Creciendo con Agustín y Salvador

La mayoría de las veces no le doy mucha importancia al cambio de año, y no hago demasiados planes para el nuevo año. Es verdad que como casi siempre coincide el inicio del año con unos días de vacaciones, siempre hay proyectos de actividades especiales, pero no pasan de los 15 o 20 días siguientes, el resto del año lo dejo librado a lo que Dios disponga, con la mejor predisposición de mi parte a que seguramente Dios dispondrá muy buenas cosas para mí y mi familia. Tampoco me pongo mucho a pensar en el año que terminó, al fin y al cabo sólo es una fecha arbitraria y la vida continúa sin importar que día ni que mes es. Sin embargo este 2012 tuvo en lo personal algunos hitos significativos. Tampoco es que hice cumbre en el Aconcagua, ni soy la primera mujer en poner mis pies en Venus, nada tan grande, pero sí hice cosas que nunca había hecho, y que no me imaginaba hacer, ni las había planeado. Simplemente  me salió  hacerlas, y me gustó. Esto tiene mucho que ver con empezar a...

En los días siguientes voy a estar disfrutando de tiempo en familia, con mis seres más queridos, por eso quiero saludarlos ahora, antes de la Navidad.  Sean cristianos o no, deseo para todos que el significado de la Navidad llegue a ustedes y su entorno: la esperanza que encierra el nacimiento, la paz de la palabra cumplida, la familia como principio, el amor, la caridad. Dios quiera que todos ustedes puedan celebrarla con sencillez y alegría, con quienes amen; con mucha paz y salud. Recordando con cariño a quienes ya no tenemos, agradeciendo por todo lo que nos dieron. ¡FELIZ NAVIDAD!

Aunque uno no lo quiera, se hacen en esta época repasos de lo que pasó en el año. Pensando en lo vivido como familia, me doy cuenta que, sin dudas, el de los mayores cambios fue Agus. De haber comenzado el año escolar con bastante mala gana, poco entusiasmo en cumplir las obligaciones, y visitando una psicóloga para asegurarnos de que alguna frustración estuviera haciéndole daño, hacia el final las cosas cambiaron mucho. Cuando la semana pasada, me citaron para una  pequeña reunión  en la escuela, me preparé para alguna queja sobre su desgano y me fui pensando en cositas sobre las que yo me quería quejar. A esta altura del año escolar, cuando ya no estaban haciendo más que actividades recreativas, los pocos alumnos que iban, de todos modos me parecía un poco tarde para todo. Lo lógico sería que, una vez comenzado el año siguiente, viéramos como se presentaba la situación y actuáramos en consecuencia. Para mi sorpresa, la reunioncita era para darle cierre al año, para concl...

Seguro creen que me equivoqué en el título, y que la frase correcta es "Ver para creer". Pero no. Lo que quiero decir es justamente eso: si creemos firmemente en algo, posiblemente logremos verlo. Tardará, poco o mucho. Nos costará, más o menos. Pero si seguimos firme en el camino elegido con convicción, los resultados llegarán. Otra vez estoy hablando de ABR. De lo difícil que puede ser creer en una terapia que respete las debilidades de tu hijo con daño cerebral, y no lo invada, no lo fuerce con aparatos, no corte músculos y tendones para acomodarlos, no le inyecte veneno para lograr más elasticidad (recuerdan el botox, no? toxina botulínica, eso). Y que a pesar de eso, de usar herramientas blandas , esfuerzo personal y respeto, logre resultados que envidiaría más de un cirujano. Y que sus resultados puedan comprobarse racionalmente, no solo con la sensación o ilusión de los familiares. Nadie dice que los padres sepan más de medicina que el médico. Pero nadie sabe más d...

Hoy, día internacional de las personas con discapacidad, día de celebración de derechos que para lograrse requirieron mucha lucha. Un día cualquiera, que exije que sigamos peleando para que cada una de las personas pueda desarrollarse al máximo de sus capacidades, llevar una vida digna y sana, integrarse en todas las actividades de la sociedad para enriquecernos mutuamente.     En Latinoamérica además, hoy se celebra el Día del Médico. A todos aquellos médicos que nos han brindado apoyo, consejo, amistad y conocimiento, mi saludo más cariñoso; especialmente los que asistieron mis embarazos, y el pediatra de mis hijos. Y mi reconocimiento a médicos que con su humildad y sabiduría han sido ejemplo para los profesionales de la salud y la gente en general: Dres. René Favaloro, Teodoro Schestakow , y Abel Albino .

