28/7/10

Una buena...espero

Una buena noticia para los familiares de niños autistas de la provincia. Gracias a la iniciativa y el impulso de los mismos padres se está comenzando a trabajar en un registro de quienes tengan esta problemática, para que la provincia pueda saber qué es lo que necesitan, cuáles de sus necesidades no se están cubriendo, etc.
En este enlace pueden leer la información disponible por el momento.
Es como muy común, al menos en mi país, la distancia enorme que hay entre las necesidades de la gente y lo que pasa por los temas que tratan los legisladores, así que estoy feliz de que al menos haya en este tema algún acercamiento.
Es muy bueno también la segunda parte de esta noticia, donde se habla de que nuestra provincia no está aún adherida a la Ley de Discapacidad (24.901), una ley nacional. Esto quiere decir, que, por ejemplo, las instituciones provinciales que deben brindar un servicio de salud, educación o rehabilitación, no están obligadas a cumplir expresamente con lo que ésta ley dice, y si uno cree que sus derechos están siendo vulnerados, no puede accionar contra estas instituciones, ni contra la provincia, debiendo dirigir su reclamo al Estado Nacional, lo cual necesariamente complica la situación. Si la Provincia se adhiere a la Ley, o crea una propia (ojalá no sea necesario, existiendo una nacional, no veo la practicidad), simplificará y clarificará obligaciones, prestaciones y reclamos.
Mientras tanto...
"Parirás a tus hijos con dolor", dice la Biblia.
¡Si sólo fuera el dolor de parto! Y es que en aquellos tiempos no había leyes escritas, burocracia ni obras sociales...

24/7/10

Vacaciones productivas

Y si, ya falta poquito para el lunes. Temprano volveremos cada uno a su trabajo, Agus a la escuela y Salvi al jardín.


Y disfrutamos mucho estas vacaciones. No hubo ningún viaje extraordinario, ni grandes eventos. Pero descansamos y la pasamos muy lindo. Casi todas las cosas que planeaba hacer las hice.


Este es una especie de balance:



  • No nos levantamos temprano nunca (bueno casi nunca). Dejábamos que el tiempo fluyera, sin horarios para comidas, más que el hambre, o para acostarnos, más que el sueño.

  • El único día que madrugué fue para llevar a Salvador a sacarle sangre (¡madre cruel!), pero realmente creo que la dosificación de la medicación en sangre ya no podía esperar más. Toda la primer semana esperé, porque hacía tanto frío que no me animaba a sacarlo de casa tan temprano.

  • ¡Ordené ropa de los placares! Cómo me aburre esto, pero ya lo hice y pude sacar varias bolsas de ropa que ya no se usa, y ojalá le sirvan a alguien más.

  • Tuvimos mucha suerte con el clima, nevó en la ciudad, en plenas vacaciones!!!! Pudimos disfrutar de jugar con nieve en el mismísmo patio de la casa, en la plaza, ver todo lo cotidiano transformado. Eso que no sucede muy seguido por aquí, esta vez duró nevó por más de un día entero, y aún hoy, más de una semana después, en los lugares más sombríos todavía se conservan manchones blancos.

  • Hicimos unas cuantas horas de ABR, varios días llegamos a las 3 horas con mucha tranquilidad, con facilidad y felicidad. Y los días que no fue así, fue porque estábamos haciendo algo más divertido.

  • Comimos muy bien, intentando todos los días comer sano, variado y sin apuro. Valga por todas las comidas a las corridas del resto del año.

  • El entretenimiento de Agustín era una pequeña preocupación, como cada año en vacaciones. Por aquí, como en muchos lados, la diversión para los niños se convierte en pura presión comercial, y el bombardeo de ofertas de cine, títeres, espectáculos se hace insoportable (al menos para mí, que esas cosas marketineras me rebelan). La primer semana se pasó entre juntarse con algún amigo a jugar en casa, o en la casa de otros, siempre de acuerdo a lo que se le ocurría en el día, sin compromiso. También la nieve fue de ayuda, jugó a más no poder, y he tenido nieve hasta adentro de la casa, para hacer unos iglús hermosos. Hubo tiempo para el cine, eso sí, porque lo llevó su tía, no creo que yo tolerara tanta cola, tanto niño. La segunda semana nos cayó un curso del cielo. (Gracias Ale por el dato!) Al principio pensé que era demasiada sobrecarga para ser vacaciones, pero le gustó tanto que terminó asistiendo todos los días y absolutamente feliz. Cuando los profesores terminen de subir todas las fotos las voy a colocar aquí, me ha fascinado verlo tan entretenido, siempre enganchado. Señal que cuando algo es interesante no hay aburrimiento posible. En este enlace pueden ver lo divertido que han sido las actividades del taller.

