Creciendo con Agustín y Salvador

Debería estar escribiendo el balance correspondiente al 2011 que se nos va en poquitas horas, y mentalmente tengo algo armado sobre eso, pero antes...algo sobre lo que he estado pensando en estos días: Papá Noel se portó tan generoso como de costumbre este año, es que mis niños se siguen portando muy bien ;) Entre los regalos de Agus, apareció un libro de historietas que le gustan mucho: Mayor y menor , de Chanti, un autor mendocino, difundido en gran parte del país porque su obra se publica junto con la edición dominical de varios diarios del interior. Para quienes no lo conozcan pueden hacer click aquí para leer algunas. Se trata de las historias cotidianas de una familia, vistas desde los ojos de dos hermanitos, con toda la inocencia y la picardía de la que son capaces. Es muy fácil sentirse identificados con las cosas que dicen y hacen esos dos chicos y sus papás, y no por ser muy graciosas dejan de ser reales. ¿A qué viene toda esta introducción? A que leyéndolas con Agus, m...

Yo soy la escritora oficial de este blog, pero somos cuatro los que lo hacemos. De parte de todos nosotros, nuestros mejores deseos para esta Navidad: que disfruten mucho esta fecha especial, con mucha PAZ,  AMOR y FE. 

Como ya he comentado antes, las últimas semanas del año se vienen cargadas de compromisos, algunos más agradables que otros, y además mientras tanto hay rutinas que continúan. De lo que hubo esta semana, una selección de lo mejor, y con fotos y video para ser más ilustrativos: LUNES: La imagen que ilustra este día es del Boletín Oficial de la Provincia, donde finalmente se publicó la adhesión a la Ley Nacional de Discapacidad. Ahora ya no hay más excusas, ni diferencias con el resto de las provincias. Una gran alegría MARTES: Agus tenía turno en el dentista, un papelón este chico con la anestesia, no se quiere dejar tocar. No había Ratón Pérez que lo convenciera de que era lo mejor sacar esa muela de leche que no se terminaba de caer sola. Esa tarde me la pasé de chofer, del dentista al supermercado, de allí a la clase de Tae Kwon Do, después pasar a buscar a un amigo de Agus para que jugaran en casa, más tarde volverlo a llevar...terminé agotada (¿falta mucho para el vie...

El fin de semana pasado hicimos un viaje muy importante. Para quienes tienen un contacto más cercano conmigo y a quienes les había contado de esto, saben cuántas ganas teníamos de hacerlo. Para quienes no son tan cercanos, les digo simplemente que el viaje era una ilusión que teníamos desde hace años, que está relacionado con la fe, con los milagros, con la oración nuestra y de muchos amigos y de otras personas que casi ni nos conocían pero pidieron por nosotros, nuestra familia y nuestra salud en los momentos más complicados. La experiencia vivida es demasiado íntima e intensa, y no creo que este sea el espacio para exponerla. Lo más importante es que pudimos vivirla tal y cómo la soñamos tantas veces y que quedó con nosotros para siempre. Lo que sí puedo contarles son esos detalles de vivencias que suelen suceder en ocasiones especiales como son los viajes, que marcan pequeños o grandes hitos en el desarrollo de nuestros niños. Por ejemplo: El viaje en avión .Ya habíamos volado...

Un pequeño paso para otros, un gran salto para Salvi. De las papillas a los primeros alimentos "mordidos", cualquier bebé pasa de un momento para otro, casi sin que sus padres se den cuenta. Para nosotros, sin embargo, es una gran montaña que subir. Pero, poco a poco, los avances aparecen, llenándome de esperanzas con "EL" tema: la comida. Éste crédito pertenece pura y exclusivamente a Ceci, nuestra fono, con todo su profesionalismo. Yo no aporto mucho, lo reconozco. Son esas cosas que aprendí a delegar, no tengo tanto tiempo, sólo puedo alimentarlo y nutrirlo todo lo mejor que puedo. Pero a entrenarlo a desarrollar nuevas habilidades no puedo dedicarlo demasiado tiempo, dado lo ajustado de nuestras rutinas. Todo mi aporte se reduce a dejar alguna texturita más gruesa en las papillas, o a inventar salsas novedosas para toda la gama de pastas que ya puede comer el enano (si, ya sé, ya sé, ya publicaré las recetas en cuanto pueda). En fin, quería mostrarles las s...