Esta semana nuestro entrenador de ABR, Gavin Broomes en su blog " One giant leap" se refirió al tema del botox y su aplicación en niños con parálisis cerebral . Como es un tema siempre vigente, con frecuencia mencionado en los círculos de familiares de niños en esta situación por un lado, y rehabilitadores, médicos y traumatólogos por el otro, les dejo el enlace a su artículo, tan claramente explicado como siempre. Y para mis habitués, los que no leen inglés, aquí está el enlace a lo que yo escribí en este blog , la primera vez que me referí a mi postura con este seudo tratamiento. Como siempre, les recalco que esta es MI postura, es la decisión que tomé teniendo en cuenta toda la información que pude reunir, no por esto debe ser compartida por todo el mundo. Lo que sí creo, es que cada quien tiene que tener acceso responsablemente a todo la información para poder tomar las decisiones a conciencia.

Este blog se ha convertido en mi "cuaderno de anotar la vida", como los de Clara de La casa de los espíritus de Isabel Allende. Como voy anotando en él la mayoría de las grandes y pequeñas cosas que nos acontecen, sobre todo de los chicos, me sirve de consulta a mí misma, para recordar algún detalle de alimentación, enfermedad, fecha, acontecimiento, etc. Me sirvió hace unos pocos días, durante la erupción que hizo Salvador, para recordar como había sido la de agosto . Así que aquí va para la bitácora el relato de esta última enfermedad del año (decretado ahora mismo. Cúmplase.) Esto empezó un lunes . A la siesta, cuando fui a cambiar de ropa a Salvador, noté varias ronchitas en su cuerpo, sobre todo en la zona del abdomen. Separadas entre sí, recordaban vagamente la varicela, aunque no eran tal como yo la guardo en mi memoria. Además no tenía fiebre ni ningún otro síntoma. Llamé al consultorio del pediatra, que como siempre, tenía todos los turnos completos hasta la noc...

Hace casi dos meses que tuvimos nuestro último entrenamiento de ABR y yo todavía no he hecho ningún comentario sobre la evaluación. En el momento es tan intenso, tan estimulante el convencimiento de que todo va fantásticamente bien, que lo esperado se cumple, que hay mucho bueno por venir, da tantas ganas de trabajar, y mucho, que es muy difícil bajar a poner los pies en la tierra y los dedos en el teclado, para traducir tanta emoción en palabras. Creo que lo que me enreda más es que estamos en plena evolución de progresos muy importantes, y la evaluación o las fotos comparativas, no son más que eso: una foto de algo en constante movimiento. Es como que se quedan cortas. Mejor que eso entonces, creo que un resumen del informe y las pautas con las que estamos trabajando ahora, pueden representar mejor la realidad: Lo mejor que se vio en la evaluación: Reducción del movimiento caótico Reducción de tensión muscular Mejor segmentación y división en cuello y brazo...

    Hace un año la provincia de Mendoza adhería a la Ley Nacional de Discapacidad 24.901, gracias a la lucha personal de los propios interesados, durante largos años. Hoy es el momento de celebrar este logro, y de seguir unidos para que la aplicación de esta Ley sea efectiva en todo el territorio nacional. 

(U otra cara del irrespeto) Proxemia es la palabra que se utiliza para definir las distancias entre las que las personas interactúan, y cómo varían estas de acuerdo al grado de conocimiento o intimidad que haya entre ellas, situaciones, entornos, culturas, etc. ´ Más allá de las variantes personales y las propias preferencias, se pueden distinguir entre distancia pública (más de 3 metros) como la de un orador a un grupo de personas; la social (de entre 1 a 3 metros) como la que mantenemos con gente poco conocida o de trato muy ocasional, la personal (desde unos 40 centímetros hasta algo más de un metro) que se da en el ámbito laboral, reuniones y fiestas; y la íntima , (menos de 40 centímetros) que se resguarda para los más conocidos, los afectos, la familia. A que viene toda esta cháchara de charla típica de capacitación empresarial? Ayer tuve que ir a la guardia del hospital. Salvi tiene una erupción ( exantema viral , al menos por ahora). A eso de las cuatro de l...