En fin, el balance es positivo. Las pilas están re cargadas, ahora a enfrentar lo que queda del año.

Buena segunda mitad para todos!!!!

16/7/10

¡Felices 1000 horas!

Esta vez el saludo es para nosotros mismos: silenciosamente cumplimos nuestras primeras mil horas de ABR!!! Digo silenciosamente porque llevo una planilla manual, en una libreta toda rotosa, que sirve para muchas cosas más, como si Salvi fue al baño, cuánto pesó en cada pesada diaria, si le debo plata a alguien, algún teléfono anotado a las apuradas, y mil cosas más. Cuando tengo tiempo voy pasando esa anotación de las horas a una planilla excel, la que hace los cálculos por mí. Como hacía varios días que no pasaba los datos de la planilla "casera" a la "oficial", casi por casualidad ayer me doy cuenta que cumplimos las 1000 horas ayer mismo. Otras veces me he esmerado más en mostrar los cambios obtenidos, buscando las fotos que mejor lo ilustren, detallando cada logro nuevo. Esta vez, como no quiero dejar pasar el hito y no voy a tener tiempo para más, simplemente les dejo las fotos que reuní para la última consulta con el traumatólogo, porque hacía mucho tiempo que no lo veía a Salvi, y para que tuviera algo para comparar además de su memoria.
A los que nos leen de hace tiempo no les costará encontrar las diferencias. A los que puedan haber llegado aquí últimamente, pueden encontrar cada cambio que hemos notado en la etiqueta "cambios ABR" de este blog.
No creo que haya necesidad de agregar más, los cambios están a la vista. No hay vuelta atrás con ABR para nosotros. No somos de dar consejos ni de recomendar a otros lo que deben hacer, cada uno es dueño de buscar lo que más le convenga, a nosotros ABR nos cuadra a la perfección, y estamos felices de haber encontrado esto para Salvador, así que:
¡FELICIDADES A TODOS NOSOTROS!!!

13/7/10

Buenas noticias. Argumentos.


Supongamos que te ves ante la difícil disyuntiva de elegir una terapia de rehabilitación para tu hijo con parálisis cerebral. Las opciones son: el camino tradicional (kinesiología y demás) y una técnica de avanzada, desconocida por todos a tu alrededor. El camino tradicional ya lo probaste, quizá obteniendo buenos resultados, quizá no. De continuar por este camino, no te prometen rosas, y sí, un grado cada vez mayor de agresividad hacia tu niño. Estudias la opción de la nueva técnica; ves que tiene base científica; te agrada, y mucho, su enfoque respetuoso hacia tu hijo, conoces los resultados excelentes que han obtenido otros padres, te exige, sí, mayor compromiso personal y sacrificio de tu parte.



La historia de todos los que hoy hacemos ABR es más o menos parecida. Casi nadie tuvo demasiado problema en la elección. Las dudas que puedan haber existido se fueron borrando con el correr del tiempo, convenciéndonos profundamente de haber hecho lo mejor.



Lo difícil ha sido, muchas veces, poder explicar los porqués de la elección. Cuando nadie conoce de lo que estás hablando, cuando no sos un profesional en las ciencias de la salud ni de la rehabilitación, se te exige mucho más que a otros que demuestres, que pruebes, que justifiques. Tampoco es que uno deba estar cumpliendo con todo el mundo. Si uno como padre tomó una decisión para su hijo, y ha demostrado miles de veces que uno es un padre responsable, nadie puede inmiscuirse en las privadísimas elecciones de los padres. Pero a veces necesitamos de estos fundamentos teóricos, explicados en lenguaje técnico y profesional, de aquello que hacemos por el entrenamiento que hemos recibido, y por las horas de ejercicio que vamos sumando, muchas veces con mucho instinto. Aquellos ratones de biblioteca que amamos la lectura, podemos ir acumulando conocimientos para reforzar ese instinto y entender todo lo bueno que esta terapia tiene, comprender cuánto puede beneficiar a otros y, aún más, buscar su reconocimiento en esferas más amplias que las personales, para su difusión masiva. Así nos ayudamos entre los "padres ABR" traduciéndonos páginas, re-enviándonos correos, para nutrirnos unos a otros y estar más armados para defender nuestras elecciones.







Leonid Blyum, creador de ABR publicó ayer en su blog, una excelente noticia para todos nosotros: la publicación de un artículo de su autoría (en equipo con Mark Driscoll) en un importante Journal (Journal of Bodywork and Movement Therapies).