¡Fiuuuuuu!!!!! (¡¡¡Suspiro de alivio!!!) Salvi ya tiene lugar en la nueva escuela para el año que viene. Entre el millón de actividades que tenemos estos días, estaba la entrevista con el gabinete psicopedagógico del Instituto que nos habían recomendado en el jardín al que fue estos dos últimos años. Mi hijo se portó como siempre: como se le da la gana. No me dejaron entrar con él, estuvo en una salita solo con 4 docentes y psicopedagogas. Según lo que me contó luego la psicóloga, estuvo bastante serio y distante, aunque atento. El instituto tiene una parte destinada a la educación especial, con formalidades de escuela común (aulas, divisiones por grados, trabajo sobre todo con lápiz y papel), y otro sector, principalmente para niños con mayor compromiso motor, que no son tan independientes, donde lo cognitivo se trabaja con otras herramientas, que cuenta con psicomotricista y fonoaudióloga en el aula. Por su edad, y capacidad (o dificultad) de comunicación, luego de debatirlo, deci...

Cada vez que se acerca fin de año, firmemente me hago el propósito de no enloquecerme con demasiada actividad. Aunque me encanta la Navidad, no me gustan los grandes festejos, solo quiero una reunión tranquila con la familia, con mucha paz, así que no me enrosco con grandes preparativos, ni compras ni comidas fabulosas. Pero el hecho es que simplemente el ritmo se acelera, la agenda se carga de obligaciones, y sin darme cuenta ya estoy metida en un lío de entrevistas, reunión, ensayo, cierre de año, trimestrales, etc. Muy a mi pesar, la semana que viene tengo que elegir entre estar presente en la fiesta de fin de año de jardín de Salvi, la presentación de un trabajo práctico de Agus (con power point y maqueta incluídos), o la entrevista de Salvi con el gabinete psicopedagógico de la nueva escuela de Salvi. Todas son en horario de mañana, y no puedo pedir permiso en el trabajo para tantas salidas. Decidí ir a la entrevista psicopedagógica, es más valioso que pueda estar presen...

De todas las cosas grandes o pequeñas que pasaron estos últimos días, elijo unas imágenes para compartir. Algunas son muy importantes para mucha gente, como la sanción unánime que dió la Cámara de Senadores de la Provincia de Mendoza a la Ley Nacional de Discapacidad. Es una gran alegría, tanto para los directamente beneficiados como para toda la población en general que entendió que esto era absolutamente justo y necesario. Llama mucho la atención este voto unánime, cuando hasta hace muy poco tantas voces en contra había dentro de ese recinto, con argumentos que pretendían ser contundentes.De todos modos, nada empaña el logro de tantos luchadores. Otras cosas sólo nos afectan a nosotros, pequeños logros, pequeñas alegrías: Agustín lleva ya dos meses aprendiendo Tae Kwon Do, y hace unos días rindió su primer examen logrando el cinturón de punta amarilla. Esta semana inauguramos la colchoneta super grande, instalada bien al medio de toda la actividad de la casa. De inmediato la...

Es muy difícil para mí intentar resumir todo lo que se habló en la última evaluación de Salvador. Fue muy intensa para mí, con muchísimo fundamento, mucho para aprovechar, de lo que ya hemos hecho, de los progresos conseguidos, del plan para el presente y futuro, y de lo (buenísimo) que se viene. Creo que la palabra que mejor describe lo que sentí durante toda la evaluación es "estimulante", o intensamente estimulante. (En inglés sería exciting, pero el equivalente español no se refiere a lo que quiero significar). Me sentí inmensamente feliz , de los resultados, de los logros, es impresionante ver reflejado en imágenes comparativas esos cambios que uno ve cada día, verlos todos juntos, y tan maravillosamente explicados para que logren hacer sentido de qué es lo que está pasando, en qué etapa de evolución estamos, y, lo que es mejor, del cambio de etapa que se está avecinando, una etapa nueva donde los cambios se sucederán con mayor rapidez y serán definitivamente trascende...

