada, más oficial si se quiere de la aceptación de que nuestro trabajo tiene bases reales, y concretas, y que no por nuevo, no puede dar resultados.







A continuación les dejo algunas ideas de deficiones de ABR, extraídas y (muy) resumidas de un post anterior en el blog de Leonid Blyum. Seguramente sirven para reforzar la elección que en su momento hicimos todos los que hoy somos la gran familia ABR. El post se titula "Difícil de describir con palabras"y comienza con esta foto de un aviso:



El texto dice: Difícil de describir con palabras. Como cada idea nueva.

Leonid ironiza sobre qué es lo que es tan difícil de describir con palabras en el nuevo Audi, donde según el aviso "todo" es nuevo. ¿Qué es lo nuevo? ¿Nuevos leds? ¿Un interior renovado? ¿Una carrocería ligeramente más liviana? Esta clase de novedad es considerada "difícil de describir". Intentalo con ABR entonces.
  • Todos en el campo de la parálisis cerebral se ocupan de marcar las señales del funcionamiento defectuoso del cerebro. ABR se centra en un análisis detallado de las estructuras corporales, lo cual es "salteado" por los cazadores de señales.
  • Todos se enfocan en las áreas de mayor preminencia de espasticidad y rigidez de las manos y los pies de un niño con parálisis cerebral. ABR analiza la debilidad de los enlaces del cuerpo entero.
  • Todos libran la "guerra Santa" contra esos malvados músculos espásticos tratando de forzarlos a la sumisión, envenenándolos o cortándolos. ABR utiliza herramientas "pacifistas" para fortalecer la red de tejido fáscico, algo que los demás pasan por alto.
  • Todos se quedan en la periferia, como si una persona con parálisis cerebral sólo tuviera brazos y piernas-al punto que en el Congreso Mundial de Parálisis Cerebral los conferencistas olvidaron siquiera mencionar el contról cefálico y de tronco. ABR remarca la importancia de construir un núcleo fuerte para luego ir en pos de mejoras de posturas y movimientos funcionales.
  • Todos venden rápidos resultados luego de algunas semanas de tratamiento. ABR emprende la pesada tarea de explicar la importancia de la perspectiva a largo plazo.
  • Los terapeutas tradicionales te dice que no sueñes. Los vendedores de sueños alternativos te venden sueños irresponsables. ABR introduce la mentalidad de "sueño responsable" donde cada pequeño logro se divide en partes más pequeñas que debes ir logrando para allanar el camino de tu niño especial hacia hitos más importantes en su desarrollo.
  • Los terapeutas tradicionales te ven como un ayudante sin categoría, un asistente de los "sumos sacerdotes" de la profesión médica que practican en sus "templos" del consultorio o el centro de rehabilitación. ABR se basa en el axioma "Los padres son la persona clave. El ambiente hogareño es el lugar clave." Tu trabajo con tu niño es el factor principal.
  • Los profesionales, tanto los tradicionales como los alternativos reducen tu educación a un mínimo de instrucciones a seguir simplificadas. ABR llega a un nivel de instrucción de los padres sin precedentes, desarrollando un programa de entrenamiento donde importa más que comprendas profundamente la mentalidad de que eres la "persona clave", que la adquisición de habilidad en la técnica en sí.
  • La mayoría de los terapeutas tradicionales o alternativos gustan de ocultar la incómoda verdad de los pronósticos de las curvas GMFCS para niños con parálisis cerebral. ABR está abierta a la realidad de estas curvas, cerrando los sueños irresponsables, factor de venta de los alternativos.
  • Todos están centrados en el dominio de los músculos ya conocidos. ABR introduce el paradigma de la fascia en el campo de la parálisis cerebral.
  • Todos se quedan en la primitiva idea de "cuanto más derecho, mejor", imponiendo estiramientos al costo de daños estructurales: estiramiento, yesos, botox, cirugías. ABR toma la posición neutral existente y gradualmente va desarrollando la verdadera movilidad y fuerza, a pesar de ser un camino mucho más largo.
  • Todos se limitan a los elementos superficiales del sistema osteomuscular (músculos, tendones). ABR se aventura dentro de la profunda fascia del núcleo corporal.
  • Todos siguen las las conocidas líneas musculares longitudinales. ABR introduce el concepto de casi-esférico y técnicas cuyo objetivo son las capas fáscicas profundas.
  • Todos apuntan a un cómodo nivel de ejercicios de movimiento voluntario del niño con parálisis cerebral. El blanco de ABR son las respuestas involuntarias y la re-modelación de la fascia.

La lista podría seguir y seguir. Por eso, cuando ustedes ven que los expertos en marketing tienen dificultades para describir el mejoramiento de un vehículo alemán , no se sorprendan cuando ustedes se compliquen al tratar de explicarle ABR a otros padres.

Es que fundamentalmente, todo es nuevo acerca de ABR, y todo es diferente respecto a lo tradicional y reconocido.

Es un desafío, porque tú no tenías autoridad ni conocimiento previo para relacionar cuando te decidiste por ABR. Por otro lado, es excitante también, que lo único seguro sobre las rutinas bien establecidas para niños con parálisis cerebral, es el hecho de que no llevan a ninguna parte.

Nota de la traductora. Respecto a las curvas GMFCS, pueden releer el post de Leonid en este enlace, o la traducción que en su momento hizo Mamá Terapeuta en este.

Espero que todo esto no haya sido muy largo para ustedes. Para mis hombros y mi espalda, sí.

4 comentarios:

  1. Genial Ale... muchas gracias por tu dedicación... eres genial...
    dijo la flojonasa de yo.
    cariños,
    Mabel

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  2. Muy buena explicación, me inspirare en ella cuando tenga que explicar que es ABR :)
    Cariños desde La Serena Chile
    Carolina

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  3. GRACIAS Ale!!! me vieno como anillo al dedo, no sabes! justamente mañana tengo turnos con neumonologo y neurologo, primera visita despues de haber comenzado con ABR. Imaginate a que me someteré... un beso grandote! y muchsisimas gracias, no te imaginas qué util es tu traducción para nosotros que no dominamos el ingles. Cariños desde Concordia
    Silvia, mamá de Anita Luz

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  4. Gracias Alejandra, este reportaje me motiva mucho más a seguir con ABR y a estar segura de que hemos tomado la mejor decisión en cuanto a terapia para nuestro pequeño hijo....Saludos, Rossana Flores desde Santiago, Chile (madre de Ignacio Rivera)

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