Este es sin duda un paso de gigante. En su blog Leonid cuenta lo dificultoso que fue, las revisiones de que fue objeto el artículo, y el tiempo que llevó desde su recepción por el journal hasta su publicación, una vez superada la exigente mirada escrutadora. Esta publicación nos sirve, y mucho, como palabra cada vez más documentada, más oficial si se quiere de la aceptación de que nuestro trabajo tiene bases reales, y concretas, y que no por nuevo, no puede dar resultados.







A continuación les dejo algunas ideas de deficiones de ABR, extraídas y (muy) resumidas de un post anterior en el blog de Leonid Blyum. Seguramente sirven para reforzar la elección que en su momento hicimos todos los que hoy somos la gran familia ABR. El post se titula "Difícil de describir con palabras"y comienza con esta foto de un aviso:



El texto dice: Difícil de describir con palabras. Como cada idea nueva.

Leonid ironiza sobre qué es lo que es tan difícil de describir con palabras en el nuevo Audi, donde según el aviso "todo" es nuevo. ¿Qué es lo nuevo? ¿Nuevos leds? ¿Un interior renovado? ¿Una carrocería ligeramente más liviana? Esta clase de novedad es considerada "difícil de describir". Intentalo con ABR entonces.
  • Todos en el campo de la parálisis cerebral se ocupan de marcar las señales del funcionamiento defectuoso del cerebro. ABR se centra en un análisis detallado de las estructuras corporales, lo cual es "salteado" por los cazadores de señales.
  • Todos se enfocan en las áreas de mayor preminencia de espasticidad y rigidez de las manos y los pies de un niño con parálisis cerebral. ABR analiza la debilidad de los enlaces del cuerpo entero.
  • Todos libran la "guerra Santa" contra esos malvados músculos espásticos tratando de forzarlos a la sumisión, envenenándolos o cortándolos. ABR utiliza herramientas "pacifistas" para fortalecer la red de tejido fáscico, algo que los demás pasan por alto.
  • Todos se quedan en la periferia, como si una persona con parálisis cerebral sólo tuviera brazos y piernas-al punto que en el Congreso Mundial de Parálisis Cerebral los conferencistas olvidaron siquiera mencionar el contról cefálico y de tronco. ABR remarca la importancia de construir un núcleo fuerte para luego ir en pos de mejoras de posturas y movimientos funcionales.
  • Todos venden rápidos resultados luego de algunas semanas de tratamiento. ABR emprende la pesada tarea de explicar la importancia de la perspectiva a largo plazo.
  • Los terapeutas tradicionales te dice que no sueñes. Los vendedores de sueños alternativos te venden sueños irresponsables. ABR introduce la mentalidad de "sueño responsable" donde cada pequeño logro se divide en partes más pequeñas que debes ir logrando para allanar el camino de tu niño especial hacia hitos más importantes en su desarrollo.
  • Los terapeutas tradicionales te ven como un ayudante sin categoría, un asistente de los "sumos sacerdotes" de la profesión médica que practican en sus "templos" del consultorio o el centro de rehabilitación. ABR se basa en el axioma "Los padres son la persona clave. El ambiente hogareño es el lugar clave." Tu trabajo con tu niño es el factor principal.
  • Los profesionales, tanto los tradicionales como los alternativos reducen tu educación a un mínimo de instrucciones a seguir simplificadas. ABR llega a un nivel de instrucción de los padres sin precedentes, desarrollando un programa de entrenamiento donde importa más que comprendas profundamente la mentalidad de que eres la "persona clave", que la adquisición de habilidad en la técnica en sí.
  • La mayoría de los terapeutas tradicionales o alternativos gustan de ocultar la incómoda verdad de los pronósticos de las curvas GMFCS para niños con parálisis cerebral. ABR está abierta a la realidad de estas curvas, cerrando los sueños irresponsables, factor de venta de los alternativos.
  • Todos están centrados en el dominio de los músculos ya conocidos. ABR introduce el paradigma de la fascia en el campo de la parálisis cerebral.
  • Todos se quedan en la primitiva idea de "cuanto más derecho, mejor", imponiendo estiramientos al costo de daños estructurales: estiramiento, yesos, botox, cirugías. ABR toma la posición neutral existente y gradualmente va desarrollando la verdadera movilidad y fuerza, a pesar de ser un camino mucho más largo.
  • Todos se limitan a los elementos superficiales del sistema osteomuscular (músculos, tendones). ABR se aventura dentro de la profunda fascia del núcleo corporal.
  • Todos siguen las las conocidas líneas musculares longitudinales. ABR introduce el concepto de casi-esférico y técnicas cuyo objetivo son las capas fáscicas profundas.
  • Todos apuntan a un cómodo nivel de ejercicios de movimiento voluntario del niño con parálisis cerebral. El blanco de ABR son las respuestas involuntarias y la re-modelación de la fascia.

