A trabajar!!!!

Por fin de vuelta en casa!!! Estamos felices, a pesar de haber disfrutado muchísimo la estadía en Buenos Aires y todo nuestro primer entrenamiento, es bueno volver a nuestras cosas, a casa y a empezar, que estamos ansiosos. Hay mucho por escribir, todavía hay tanto por procesar en nuestras cabezas!!! En los próximos días nuestra rutina cambiará muchísimo, habrá muchos ajustes para hacer y nos iremos acordando de muchas cosas que seguramente trataré de volcar aquí. Por lo pronto quiero decir que ésta, nuestra primera impresión con ABR, ha sido muy importante, muy fuerte y muy movilizadora en nuestra tarea y postura como papás, en cuanto a cómo encarar la rehabilitación. Es difícil explicarlo con pocas palabras. Nosotros nunca fuimos "entregadores" de la estimulación, pero es sólo ahora que entendemos que aún hay formas de involucrarse aún más. Y es ésa nuestra intención.



Para que no queden en el tintero, a continuación transcribo pequeños apuntes de mi impresión de los días pasados en el entrenamiento.



Miércoles 21. Llegamos a Buenos Aires la tarde que algunos amigos terminaban su entrenamiento, los que ya llevan más tiempo con ABR. Pudimos así darnos el gusto de conocer personalemente a Rocío y su familia, a través de quienes nosotros conocimos la terapia. Rocío es una belleza, con una sonrisa hermosa. Nos encantó su familia, y nos sentimos apenados de no poder coincidir más que unas horas, hay tanto para hablar!!!! También conocimos a Iván, sus papás y sus tíos. (Hablando de sonrisas, la de Iván se me quedó grabada, es tan linda!!!) Todos ellos nos contaron lo felices que están con ABR. No hace falta que expliquen demasiado, los niños lo dicen todo, basta con verlos. El nexo en Buenos Aires fue Fabi, la mamá de Valen, una niña preciosa, que no está haciendo éste tipo de terapia, pero que fue en todo momento nuestra excelente anfitriona. Lamentablemente no pudimos vernos mucho, pero sentimos su ayuda en todo momento, pasándonos datos útiles y demás. Precisamente en su blog hay fotos muy lindas de éste histórico encuentro. Lamenté no poder conocer a Bruno, ya que él y su mamá no estaban muy bien de salud. Escuchar hablar a éstos papás nos da muchas buenas expectativas.
Otra cosa positiva de esa noche fue cómo comió Salvi: comimos en un shopping, con mucha gente alrededor, mucho ruido y movimiento, en una silla que había en el lugar, muy diferente a las que usa. Comió comida que pedí de la carta, lasagna de verduras. Todo muy distinto a su rutina, y sin embargo el tipo estaba feliz, comió muy bien, lo disfrutó. Estuvo todo el tiempo contento, muy conectado con todo.
Jueves 22. Tuvimos una presentación del método. A pesar de haber leído todo lo que se pudo, siempre en bueno una explicación más detallada, con gráficos y de manera ordenada sobre los principios teóricos del método, los fundamentos de porqué funciona, las expectativas, casos testigos. Fue todo muy claro, sumamente interesante. 3 horas que se pasaron volando.
Ésta es mi mini-explicación, con palabras comunes de lo que entiendo HOY de ABR:
Cuando se produce una lesión cerebral, además de otras cosas, se daña también la musculatura lisa, aquella que forma los órganos internos, y sobre los cuales se articula el resto de la estructura corporal: musculatura estriada y huesos. En las terapias tradicionales se intenta mejorar la musculatura estriada, aquella que da movimiento a, por ejemplo, los brazos. ABR estimula la musculatura lisa, para que aquellos órganos internos recuperen su forma, tono y tamaño normales y sobre ésto pueda "acomodarse" mejor todo el resto de la estructura. Mejora además el funcionamiento propio de éstos órganos, por ejemplo, la función respiratoria lógicamente, es mejor tener un pulmón que puede inflarse a un tamaño normal, a uno que apenas se expande. De modo que, en teoría, mejorando internamente, el resto mejora por efecto cascada, sin tener que trabajarlo directamente.
Viernes 23. Tuvimos la evaluación. En ésta instancia, por espacio de una hora, los entrenadores filman y fotografían una detallada revisión de cada niño. Lo ponen en diferentes posturas, ven ángulos, dimensiones, distancias entre las partes de su cuerpo y nos comienzan a explicar todo lo que ven ahora y las expectativas de aquí a 6 meses, aplicando ABR. (¡Ojalá seamos buenos en ésto!!!)
Más tarde tuvimos la primer jornada de entrenamiento propiamente dicho. Aquí me dio un poco de "miedito". Según se la mire la técnica es tan fácil... que es difícil!!! Y si uno no es bueno en esto, no dará los resultados esperados. Por otro lado no escuché que se comente que alguna familia no aprendió, o al menos yo no me enteré, por lo que no veo por qué no podemos aprender nosotros!!! En ésta sesión sólo practicamos entre nosotros y sobre el entrenador.
Sábado 24. 2ª sesión. Practicamos una vez más entre nosotros, y luego sobre el entrenador y...nos sacamos un 10 cada uno!!! No tuvo que hacernos ninguna corrección sobre la aplicación de la técnica. Parece que una vez logrado ésto. es muy importante lograr una buena postura tanto de uno como del niño. Es fundamental aplicar la fuerza en el lugar correcto, y además por un buen rato. Si no estamos cómodos o nos cansamos vamos cambiando la postura sin darnos cuenta perdiendo el blanco al que nos dirigimos.
En la segunda parte comenzamos a practicar sobre el enano. El entrenador hizo los ajustes necesarios de posturas, cantidad de toallas, etc. Y ahí, al verlo más cercano a la realidad, comenzamos a verlo más fácil. ¡Él es tan chiquito que es más fácil tener control sobre lo que uno hace! Estamos buscando posturas donde él por ejemplo pueda ver tele, con lo que nos aseguramos tenerlo entretenido un buen rato.
Domingo 25. 3ª sesión. Es gracioso cómo nos va "cayendo la ficha" de ABR. Cómo vamos entendiendo los fundamentos y razones de por qué pueden darse los cambios que esperamos.
Aquí hay que destacar cómo es de luchador el enano (él y otros igual que él). Es increíble las cosas que logran hacer con una estructura tan pobre, con articulaciones mal ubicadas, con miembros que tienen que realizar esfuerzos mucho mayores al que deberían si estuvieran en buenas posiciones. Son como palancas que no trabajan desde los puntos de apoyo correctos y sin embargo logran hacer muchísimas cosas. Si hoy, con toda esta deficiencia estructural es capaz de un aceptable control cefálico, uso de manos, mediano nivel de deglución, gran interacción con el entorno, algunos balbuceos; cuando su capacidad neumática se incremente y logre posicionar mejor su cuello, su cabeza, sus hombros y por ende los brazos, y de allí en cascada hacia abajo, de qué será capaz? A propósito de ésto, en el camino de ABR habrá momentos en que parezca que retrocedemos. Por ejemplo, al ir trabajando el cuello, puede que temporariamente el control de su cabeza parezca haberse desmejorado. Todo estos cambios son transitorios, al ir reposicionando y acomodandose habrá cosas para re-aprender, para hacerlas realmente bien, con menor esfuerzo y dolor.
Lunes 26. Comienza nuestro cambio. Cuando vinimos pensamos: vamos a ver QUÉ es esto y si nos sirve. Nuestra vida seguirá siendo como hasta ahora, más ABR.
En éstos pocos días es gracioso ver cómo va cambiando nuestra postura. A pesar que el contacto con los otros padres que llevan más tiempo con ABR fue poco, los testimonios igual nos llegan y son súper convincentes.
También la lógica del método nos va convenciendo y sin haberlo hablado mucho entre nosotros (mi marido y yo) fuimos arribando cada uno a la convicción de que queremos darle a ABR una oportunidad para demostrar su eficacia, sin interferir con otro tipo de terapias. A la vez, queremos darle a Salvi la oportunidad de que ocupe parte de su tiempo en cosas distintas, como un jardín o una pileta.
Sea lo que sea, todavía hay tiempo para pensarlo, pero creemos que estaría bueno buscarle más actividades de disfrute o interacción con otros chicos, o algo que simplemente lo divierta.
Martes 27. Última sesión. ¡Cómo voy a extrañar a nuestro entrenador! Fehim, de Bosnia, fue excelente, super claro, muy amable, y aún dentro de su seriedad, muy cariñoso con los chicos. Me encantaría poder tener 24 horas a alguien que me corrija permanentemente posturas, ángulos, presión, tiempos. Los días pasaron rapidísimo y ahora que irse a casa y empezar a hacerlo solitos. En el fondo creo que lo vamos a hacer bien.