¿En qué momento todo estuvo tan calmo y tranquilo como para que me animara a hacer esto?. ¿Cuánta seguridad respecto al estado de las cosas tengo, cómo para que apenas me enterara de una idea de mis amigas, dijera "yo también quiero", sin dudar? (tuve algún minutito de duda, cuando ya no me podía echar atrás, pero se me pasó) ¿Desde cuándo confío en que si yo no me encargo de todo, los demás pueden seguir viviendo, y encima disfrutando de todo? Esto no tiene nada que ver con una mínima crisis, ni un darse cuenta, ni una necesidad de tomar aire, ni distancia, ni descansar de la rutina. No dije basta, ni pegué ningún grito. No me dio el "viejazo", y necesité salir a hacer algo que no tiene que ver con mi edad, ni con mi vida. Simplemente tuve ganas de pasar más de cinco minutos con mis amigas, en lugar de vernos como siempre, a las corridas, entre una obligación y la otra. Sino tomarnos el tiempo para charlar sin parar, reirnos a carcajadas, comer sin pensar si es...

Así como creo que quienes optan por el vegetarianismo por respeto a los animales, no sólo deben evitar comerlos, sino también usar su cuero, sus plumas, lana, etc. en ropa, calzado o lo que sea, apoyo la coherencia en todos los sentidos de la vida. El hecho de tener tan presente la discapacidad en mi vida personal, me hace estar más alerta a toda la problemática que la rodea. Hoy lo que más me ocupa es la calidad de vida de mi hijo, las herramientas de salud y rehabilitación a elegir, la educación, la inclusión. Pero también pienso en otros tipos de discapacidad, en otras etapas de la vida. El campo laboral y la integración de las personas con discapacidad a él, es un tema que me interesa mucho. Y así, por casualidad, como siempre suceden las cosas interesantes, me enteré de la existencia de "La rañatela", una cooperativa de trabajo que ocupa a personas con diferentes discapacidades, en trabajos reales, que les permiten obtener un logro importantísimo en lo personal, ade...

Para las mamás especiales, entre las que cuento muchas queridas amigas, comparto estas imágenes, que no son una idea mía, pero me gustaron para ponerle un poquito de humor a un día que a veces nos pone algo sensibles. MAMÁS DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES, dependiendo de quien las mira. Como nos ve la sociedad: Como nos ven nuestros hijos:         Como nos ven nuestras amigas:             Como nos ven nuestros maridos:       Como nos vemos nosotras:         Como realmente somos: LUCHADORAS 100%. Es lo que hacemos todos los dìas, y lo hacemos MUY BIEN!!!! (faltò la sonrisa en la cara) FELIZ DIA A TODAS, todas las mamàs son especiales para sus hijos.

Hay cosas de la discapacidad que me hacen sentir como ese hombre enfrentando los tanques en Tiananmen, se acuerdan? No digo por la peligrosidad, sino por la desproporción de fuerzas y tamaños. Uno se siente un David pequeñito, con muchas cosas para explicar, contra una sociedad Goliat que no escucha razones porque no le interesa. Una de esas cosas es tener que enojarme porque los lugares de estacionamiento reservados para personas con discapacidad estén ocupados por vehículos que, al menos, no tienen la oblea que los identifique como los usuarios naturales de estos espacios. Siempre puede caber la duda de que las personas ocupantes del vehículo sí tengan el derecho de usarlos, pero no tengan la oblea. Pero varias veces he visto que los usa cualquier persona, sin ningún tipo de discapacidad, dificultad motriz temporal, ni impedimento alguno. Gente común y corriente, que se alegra de encontrar un lugar bien cerquita de la puerta del lugar al que se dirigen, y a quienes el símbolo de...

