El peso de las palabras II

Con respecto a la entrada anterior, qué maravilla los comentarios de las otras personas!! ¿No es increíble lo de que al decir parálisis cerebral, logras que la gente se paralice y deje de hacer preguntas tontas? Éso demuestra la fuerza de las mamás, dando vuelta algo que duele mucho para utilizarlo en defensa propia. A propósito de todo ésto creo que hay algunas cosas más por decir.
Siempre estamos diciendo que somos padres abiertos a ver todas las posibilidades para lograr el mayor beneficio para nuestros hijos, entonces, por qué pueden molestar las preguntas o sugerencias de la gente, sean conocidos o no tanto?
A veces es el momento. No es lo mismo cuando uno acaba de tener un diagnóstico duro, cuando recién se está haciendo a la idea de una situación, o cuando está más encaminado en algún tipo de terapia o tratamiento.
Otras veces es el conocimiento que la persona que hace la sugerencia tiene de la situación particular de nuestros hijos. Creo que ésto es lo que más molesta. Éste tipo de preguntas o comentarios empieza con comparaciones, del tipo "Tal niño hizo tal o cual cosa, o tomó tal medicación o vió a ése especialista y ahora está caminando, o hablando o lo que sea que fuere".
Éste tipo de invitaciones a hacer lo que otro hizo no tiene en cuenta las particularidades de cada niño, su realidad, su evolución y muchas veces ni siquiera su diagnóstico. A los papás ésto nos hace sentir como que los demás no ven que estamos haciendo TODO lo que NUESTRO niño puede hacer, que ya evaluamos todas las posibilidades y que el tratamiento que estamos siguiendo es lo más adecuado para él, ni más ni menos.
Otras veces, por duro que suene, es el nivel de quien hace el comentario. No quiero decir con ésto que todos deban ser sabios, me refiero a que no todos podemos opinar sobre todos los temas, es imposible hacerlo, al menos con conciencia plena de lo que hablamos. Aunque esté en contra de algunas prácticas o estilos, respeto mucho la medicina, como cualquier otra profesión que exija dedicación, estudio y esfuerzo; y respeto mucho a muchos médicos con los que tengo trato, algunos además muy buenos amigos. Creo que sólo los especialistas en algo, son los únicos autorizados a opinar sobre éstos temas, basados en su preparación. Aunque siempre trato de estar bien informada respecto de la salud de mi familia, conozco tratamientos, medicinas y prácticas, jamás se me ocurriría decirle a otro, en especial a otra madre, lo que tiene que hacer con su hijo. A lo sumo puedo comentar lo que les pasa o ha pasado a los míos y que tratamiento seguimos con ellos, pero nunca me van a oir hablando de algo que no sé a fondo. No me gusta hablar de nombres de drogas, de dosis, de estudios ni resultados. Ni siquiera me gusta conversar sobre ésto como entrentenimiento, cómo muchos lo hacen. Me molesta escuchar éste tipo de palabras en quien no es un profesional de la salud.
Creo que allí está la explicación de lo que en principio puede parecer contradictorio: Aparentemente: "Queremos saber pero no queremos que nos digan". No, no es éso. La clave es el momento y la persona. Ahora todos nos ven muy embalados con el nuevo tratamiento a comenzar. Cómo nos llegó la información de la existencia del tratamiento es lo que nos decidió a hacerlo: la experiencia de alguien a quien conocíamos (via web al menos) contada en primera persona, y con una caso muy similar al nuestro. No un: "me dijeron que la nena de una amiga de la hija de la vecina del tío de mi abuela que creo que tiene lo mismo que tu hijo y parece que..."
Por último, recuerden que tenemos un médico pediatra de cabecera, pediatra neumonólogo y pediatra nutricionista para la consulta de éstos temas específicos, traumatólogo, neurólogo y oftalmólogo, más el equipo de estimulación.
Espero no ofender a nadie con lo que he escrito, sé que seguramente las intenciones de todos son buenísimas, y siempre pensando en Salvi, pero también tienen que ponerse en nuestro lugar. A veces uno ya cubrió la cuota de escucha y de ilusión.

Comentarios

  1. Estaba justo leyendo tu post, cuando he recibido tu mensaje, gracias por visitarnos y me alegro que te gusten los montajes de la peque. acabo de ver el video de Salvi jugando, que no había visto aún, te digo que lo veo genial, metiendo y sacando, me encanta su atención a su super jugete. que lindo está, y un besito

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  2. Es cierto, es mejor no comparar, cada niño es super diferente, reacciona diferente a cada estímulo...
    Cada uno va a su ritmo, y eso es porque NINGUN cerebrito es igual a otro...entonces, ¿porque esperar (o comparar) que hagan lo mismo que otros?
    Nadie puede opinar sobre nuestros niños, más que nosotros...

    Un abrazo a Salvi...

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  3. Primero, gracias por confiar en nuestro testimonio! Me alegra montones que pueda ayudar con el blog a otras familias a encontrar o conocer ABR.Yo ahi no tengo tu problema, se lo digo a todos los que puedo porque se que puede ayudar, porque me duele la guata cuando veo que se esfuerzan mucho con un sistema que no funciona como quisieramos...

    Sobre las preguntas y opiniones, no se... a veces caen bien a veces caen pesimo. Tienen que ver con quien, que, cuando, como... Me pasa lo mismo que a ti cuando me sugieren cosas tal vez muy basicas, creeran que no lo hemos averiguado todo???! Por eso tal vez ABR es un tema aparte, porque es desconocido y es pasar informacion novedosa, no es hablar de hipoterapia o musicoterapia... O de que tal kine hizo maravillas con el hijo de fulanito...

    Todos son distintos, TODOS, y tal vez por eso yo confio mucho mas en los papas de cada nino que en muchos profesionales. Necesitamos informarmos para poder ayudar a nuestros hijos de la mejor manera, porque nadie se preocupa tanto por ellos como nosotros, no podemos quedarnos como espectadores sin entender que pasa.

    Un beso!

    Sonia. (Mama terapeuta)

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