La lista podría seguir y seguir. Por eso, cuando ustedes ven que los expertos en marketing tienen dificultades para describir el mejoramiento de un vehículo alemán , no se sorprendan cuando ustedes se compliquen al tratar de explicarle ABR a otros padres.

Es que fundamentalmente, todo es nuevo acerca de ABR, y todo es diferente respecto a lo tradicional y reconocido.

Es un desafío, porque tú no tenías autoridad ni conocimiento previo para relacionar cuando te decidiste por ABR. Por otro lado, es excitante también, que lo único seguro sobre las rutinas bien establecidas para niños con parálisis cerebral, es el hecho de que no llevan a ninguna parte.

Nota de la traductora. Respecto a las curvas GMFCS, pueden releer el post de Leonid en este enlace, o la traducción que en su momento hizo Mamá Terapeuta en este.

Espero que todo esto no haya sido muy largo para ustedes. Para mis hombros y mi espalda, sí.

11/7/10

Payamédicos

(Payamédicos de Argentina)

La mayoría de ustedes conocen el término "payamédicos", especialmente luego de la película "Patch Adams", la cual cuenta la historia de este señor, creador de la llamada risoterapia. La premisa es bien simple: nos hace falta humor para sanarnos, nos hace falta que nos traten bien, que nos vean como seres humanos completos, atravesando una situación de enfermedad, no como "enfermos". Hoy en día esto es cada vez más aceptado como algo real y concreto, en todos los ámbitos. Todo el mundo, o casi todo, entiende los beneficios del trabajo conjunto de todas las especialidades, pero sobre todo de la parte emocional y espiritual para lograr sobrellevar tanto una simple enfermedad como situaciones realmente complicadas, crónicas o terminales, y cada día hospitales, profesionales y auxiliares de la salud van dando más lugar a todo lo que contribuya a mejorar la calidad de vida y de atención de las terapias, para lograr mejorías más rápidas.
Hace un tiempo leí con alegría que los payamédicos pronto trabajarían en el Hospital de Niños de mi provincia. Como se puede leer en la nota en el link, los objetivos son contribuir a la salud emocional del paciente hospitalizado y ofrecer momentos de distracción, recuperando los aspectos sanos de la persona hospitalizada. Además se intenta una mayor participación de los familiares y del equipo médico, mejorar la relación médico-paciente y aprender a usar el efecto catártico, lo que facilita el proceso de elaboración de la situación traumática de la hospitalización.
A continuación les cuento la situación que viví en este mismo hospital, la última vez que Salvi estuvo internado, hace un mes. Aclaro que personalmente no me sentí afectada, pero creo que otros sí pueden haberlo sentido, o lo que es peor, acostumbrados a estas situaciones, ya poco nos afecta.
Estamos en la habitación, media mañana. A Salvi ya le hicieron el electroencefalograma, ya nos vio un neurólogo, estamos esperando que nos den el alta. Él duerme, yo estoy sentada al lado. En la otra cama, una nena de unos diez u once años, lleva ya veinte días internada. Aún no han descubierto que es exactamente lo que tiene, aunque por lo que escuché más temprano ya han decidido que tratamiento seguir, para que pueda irse a su casa, aparentemente puede ser algo metabólico. La acompaña su papá, que le habla continuamente, animándola, ya que la nena de a ratos se pone muy triste y llora, extraña su casa, sus hermanos, la escuela.
Entra una enfermera y nos pide que mantengamos la habitación ordenada porque van a entrar los médicos a hacer "la ronda". Sin dar tiempo para mucho más, los médicos entran: una sucesión de guardapolvos blancos, la doctora que nos atendió a nosotros más temprano (muy amable, joven, simpática y eficiente), la que había hablado con la otra familia, también de muy buen trato, una doctora de más edad, muy seria, de gesto frío, y una cantidad de estudiantes de medicina, con calcadas caras de susto. Entran uno atrás de otro, y se acomodan como pueden, todos serios, todos callados, y como el lugar no es tan grande, uno de los estudiantes queda parado casi rozándome a mi, que no me he movido de la silla. Por un acto reflejo lo saludo, ya que nadie dijo un mísero "buen día", pero es que el pibe está enfrente mío, cómo no lo voy a saludar? La cara de terror, y el tartamudeo del saludo de respuesta me hacen ver que no esperaba eso de mí. Aparentemente "la ronda" no incluye ningún tipo de saludo ni nada que se le parezca.
La doctora mayor, sin haber notado nada de esto pregunta "¿qué tenemos?" y cada una de las otras doctoras, por turno, contará la historia de su pacientito, explicando evoluciones, tratamientos, etc. Cuando las dos terminen, "la ronda" seguirá su curso, hacia otra habitación.
¿No es esto mucho más "payasesco"? Que un grupo de estudiantes de medicina sea llevado como un buen rebaño por las habitaciones, sin que se les inculque un mínimo de respeto por los niños internados y sus familiares, está bien? ¿Qué no se salude al entrar a una habitación, que no haya un mínimo gesto de interés, de afecto por el que sufre, está bien en quien se dedica o se dedicará a intentar paliar el dolor de sus semejantes? Yo no digo a Salvi, que dormía, y que es chiquito y no le interesaría si le hablan o no, pero, a la otra niña, deprimida ya por la situación que vivía, no le podían hacer un gesto, tocarle un pie, preguntarle "Hola, Princesa, cómo estás hoy?"
Son cosas mínimas, que van más allá de la profesión elegida, tienen que ver con la calidad humana de quien eligió la profesión, y por quien es docente.
El amor hacia el otro debería ser motivación profunda en quienes eligen intentar curar a los demás, o darles mejor calidad de vida. Y es la razón por la que los pacientes o los padres de ellos elegimos los profesionales que nos den la sensación de que están movidos por el amor, el respeto y el cariño, en contra de otros que busquen el beneficio económico o la promoción personal.