Esta semana las familias que ya estamos aplicando ABR recibimos una comunicación importante. La transmito aquí para quienes estuvieran pensando en ingresar al programa, pero que aún no hayan contactado al ABR Center en Canadá, y por lo tanto no hayan sido notificados de este cambio fundamental. Como bien saben, uno de los pocos problemas que estábamos teniendo las familias argentinas para seguir en ABR, era la realización de transferencias de dinero al exterior para aplicar al pago de la terapia. Obviamente que la administración ABR nada tiene que ver con esto, sino las restricciones de las operaciones con moneda extranjera que viene aplicando el gobierno de nuestro país, por más que esto se niegue sistemáticamente. Lo cierto es que este trámite nos ha significado a muchos padres muchos dolores de cabeza, pérdidas de tiempo, papelerío, mayores desembolsos, preocupación y no pocas lágrimas de frustración. Para nuestro bien, tanta dificultad será ahora ahorrada, ya que la administr...

Este lunes fue la fiesta de fin de año de la escuela de Salvi. He tenido ya varias de estas fiestas en teatro, los 5 años de jardín de Agustín, y dos años del jardín de Salvi. Nunca me había emocionado tanto. Es difícil describir por qué. Es difícil entender por qué. Supongo que en las anteriores, tanto las de un hijo como el otro, fiestas de escuela común o inclusiva, el momento culminante es ver el número en que participa nuestro niño. Y estamos felices de verlo si está contento en su papel, si hace lo que tiene que hacer, si se ve bonito, con su disfraz llamativo, integrado a su grupo. Siempre es un gran momento. Esta vez, mi primera vez de escuela especial, disfruté cada minuto de la fiesta, emocionada con cada uno de los niños. Porque en cada uno de ellos, uno sabe que estar allí, sobre el escenario actuando, es un logro especial, para ese chico, para toda su familia, y para sus maestros. Me reí a carcajadas con cada actuación, lloré a mares con la música y las luces. La produ...

Mi carpeta "Setiembre" tiene más de 300 fotos. Durante este mes: Festejamos el cumple número 9 de Agustín (aunque los cumplió el 29 de agosto). Tratamos de alejar a los chicos del encierro y los jueguitos de computadora, y con la ayuda de mi papá les organizamos actividades al aire libre, con juegos de "kermese". Fue muy gracioso verlos jugar a cosas tan antiguas, pero se engancharon muchísimo. El tiempo nos acompañó, como es tradicional.    Agus rindió nuevamente examen de Taekwondo. Ya es cinturón verde. Le encanta esta actividad, no se pierde un entrenamiento. Ahora está metido a pleno con la organización de un torneo.    Tuvimos nuestro entrenamiento de ABR. Nuestra evaluación fue buenísima, más adelante lo contaré en detalle. (O quizá no sea yo quien lo cuente ;)         Fue hermoso además compartir este entrenamiento con familias que conocía sólo virtualmente, ya que nunca habíamos coincidido. Muy ed...

¿Qué cosa será eso que apenas terminas una etapa, estás ansioso de comenzar una nueva? Eso que no te asusta por más que tengas un gran trabajo por delante, que te exigirá dedicación y esfuerzo. Eso que hace que día a día agradezcas por haberlo encontrado, y te felicites por haberlo elegido. ¿Qué será lo que pone en estos niños y padres esas sonrisas sinceras y satisfechas?   Eso es ABR.   Gracias a todo el grupo por el hermoso entrenamiento, por su amistad y alegría, por todo lo compartido (que va a dar mucho para contar). Gracias a Gavin, Daiana y Paolo por la calidez y profesionalidad de siempre.   

Matías tiene 17 años. Tiene parálisis cerebral. No camina. No habla. Pero se comunica. A los 12 años aprendió a utilizar una "tablita" de comunicación alternativa. (Señala las letras con su mano, ayudado por un intérprete, en una tabla donde está impreso el abecedario). Con la ayuda de esta tablita, Matías pudo salir del silencio en el que se encontraba y poner en palabras todos sus sentimientos, sus ideas, sus "sentipensares". Pudo demostrar cuánto comprende del mundo que lo rodea. Algo tan simple como eso, y que es la gran barrera a cruzar por los que tenemos una persona con discapacidad en casa. Porque yo puedo creer que entiendo mucho a mi hijo, que interpreto sus gestos de "me gusta" y "no me gusta". Escuchar desde la cocina su gritito, y sin verlo, saber que tengo que ir a cambiar el canal porque no le gusta más lo que está viendo. Saber cuánto le duele el brazo después de que lo vacunaron, por la forma en que lo mueve al ponerle la ropa...