Aunque usted no lo crea, después de 14 años de sancionada en el país, y una larguísima lucha de los familiares de personas con discapacidad de la provincia de Mendoza, y sólo a 15 escasos días del público escrache en un programa de TV nacional, la Cámara baja de la Legislatura provincial dió media sanción al proyecto de adhesión a la misma. La satisfacción es grande, aún cuando da mucho para pensar sobre nuestra clase dirigente y lo que los motiva. A continuación, enlaces a los principales diarios digitales locales, no se pierdan las galerías de fotos, me parecieron hermosas las imágenes de la gente celebrando el enorme logro: Diario Los Andes Diario Uno Mendoza on line El 22 de noviembre se espera la misma actitud por parte de los senadores para así poder cerrar tantos años de desigualdad.

(O cómo están las cosas por aquí). En los últimos días ha habido mucha actividad respecto a la necesidad de la adhesión de la provincia de Mendoza a la Ley Nacional de Discapadidad Nº 24.901. Aunque muchos puedan pensar que ya todo se solucionó, aún no es así, en realidad se necesita mucho apoyo serio, fuerte y evidente de toda la sociedad para que esto se logre, y muy pronto, como esperamos. Este es el resumen de lo último que ha pasado: Desde hace ya un tiempo los padres autoconvocados, o mejor familiares y amigos de personas con discapacidad vienen marchando los miércoles frente a la legislatura provincial, con una presión creciente para que se tratara la adhesión: desde una  vigilia , hasta encadenarse a la  puerta de la Legislatura . Estas manifestaciones lograron instalar el tema entre la gente, de pronto todos en la calle hablaban sobre esto, y lo que es mejor, a favor de la adhesión. Entre los legisladores y políticos, lo único que hacían era pasarse la p...

Hasta hace un par de días mi mamá era el monstruo de la rutina de ejercicios de ABR, siempre acosándome con la pelota y las almohaditas, mirando el reloj, contando los minutos. Ahora, si me porto mal y "no me dejo", no le importa, dice que ya falta muy poco para el entrenamiento, y me deja mirar la tele y jugar. A mí me parece que lo que pase es que está re-entretenida con una pantallita, que dice que me compró a mí, pero la verdad es que mucho no me la presta. ¡Es más linda! Tiene unos juegos divertidos, como un gato que me hace burla cuando hablo, un piano que puedo tocar yo solo, y muchos otros con colores para pintar con los dedos, letras, animalitos para armar. Pero lo que más me gusta es que me dejan tocarla cuando me ponen mis videos favoritos, y me le acerco y me le acerco, me parece que me puedo meter adentro! Casi, casi puedo comerme a los personajes, ji, ji. Hasta me porté como todo un caballero cuando mi mamá la puso de manera que la pudiera mirar m...

Es difícil sacar de la mente lo poco que falta para el próximo entrenamiento ABR. Tengo ya mucha ansiedad, ya quisiera estar allí, como cada vez que se acerca el momento. La evaluación, poner en claro los cambios, ver las fotos, contar lo que vemos, escuchar qué ven los entrenadores, aprender, planear... Y parece que no soy la única ansiosa. Salvi no quiere dormir la siesta, anulando la hora y media que teníamos asegurada diariamente. Pero ya no me hago problemas, no me hago más la mala de la película y lo dejo. No será demasiada diferencia dejar que estos días transcurran sin tanto ejercicio, ya dentro de poco tendremos toda una nueva rutina para amoldarnos. Y mientras nos preparamos hay que seguir con la vida diaria, trámites, trabajo, escuelas, comidas, hasta hay tiempo de ir pensando en las vacaciones de verano... Aprender a configurar la tablet resultó más complicado de lo que pensaba, al menos con el poco tiempo que le puedo dedicar. Las comidas, al menos, me están dando una...

