11/11/08

El peso de las palabras

A raíz del blog, algunos que no son tan cercanos a la familia, me han preguntado: Bueno, pero QUÉ es lo que tiene Salvi? Habrán visto que en la presentación he puesto que es prematuro, pero no nombro una "enfermedad". Tiene sus razones, y entiendo también la pregunta de la gente.
Ser prematuro, en sí, no es una enfermedad. Lamentablemente, como a otras mamás, me ha tocado tener que soportar que me cuenten idílicas historias de prematuros de 5 o 6 meses, criados por sus familias en cajitas de zapatos, alimentados a mate cocido, "porque la leche es muy pesada", y que hoy son hombres de 90 kilos, perfectos en todos los sentidos. Realmente es difícil encontrarle la buena intención a alguien que cuenta ésto a una mamá que tiene a su hijo adentro de una incubadora, entubado, pinchado a más no poder, con mil y un controles y agradeciendo a Dios por los avances tecnológicos que sostienen la vida de ese niño. Te hacen sentir como una estúpida por ser bien educada y no poder mandarlos a donde se merecen.
Por supuesto que sé positivamente de muchísimos casos en que los niños, quizá no tan prematuros como éstos nuestros, sobreviven con poquísimas o ninguna secuela, y son una gran alegría para todos. He conocido personalmente a algunos y uno aprende que los niños son de todos, hijos propios o no, y es una enorme felicidad verlos bien.
En el caso de Salvi, el nombre en que se pueden englobar es leucomalacia periventricular. El nombre es difícil de recordar para los que no están en el tema, no es muy ilustrativo de lo que significa, pero suena bastante feo. También podría decirse parálisis cerebral, pero eso suena aún más feo para mí. En lugar de que uno piense que sus miembros tienen dificultad para moverse, producto de una lesión cerebral, me suena a que su cerebro está inmóvil.
Creo que el hecho de que no mencione frecuentemente el diagnóstico es porque no me importa. Me importa más lo que veo día a día en él. Sus actitudes, sus sonrisas (Y su risa a carcajadas, que es genial!). Me encanta ver cuando aprende algo, como va creciendo, cambiando, cuando hace algo por primera vez. La etiqueta del diagnóstico jamás me va a detener para seguir intentando cosas con él. A probar una nueva forma de hacer las cosas, a inventar algo nuevo. A preguntar y a consultar a quien sea por las cosas que se nos ocurren en el transcurrir diario. A intentar un nuevo tratamiento. Y a distrutar de nuestro hijo a pleno, porque cada hijo es diferente y es un placer enorme tenerlos con uno para compartir la vida.

3 comentarios:

  1. Si... a veces es demasiado estar explicando lo que es la leucomalacia periventricular y sus secuelas...y lo de parálisis peor, comparto contigo la opinión que suena a "completamente inerte" y no es asi...me quedo con leucomalacia aunque tenga que explicar que significa...prefiero decir:"no camina aún, pero si hace todo lo demás"

    Disfrutemos, y demos mucho amor a nuestros peques, ellos lo sienten..:D

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  2. Al igual que tu, me la paso escuchando a diario cosas como "esta le paso lo mismo y era mas pequeñita que tu hija, paso por todas y mira ya camina y va al colegio" Primero que no conocen bien la historia, repiten a medias lo que escuchan mal, a veces ni siquiera se tiene claro que 40 semanas son "9 meses" de embarazo y que por lo tanto 28 semanas no son siete meses sino menos, y empieza uno a explicar y explicar, uff que aburrido. Por ahora, he optado por hablar de paralisis cerebral, es que asi descanso de que no entiendan lo que digo y empiecen con el "ya camina?" "ya habla?" "y tendra retraso mental?" "pobre... pero ya en un ratito esta igual a los demas niños" Se que es dificil para el que no ha vivido esta experiencia entender, y se dicen muchas cosas, por eso el decir "paralisis cerebral" los deja algo paralizados y me dejan quieta un ratito jajajaja. Por otro lado siento que cuando digo el dignostico es una forma de familiarizarme con lo que vivo, antes no podia ni hablar, solo lloraba. Ahora tengo algunas claridades de lo que le sucedio a mi bebe, ademas de que mas que su diagnostico, lo que importa es su evolucion y que solo yo le dare la vuelta a lo que vivimos a traves de sentir el dia a dia de nuestra hija.

    Un apapacho para Salvi.

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  3. Alejandra, mientras mas te leo mas entiendo porque enganchamos!!! Me encantó este post, es una reflexión TAN importante!!!

    Yo confieso que hago lo mismo que Claudia... Cuando no quiero hablar digo 'paralisis cerebral' porque los deja calladitos y sin ganas de seguir preguntando!!! jajaja... Pero sin duda esa palabra es horrible y muy alejada de la realidad!

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