Para que no crean que vivo en el desánimo que me provocan las dificultades ajenas a mi voluntad , pero que de todos modos me afectan, me he dedicado a pensar en cosas buenas que compartir. Esta semana, por ejemplo, me encantó saber que nuestro pediatra asistirá en pocos días al 2º Congreso Argentino de Discapacidad Pediátrica. Es reconfortante saber que los profesionales que nos acompañan busquen perfeccionarse, avanzar y profundizar en temas que nos puedan ayudar. Si es por mencionar congresos, no hay que olvidar que en octubre de este mismo año, el equipo de ABR participará con su investigación de la 4ª conferencia Internacional sobre Parálisis Cerebral que se realizará en Pisa, Italia en Octubre. (es emocionante saber que formamos parte de esta investigación!) Otra cosa que me entusiasmó saber esta semana es que la aplicación de comunicación aumentativa Proloquo2 pronto (este año, quizá) estará disponible en español. Aunque no estoy segura de que esta sea nuestra elección, ...

Hace 9 años, un día como hoy, me levanté tranquila, no estaba trabajando, porque mi doctor quería que me quedara en casa, sin hacer muchos esfuerzos, sin correr con los horarios, para esperarte en paz. Al mediodía comimos ñoquis con el papi (¿será por eso que te gustan tanto?). Después pasó por casa Noe, mi amiga que me dio gimnasia pre parto, le conté que tenía algunos dolores, pero me dijo que me quedara tranquila, que seguramente todavía faltaban unos días. A la tarde estuvimos filmando la panza, te movías tanto adentro, que la panza se deformaba como si tuviera un alienígena adentro!!! Teníamos turno con el médico a última hora de la tarde. Cuando me revisó se dio cuenta que ya faltaba poquito. Con el papi nos miramos sorprendidos: Ya ibas a nacer!!!. Estábamos felices, ya teníamos tantas ganas de verte la carita y conocernos! Fuimos hasta la casa a buscar nuestros bolsos y después fuimos al hospital, donde me internaron para esperar que llegara el momento. Mientras papá le avis...

...mientras toda la situación de nervios, broncas y frustraciones que les conté en el post anterior , la vida continúa. Hay que seguir trabajando, estudiando y viviendo. Uno quisiera poder disfrutar todas las actividades de la vida cotidiana enfocándose justo en eso, sin estar perdiendo el tiempo con trámites burocráticos, pero tampoco se puede hacer mucho contra el sistema, así que no vale la pena preocuparse de más (fácil decirlo, difícil cumplirlo). Lo cierto es que mientras tanto, pasaron varias cosas más. Los chicos se enfermaron, los dos, las típicas respiratorias de fin de invierno. Algunos días de tos, fiebres, y muchos remedios, y mejoraron. Cuando estaban terminando con el ciclo de antibióticos, Salvi hizo una reacción alérgica. Nunca nos había pasado, así que fue un susto. De un momento para otro se le comenzaron a hinchar los labios, y le aparecieron manchas rojas en el cuello. Este tema de los labios me preocupó bastante, pensando hasta dónde esta inflamación podía llega...

Harta de que desde hace un mes estoy esperando a mi obra social que me entregue los fondos para pagar el próximo entrenamiento de ABR para Salvador. Harta de que no les importe que tengo plazos para cumplir, ante los cuales yo pongo la cara. De que no les interese que encabece mi pedido con un "trámite urgente" y sin embargo el expediente duerma 15 días en una oficina que no tiene ni idea de qué es lo que tiene que hacer con eso. De que no signifique nada haber celebrado un acuerdo judicial por el cual ellos se comprometen a hacerse cargo de la cobertura de este tratamiento. De que no les importe que la jueza que intervino en su momento en la resolución del conflicto que teníamos con la obra social, los haya emplazado a cumplir con el compromiso asumido, hace ya 10 días, y sin embargo ni siquiera les respondan informando lo que sea que estén haciendo. Harta de que, a pesar de lo anterior, como tantas otras veces, pedimos a Dios y María Santísima, estamos endeudados con la f...