Todo lo anterior, lo escribí en borrador, mientras lo íbamos viviendo. Ahora ya estamos en casa y dispuestos a comenzar. Será todo un tema la organización, además teniendo en cuenta que el lunes ya vuelvo a trabajar. Para la próxima pondré las fotos y todo lo demás que me empiece a acordar, más las nuevas experiencias.
Ahora tengo que dormir, son casi las 3 de la mañana!!!

Comentarios

  1. BIENVENIDOS!!!!!!!!!!! Estaba ansiosa de leer su primer post!!!
    Y me dejaste sin nada que decir... Hiciste un EXCELENTE resumen, me encanta que hayas escrito un poquito cada dia. Ademas se ve que entendieron perfecto la teoría!!!
    Nosotros siempre hemos trabajado con Fehim y nos encanta! Con nosotros ya esta menos serio, jajaja, tiene un sentido del humor muy particular...
    Debo confesar que me alegra mucho su intención de dedicarse a ABR sin otras terapias, creo que esto tiene muchos beneficios! Desde que tendran mas tiempo para hacer una vida normal, hasta que podran estar seguros de que todos los cambios que veran seran gracias a ABR. Y asi poder decidir bien que terapias ayudan al enano.

    Me encanto como narraste nuestro encuentro y debo decir que yo quede totalmente sorprendida, aun sin conocerlo, por el comportambiento de Salvi!!! Que mas decir... Re bienvenidos a la familia ABR! Los queremos y les deseamos lo mejor!!!

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  2. Hola, soy la tía del Iván (el de la sonrisa hermosa)... Me encantó tu post y concuerdo con lo que dice MT. Nos encantó conocerlos en persona, son una familia hermosa.

    Con respecto al resto, algunos tips: no se si les tocó el ejercicio de cuello pero nosotros se lo haciamos mientras dormía siesta o en el auto viajando en su silla. No se desanimen si algún día no logran hacer todo lo que quisieran , nosotros sin haber hecho tantas horas igual logramos resultados increíbles. ABR es gana-gana, todo suma y nada se pierde.

    Animo y a trabajar...Un besote a Salvi y cariños

    Tía Andrea

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  3. Tía Andrea: justamente nosotros pensabamos usar la silla del auto!!! Se lo dijimos al entrenador y le pareció buena idea, mientras ajustemos bien nuestra postura. Así que gracias por la sugerencia!!!
    Besos a Iván & Cía.

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