El domingo fue el día de la madre en Argentina. Entre tantos saludos, juntadas, y regalitos, pensaba que iba a tener tiempo de juntar a todas las mamás con las que compartí la celebración, las de mi familia, para una linda foto de grupo con la que ilustrar este post, que no tiene otra intención que la de recordar este día especial. Pero, como muchas veces en las reuniones familiares, el clima es un poco revoltoso, con algunos que se van temprano, otros que llegan tarde; y la fotógrafa desaprovecha el momento ideal por ponerse a servir el postre (!) De todos modos sirva esto que escribo como saludo cariñoso a todas las mamás. A las que estuvieron conmigo en el fin de semana ya las saludé en persona, y muy feliz de haber podido estar juntas, en especial con la mía, porque otras veces he estado de viaje. También tuve tiempo de leer algunas notas periodísticas sobre el tema de las mamás y saqué en claro algunas cosas interesantes (o graciosas, según les parezca): Per...

Leí este artículo anoche, entre tantas otras cosas que se han publicado en estos días acerca de Steve Jobs, y entre muchas cosas que estoy leyendo sobre iPads, tratando de definir la compra de una unidad para Salvador. Lo escribe Terri Mauro, en la página About.com que aborda toda clase de temas, y tiene una sección dedicada a niños con discapacidad y los desafíos que día a día enfrentan sus familias, aportando ideas y soluciones. Lo traduzco, resumido, porque sé que muchos no lo leerán en su versión original. ¿Por qué me importa que la gente con la que me relaciono por este medio lea éste artículo? Probablemente dentro de poco Salvador tenga su tablet, y comience a entrenarse para darle un uso fructífero. Me gustaría que cuando lo vean no pensaran que estos padres excéntricos gastaron una buena suma de dinero en darle a su niño especial un juguete caro, sino que piensen que cada inversión que hacemos por él, son necesarias   para que alcance el potencial que sabemos q...

Ya otros años me he enterado de la Semana del prematuro, y , seamos sinceros, he mirado para otro lado. Hay cosas que todavía duelen. Que se entienda: amo a Salvi, tal y como es, no lo cambiaría por nada del mundo, pero nunca van a dejar de dolerme las cosas que sufrió y todas ellas fueron a causa de haber nacido más de 3 meses antes de la fecha estimada de parto. Cuando mi amiga Sonia hace un tiempo  escribió algo relacionado con el Día del Prematuro , evité leer su blog por varios días. ¿Qué sentido tiene leer tantas historias duras, rememorar tantos miedos, tanto sufrimiento repetido? ¿Acaso voy a evitar algo de lo que ya pasó leyendo eso? Hay cosas que no se pueden cambiar: el que nació prematuro, nació prematuro. Pero, los años no vienen solos, será que estoy más reflexiva, no sé. Este año volví a leer sobre esta semana y me animé a dar una leidíta rápida a algunas notas en los diarios. Y, pucha, que son bravos para poner títulos algunos!!!! . Hasta que esta mañana me...

En  mi trabajo nos están haciendo tomar cursos para mejorar la calidad de atención, las relaciones internas, y bla, bla, bla. Más allá que la inmensa mayoría de nosotros no vemos que esto vaya a mejorar en nada el ambiente laboral, los cursos son obligatorios. Así que algunos de nosotros intentamos encontrarle el lado bueno a cada curso, al menos para beneficio personal. El primero de los cursos se trató de "Comunicación efectiva", el segundo del "Manejo asertivo de las emociones". Ahora bien, una cosa es tratar de ver el vaso medio lleno, y ver qué parte de los contenidos y actividades podrían llegar a serme útiles, y otra es que TODO de lo que se habla me hace pensar en nuestra situación como familia, en tener un hijo con discapacidad, en haber superado momentos extremos, en haber elegido una terapia no tradicional, en remar contra la corriente en cuanto a paradigmas. ¿Estaré exagerando, seré obsesiva, me convertí en monotemática? Repasemos: En el curso de com...