Cada vez que hago el intento de entender algo de política, me acuerdo de Mafalda, la de Quino, diciendo sobre entender la vida, que es como llegar al cine a la mitad de la película. Nunca alcanzarás a captar lo que no viste. Por eso me limito a tratar de evaluar lo actual, lo que vivo, lo que vivencian los que me rodean, y ver si esto es justo, inteligente, sano. Hace unos días algunas mamás que conozco reaccionaban con justa indignación frente a algunas medidas que aplica el gobierno de mi país respecto a productos importados, tales como sillas de ruedas, medicamentos, o insumos médicos diversos. Realmente es bastante difícil de entender el porqué de tales medidas, la falta de razonabilidad, la imposibilidad de diálogo para explicar situaciones graves, la inflexibilidad. El caso puntual que disparó la reacción fue la retención de una silla de ruedas para un niño de la edad de Salvador. Una silla importada (porque no hay similar de fabricación nacional), ya llegada al país y retenida...

Tengo un problema para subir fotos hoy, no sé por qué será, ya lo intenté varias veces.  Si hubiera podido hacerlo les mostraría el monstruo que hizo Agus en la clase de inglés con sus compañeros, y que se lo dieron a él para traerlo a casa, por ser el que mejor se portó =) Y les mostraría la nueva sonrisa "monstruito" de Salvi, al que se le cayó otro diente, es decir que le faltan los dos centrales de arriba, un tremendo ventanal.¡Muy asustante!!!

Así se usa la colchoneta en el mes de julio: ¿Qué comentario puedo hacer? Si con las pocas horas que he dedicado a ABR en los últimos meses, Salvador está progresando tan maravillosamente como se puede apreciar en el video, lo único que me queda es lamentarme por no poder dedicarme más.

Esta vez, gracias a la ayuda de Ceci, que le dió el último tironcito, el Ratón Pérez no tendrá trabajo sucio.Veremos esta noche cómo se porta. Agus saliendo a entrenamiento, usando ya la punta verde con mucho orgullo.

Lamentablemente, el descansito de invierno se nos está terminando, al menos a mí, que tengo que volver a trabajar el martes. Los chicos, no se sabe cuándo comienzan las clases, porque hay paro docente. Aprendí algo nuevo en estas vacaciones: soy capaz de dormir hasta las 11 de la mañana!!!! Al menos un día lo hice. Me encantaría que el descanso se pudiera guardar como quien guarda mercadería en un cajón, y después lo pudiera ir ocupando cuando lo necesite. El que invente un sistema así, se llena de plata. (Y yo, la primera clienta) Apenas empezaron las vacaciones, Agustín rindió nuevamente examen de tae kwon do, esta vez logró mención especial, y ahora su cinturón ya tiene punta verde. En el video, una partecita del examen, Agus está mas o menos en el centro del grupo o algo hacia la derecha, entre dos chicos bastante más altos que él. Los días estuvieron muy lindos acá, así que pudimos disfrutar mucho del sol y el aire libre. Realmente con inviernos así, nadie extraña...

Por más que la temática de este blog es netamente familiar y personal, viviendo en sociedad, nunca podremos ser totalmente apolíticos. Siempre algo se cuela en lo que pensamos y decimos, de nuestras opiniones, aún cuando intentemos mantenernos fuera de esto. Así que hoy me voy a permitir compartir con ustedes una columna de humor político, a cargo de...Salvador (agradezcan que no es Agustín, porque si no esto sería mucho más sarcástico, y corro peligro de que mi blog sea incluído en alguna lista negra) En el video pueden ver la reacción de Salvi ante la imitación de la presidente de la Nación que hace Fátima Florez en el programa de Jorge Lanata: (subir el volumen para escucharlo bien a Salvador) Aclaraciones: Esto no es una reacción única, lo hace cada vez que lo ve. A la Sra. Presi: él se ríe de la imitación, no de Ud., sabe? Se me ocurren varios dichos que podrían aplicarse, como "Al mal tiempo, buena cara", o "Es preferible reir que llorar". Se les o...

Por favor, difundir y compartir entre todas las personas a quienes crean que puedan interesarle. Una suerte para los que viven en Buenos Aires o puedan estar de visita allí. Les pido que ayuden a difundirla, quién les dice, el sólo hecho de mencionarla a la persona que la esté necesitando, podría cambiarle la vida a una persona con discapacidad, tal como nos pasó a nosotros hace ya más de tres años. Contacto: Sitio oficial del Lic. Richard Paletta.