8/7/10

De vacaciones

¡Siiii!!! Finalmente llegaron las vacaciones. No veía la hora, esta primera parte del año, sobre todo estos dos o tres meses se hicieron muy cuesta arriba. No me acuerdo de haberme sentido tan cansada y estresada, sintiendo que no alcanzaba a hacer todo lo que debía, durmiendo cada vez menos, y quedandome dormida, de puro agotada, cosa muy, muy rara.
Pero ahora ya al fin, mañana no pondré el despertador.
Por supuesto, como siempre, aunque no quiera, ésta última semana empezaron a aparecer en mi cabeza, como las notitas amarillas (Post It), -Hacer esto, -Hacer lo otro, etc. , pero (aparte de ordenar placares) son todas cosas que me gustan, y que voy a hacer con placer.
Entre ellas van a haber algunas cosas para el blog, cosas que tengo para escribir y compartir desde hace tiempo, y no he podido, ojalá pueda ahora. Espero poder leer también más tranquila, hasta la lectura de los blogs de amigos tengo atrasada.
Los últimos días además parece que toda la actividad de toda la familia estaba intensificada. Agustín trajo su primera libreta de calificaciones (disculpen, pero la baba no me permite ser objetiva): EXCELENTE!!! y estamos muy felices de que se haya adaptado muy bien a su primer grado, con días más intensos que otros, pero con buen pronóstico general. Además, como siempre mi hijo, no se limita en su formación está terminando un curso sobre el origen de la vida en la tierra, geología, dinosaurios, investigación científica, etc.
El jardín de Salvi me tiene más que feliz. Realmente cada día agradezco haberlo encontrado, él está increíble allí, ya no hay ni queja mínima al llegar, está contentísimo, integrado por completo, come muchísimo!!!! GRAN SORPRESA para mí. El super temón de la comida, de las texturas y de la persona que lo alimenta, que tantísimo me preocupa. Los primeros tiempos en el jardín, comía poquísimo, y yo me torturaba mentalmente pensando que lo que ganábamos en sociabilización y estimulación, lo perdíamos en peso. Hoy en día, el señorito acepta de manos de la fono o de la maestra, por ejemplo, un yogur grande con una magdalena, pedacitos de bizcochuelo y tres galletitas como merienda de la mañana!!!(luego de haber desayunado en casa). No quiero decir nada, pero está subiendo de peso de una manera nunca vista.
Su interacción con los compañeros es muy, muy gratificante. Pudimos verlo hace unos días cuando se presentó la bandera que hicimos todas las familias por pedacitos para celebrar el bicentenario. Ese día nos invitaron a todos a compartir un pequeño desfile patrio, con chocolate y golosinas y vimos la alegría y el cariño de sus amiguitos al saludarlo, y la felicidad de él al encontrarlos.
Casi me da pena que empiece las vacaciones cuando está tan contento, pero también viene bien, justo ahora que llegó el frío en serio, estar un poco más tranquilos en casa, saliendo a hacer lo que tengamos ganas, a la hora que se nos ocurra, sin obligaciones.
La bandera de todos.