Tantas cosas había que hacer durante la semana pasada, que hice una agenda con anotaciones tan anodinas como "Agus 2$" bajo la columna del día viernes. Pero es que era imposible acordarse de todo de memoria, así que anoté todo (bueno, ya saben que me encantan las listas ;) 19. El lunes empezaba sencillito, sólo Agustín tenía que llevar algunos materiales especiales a la escuela, y yo un turno en el dentista. 20. El martes ya era otra cosa. Agustín tenia la mañana libre, Salvi horario normal en el jardín, pero a las 9:30 teníamos entrevista con el equipo psicopedagógico. Sólo pudo ir Rubén (con Agus), últimamente yo he tenido que pedir varios permisos laborales, asi que esto, ni siquiera lo mencioné. La conclusión de esta reunión es que estamos en condiciones de buscar una escuela para Salvi a partir del año que viene. Y por mucho que apoye la educación inclusiva, en escuelas comunes, entiendo perfectamente que eso no es lo que él necesita hoy, así que la búsqueda se dirig...

Señales de la llegada de la primavera: Florecieron las fresias en mi patio. El día del cumpleaños de Agustín estuvo hermoso, soleado y caluroso. Ya hemos ido al parque a patinar y a andar en bici. Sí, Salvi también puede "bicicletear"!!!!! ¿No es la mejor época del año?

¡Al fin, al fin, se va terminando el invierno! Cuando era chica me daba lo mismo cualquier estación, ahora, con los chicos, no quiero saber nada del invierno, no me gusta cuando se viene acercando, quiero que pase rápido y termine pronto. Siempre se enferman, Salvi no sube nada de peso, la epilepsia siempre nos da algún susto de más, en fin, es desagradable. Pero siempre hay cosas buenas, aún dentro del invierno. En las fotos comparto algunas de ellas. Agustín se animó a tomarse 15 días de vacaciones en la casa de sus abuelos, a 400 km de nosotros, con mucha más actividad al aire libre y juegos de "nuestra época": armar cosas con maderas y clavos, pescar, llenarse de tierra, ensuciarse feliz. Salvi fue por primera vez al cine, y le encantó. En el próximo post, las señales de que la primavera llegó.

Esta semana nació Octavio, nuestro segundo sobrinito, por parte de la familia de marido. Estamos felices de que la familia vaya creciendo, con niños tan hermosos. Felices de que sus papás hayan hecho realidad este sueño tan querido. Aparte de tan linda noticia, de tanta felicidad, visitando al bebé y su familia pasó algo que me dio mucha alegría...y mucho para pensar. Aproveché la tarde del sábado para ir con mis dos chicos. Salvi no había querido dormir siesta, y para que no se me hiciera más tarde, preparé su merienda (cereales y frutas) y me fui. En cuanto llegamos a la casa, senté a Salvi en su cochecito y comencé a darle de comer, mientras tomabamos mate. Agus se encargaba de mimosear a su primo, que dormía muy tranquilo en su propio coche, un poquito más atrás de Salvador. Por más que intentaba que Salvi comiera, aunque sabía que ya tenía hambre, no lo lograba, estaba inquieto, girándose permanentemente hacia el otro cochecito. Le empezamos a preguntar: -Salvi, querés...

Estamos cursando alergias/resfríos/congestión/fiebre/faringitis varias por aquí, cada uno de los componentes de esta familia. Y la verdad que como son los últimos de esta temporada invernal, (SÍ, LO SON) no tengo ganas de escribir sobre esto, demasiado tengo con no dormir en toda la noche controlando la temperatura y administrando remedios. Así que para distraerme un rato en MI hora, la hora en que hago lo que tengo ganas, estuve repasando lecturas atrasadas de blogs que me interesan. Y me encantó repasar el Manifiesto Pacifista de Leonid Blyum, que leí ya hace mucho, cuando lo publicó originalmente, y que ahora ya está traducido al castellano en el blog ABR Hispano. Primera parte Segunda parte Personalmente a mí me ayudó mucho a reforzar una decisión que ya estaba tomada y en marcha, como fue elegir ABR como rehabilitación. Digo reforzó, porque comparto mucho de esta filosofía pacifista. En especial, me parece importante destacar: El hecho de tomar una postura pacifista, no imp...

Pasito a pasito en el camino de la comunicación aumentativa, Salvador va adquiriendo aptitudes y habilidades y llegará un momento en que una herramienta tecnológica signifique un buen aporte que aumente sus posibilidades de interacción con otras personas, dentro y fuera del ámbito familiar. Aunque siempre tenemos en la mira algún tipo de comunicador , (aparatos especialmente diseñados para el fin de la comunicación en personas con discapacidad), últimamente estamos viendo como otras familias están usando implementos como tabletas (I Pad y similares) para sus niños con necesidades especiales. La pregunta a estas familias es si realmente les sirven como herramienta de interacción o aprendizaje, ya que aún siendo que no fueron creadas con este fin, hay muchas aplicaciones que pueden ser de ayuda. Entonces: ¿Sirven? ¿Específicamente qué usos les dan? ¿Les resulta complicado aprender a usarlas (a los papás y a los niños)? Dentro de su experiencia, ¿cuál les parece mejor? ¡¡¡¡¡Todos...

Hacía frío esta mañana. Bastante frío. Sin embargo los papás y familiares de personas con discapacidad de la provincia se reunieron como estaba previsto para marchar por algunas calles del centro de Mendoza y llegar hasta la Legislatura. Allí fueron recibidos por representantes de distintos bloques, a quienes se les entregó un nuevo petitorio, similar al que se había presentado hace algunos meses. La promesa de volver a tratar esta problemática a la brevedad de parte de los legisladores, por ahora sólo es eso, una promesa, pero no está mal abrigar algo de esperanza. Esta marcha al menos logró que los medios gráficos de la provincia le dedicaran cobertura, así como varias radios y los canales de aire. Pero, sin lugar a dudas, lo que más calorcito da a los padres y familiares, es sentir el apoyo que surge espontáneamente de la gente, que suma su firma, que toca bocina, sonríe o aplaude al paso de la pequeña manifestación. Quizá no esté tan lejano el día en que la gent...

Fiel a mi estilo, a las apuradas entre ayudar a Agustín con la tarea, bañarme, preparar la cena y hacer algunos ejercicios más, les cuento sobre dos eventos importantes. El próximo sábado participa el jardín de Salvador en el programa de Canal 9 Mendoza "De todo corazón" . Para los que no lo conocen, es un programa semanal, donde se presenta cada sábado una institución, tales como escuelas, comedores comunitarios, hogares de ancianos; y el público participa a través del teléfono, haciendo donaciones para ayudarlos. Así que por favor, no lo olviden, sábado 20 de agosto, 18: 00 horas. Una buena oportunidad para conocer a fondo al único jardín inclusivo de Mendoza, quizá vean también a un integrante de esta familia en pantalla, o más de uno ;) Y si pueden colaborar, bienvenidos sean. Y la semana que viene, el miércoles 24 a las 10:00, se realizará una marcha pidiendo a nuestros legisladores provinciales la adhesión de la Provincia a la Ley Nacional de Discapacidad, N° 24...

Ya sé, ya sé, hace muchísimo que prometí estas fotos de la evaluación de nuestro último entrenamiento, y ni siquiera las voy a poner ahora, ja, ja!!!! Primero: tuve mucha demora en recibir el archivo con todo el informe de la evaluación, segundo: no he tenido demasiado tiempo libre las últimas semanas, para variar; y tercero: ahora que tengo un ratito (ya llevo 2 horas 40 de ABR hoy, por lo cual tengo permiso), tengo un problemita técnico y no puedo copiar las fotos del archivo. Pero eso no me importa, porque lo que tenía pensado era mostrarles como cada cambio en la estructura de Salvador que vemos en cada evaluación y queda plasmado en los informes que realizan los entrenadores, se ven reflejados en las cosas que hace día a día. Así que a cada comentario del entrenador le busqué una foto casera actual que lo demostrara: Agosto 2010: Debido a colapsos estructurales hay inestabilidad del omóplato, protrusión de su ángulo interno y de su bor...